Il male curabile

Maggio 2012. Una mia Grande Amica, quella che mi ha portato un mega panino con la mortadella durante la prima seduta chemioterapica nel gennaio 2012, mi regala l’ultimo libro di Michele Cucuzza, “Il male curabile”. Lei e’ generosa e mi sprona ad essere ottimista. Ma io non riesco a leggere il libro. Vi e’ l’entusiasmo di un giornalista, sano, per alcune ricerche che sono ancora teoria, solo colorate immagini e suggestioni oniriche al festival delle nano scienze di Gagliato. Non posso nutrirmi di false speranze.

Ottobre 2018. C. mi parla della sua mamma, compagna di cordata volata in Cielo prima del Natale dello scorso anno. Ricordo che Valeria, in uno dei suoi ultimi messaggi, mi scrisse che era in lista d’attesa per una sperimentazione in Texas. Sua figlia mi passa il contatto del medico ed i riferimenti. E mi sovviene il nome del professore, Mauro Ferrari, recupero il libro mai aperto, e gli scrivo.

Un libro letto, delle intuizioni che stanno diventando sperimentazioni. Non so se saro’ accettata nella sperimentazione, non so se volero’ a Houston o se saro’ ancora qui a scrivere il prossimo anno… pero’ la scienza sta facendo passi avanti ed il libro si apre con nuove speranze.

 

 

A don Girolamo, scintilla di Dio

Non e’ un personaggio da #, ma lui usava skype quando noi non avevamo neppure il cellulare… Un grande, dentro e fuori, soprattutto quando era tra la “sua” gente, il popolo maya che aveva scelto di proteggere, di far crescere dando alla gente speranza, educazione, sostegno. Rischiando la propria pelle. Mi ha conosciuta prima che io lo riconoscessi, cresciuta nell’ammirazione dei suoi racconti di missionario. Sara’ anche per questo che ho fatto una tesi sulla Filosofia della Liberazione, spinta dalla concretezza evangelica che sentivo durante le cene in cui era ospite della mia famiglia o durante le numerose manifestazioni (tra cui una danza maya in Basilica Palladiana) e celebrazioni che lui organizzava per sostenere i progetti della sua congregazione.

Dal 1997, quel super-eroe si e’ trovato ad affrontare la leucemia. Una battaglia per sopravvivere e per vivere, per trovare -io sento- un nuovo significato al suo essere “ultimo”, a sua volta bisognoso di essere difeso e protetto. “Sono al mio posto?”. Ma e’ in questo momento che lui e’ diventato per me testimone ancora piu’ credibile. Per la sua forza, per il suo non darsi mai per vinto, per la progettualita’ coinvolgente altre mani.

Ed infine la mia recidiva. Che mi disorienta e che, di fronte alle statistiche sconcertanti lette nei libri, ha bisogno di speranze viventi. Lo ricordo, a tavola, mentre mi rivela i suoi punti fondamentali per affrontare la malattia: la fede, i bravi medici, la forza personale e gli affetti. Da allora, sempre in cordata assieme. Ed e’ del mese scorso il suo ultimo viaggio in Guatemala. Non ce la faceva proprio a stare lontano dal suo grande Amore! Lui, gigante tra i piccoli.

Le lacrime sono anche un balsamo di riconoscenza. Per questo Testimone credibile che sempre sostiene il mio cammino. Ti voglio bene don Girolamo.

#fede #bravimedici #affettiforti #positivita‘

Marguerite e la Madonna

L’ho scoperto tardi, ma mi e’ stato regalato al momento giusto. Parlo delle “Memorie di Adriano”. Col rosario, invece, ho maggiore dimestichezza, essendo cresciuta con il dopocena dei nonni scandito da preghiera, partita a carte e portobello.

Scrive la Yourcenar:”La medicina (…) questa scienza, troppo vicina a noi per non essere incerta, esposta a entusiasmi ed errori, ma modificata senza posa dal contatto con l’immediato e con la nuda realta’”.

Quest’oggi, 11 febbraio, la Chiesa Cattolica celebra la Madonna di Lourdes alla quale e’ stata associata la Giornata Mondiale del Malato. Ma a me questa festa e’ cara perche’ la mia mentore, P., ricevette la sua diagnosi un 11 febbraio…  P. nei messaggi regala tanti punti di sospensione, battiti del suo cuore, trepidazione, consolazione, abbracci. P. vive sulla propria pelle l’incertezza della medicina, in un momento per lei di scelta determinante, tra l’entusiasmo e gli errori che sono celati da un’ultima possibilita’ che la scienza le offre. Per questo prego per lei e con lei. Prego perche’ compia la scelta migliore, in quanto, come scriveva Marguerite “ripugna allo spirito umano accettare la propria esistenza dalle mani della sorte”. E, aggiungo, “Sancta Maria, Mater Dei, ora pro nobis”.

 

11 febbraio

Gia’ da qualche anno ho segnato sul calendario questa data. Non e’ un compleanno. E’ l’anniversario della mia mentore, dell’inizio del viaggio che l’ha portata, tra le numerosissime altre vicende, a fondare una associazione di stomizzati. E’ anche la data in cui la Chiesa Cattolica festeggia la Madonna di Lourdes, a cui lei, la mia mentore, si continua ad affidare.

Che dire? Ognuno ha i propri Santi! Penso alla componente della fede nella mia malattia. Quando mi fu diagnosticato il cancro per la prima volta, mi consolava l’idea del Paradiso… non meritato per la mia vita, ma grazie alle persone che, sapevo numerosissime, avrebbero pregato per me (e che continuo a ringraziare). E ho sempre sorriso al “miracolo ecumenico” che ha talvolta accompagnato la mia malattia, facendo pregare (o parlare col Muro) amici di confessioni diverse.

In questi anni di convivenza con il cancro, con il dolore e con le gioie, con le delusioni e la speranza, mi sono trovata molte volte a riflettere, lacrime e sudore, sulla fede. Gli studi filosofici e teologici mi hanno portata a concludere che, alla fine, spetta a me – ad ognuno di noi – la scelta. Se credere rende la vita meno angosciante, allora credo. Se credere permette di scorgere briciole di luce anche nella disperazione, allora credo. E’ una con-venienza, la presenza di Qualcuno negli altri.

Carissima

Carissima,

hai cominciato un cammino difficile e che, soprattutto all’inizio, spaventa molto. Ma, come vedi, il cancro non e’ sinonimo di morte e di sconfitta. Sembra paradossale, ma ti posso testimoniare che questa malattia a me ha dato e sta donando tantissime opportunita’, tra tutte la faccia tosta di vivere la vita ogni giorno e di provare a fare cio’ che realmente mi piace. Non e’ facile. Si tratta di scegliere tra paura e speranza, ogni giorno…ogni istante.

Un mio amico sacerdote, don Girolamo, che convive con una leucemia da piu’ di quindici nni, mi ha rivelato la sua “ricetta”:  atteggiamento positivo e combattivo, ottimi amici, ottimi medici e fede.

Innanzitutto e’ fondamentale che tu riesca a lavorare con dei dottori di cui ti fidi. Questo perche’ non possiamo sprecare le nostre forze con ricerche su internet o rimuginando delle frasi non chiare o tenendo dentro di noi un sacco di dubbi. Io sono una paziente rompiscatole, non ho paura di fare domande e neanche di esporre il mio punto di vista. E vedrai che ci sono anche dottori fantastici e scrupolosi…

Per quanto riguarda la fede, qui si tratta di un discorso personale. Io ho provato il grande dolore di perdere un mio grandissimo amico a ventiquattro anni. Simone e’ morto improvvisamente, lasciandoci tutti devastati. Da allora ho capito che la vita non e’ giusta e che il mio Dio non e’ un giudice o un giustiziere, ma e’ Amore che accompagna. E, ti assicuro, ho provato molte volte l’esperienza di sentirmi amata e di trovare “i doni del mio cancro”.

Tra questi, appunto, ci sono gli amici e tutti i compagni di cordata. Lo so, e’ un catapultarsi a conoscere persone nuove, ma solo coloro che calzano lo stesso paio di scarpe sono testimoni credibili e possono darti i consigli migliori (diffidando dei vecchi brontoloni che trovi in reparto qualche volta): io e le mie amiche ci inca**iamo insieme, ci scambiamo segreti, facciamo pessime battute, andiamo a mangiare il gelato parlando di viaggi…

Quando mi e’ stato diagnosticato il cancro, avevo 34 anni. E mi sono sentita crollare il mondo addosso. Poi, un po’ alla volta, ho conosciuto altri survivor, ho capito che la strada e’ difficile ma che si puo’ percorrere con dignita’ e che si puo’ anche guarire. Io non ti “vendo” la guarigione, solo Dio sa qual e’ il nostro cammino ed il nostro tempo, ma ti assicuro, mia cara …, che si puo’ vivere, si puo’ vivere in profondita’ e succhiare il midollo della vita…

Ti voglio bene,

Noemi

Coincidenze

…l’incontro con altri young cancer survivors mi ha dato l’idea di girare degli spot…  ne parlo con la mia oncologa, sempre attenta alla mia “persona” e non solo al mio corpo, che mi informa di un concorso “Cinema & Oncologia”… subito mi metto in contatto con i miei compagni di cordata ed un video maker, Luca Rigon, appena conosciuto… tutti sono d’accordo… si stendono le idee… le mie insegnanti di danza ed i miei compagni accettano senza problemi di offrirmi il loro tempo e le location… e poi, spudoratamente, contatto Patrizia Laquidara che, grazie al fonico Federico Pelle che mette a disposizione lo studio e gli strumenti, registra l’audio…

Finora non ci sono stati intoppi, anzi, si sono susseguite delle coincidenze che quasi quasi mi illudono di non credere al caso. Di sicuro credo nella gratuita’ e, per l’Oscar…vedremo!!!

Fede e Malattia

RICEVO E PUBBLICO DA UNA DONNA CON LA SERENITA’ DENTRO.

Mi sono trovata in modo improvviso ( ma non inaspettato) a vivere nel “mondo della malattia ” un mondo che conoscevo solo da fuori. Da subito ho sentito la fede come un dono grande, la presenza di Dio nella mia vita non risolve i problemi, ma mi aiuta a viverli in una prospettiva diversa: nella vita del credente tutto ha un senso, ma è necessario cercare questo senso e viverlo nella fiducia. Per me un segno di “questo senso” siete state voi (…). Da subito trovarmi in questo gruppo mi ha fatto sentire “a casa” in un rapporto di familiarità che nasce quando in qualche modo si hanno radici comuni. Segno e dono sono i ragazzi della scuola con i quali, per quello che mi è possibile, cerco di condividere quello che vivo e mi accorgo che a loro fa bene vedermi senza “maschere” e parlare della vita con verità, perché la vita va affrontata per quella che è, con tutte le sue sfumature.

Concludo pensando a quello che, non solo come Europa, ma come umanità stiamo vivendo. Per me il Bene vince sempre, anche quando non lo comprendiamo. Voglio pensare che sia così  per me, per noi tutte, per tutte quelle persone che stanno soffrendo e che non hanno bisogno di tante parole ( come sto facendo io), hanno bisogno di vicinanza, ascolto e gesti veri.

Oggi ho voglia di questo

Dopo l’eclisse, dopo la pioggia dell’incipit primaverile, ho solo voglia di respirare buone notizie. Dedico questo post a chi e’ stata affidata al Cielo anche dai medici, e per la quale ci sono molte candele accese, e alle mie amiche cancerogene che, come me, confidano di cambiare le statistiche.

Ricordo che, in un freddo dicembre del 2011, chiesi alla mia oncologa “Ma questo 5% e’ vero?”. Lei mi rispose, “Noemi…le statistiche valgono per la popolazione. Non si salva di te il 5%. Tu ce la fai o non ce la fai…”. Passare dalla prospettiva del 5 a quella del 50 sta facendo la differenza. Auguri a tutte!

Sono nel 5%.

Metafisica

Il corpo e’ una realta’ senza la quale niente e’ possibile, ma oltre la quale si deve anche saper andare

(Pina Bausch, Universita’ di Bologna 2002)

16 luglio

La vita avvolge i suoi doni piu’ preziosi in fazzoletti di lacrime.

Martedi sono scesa a Roma a svernare l’ansia da referto. Amici, arte, cucina; ho tutto l’affetto ed il bello per non pensare. Aspetto con ansia il 17, giorno della consegna della busta che, gentilmente, una amica avrebbe preso per me e consegnata alla mia oncologa.

Ma suona il cellulare. Tella mi chiede se voglio conoscere il referto. “Come? Pronto con un giorno in anticipo?” “Si – mi risponde – ho chiamato in radiologia e mi hanno detto che era gia’ pronto”. In un nano secondo mi blocco. E’ il 16, non voglio saperlo. Io aspetto un altro giorno. Ma lei e’ un vulcano, avverto la sua emozione. E legge…”Rispetto al precedente esame…”

Tella legge. Cauto ottimismo. Ma lei e’ commossa: il Caelix sta funzionando. Ho quelle buone notizie che, da tempo, mi stavano mancando.

A tavola mi scende qualche lacrima. Commento il referto con gli amici che mi ospitano. E’ il 16 luglio: un anno fa la vita mi ha regalato un angelo biondo, Carlotta.

La vita avvolge i suoi doni piu’ preziosi in fazzoletti di lacrime. Questi doni, a volte, si chiamano “coincidenze”, a volte “angeli”.