disoriented and disappointed

caro DH Oncologia, in questo periodo quando salgo da te, mi trovo piuttosto disorientata. le porte non si aprono piu’ davanti ad un atrio che accoglie sicuro i miei passi fiduciosi. negli ultimi mesi sono successi vari intoppi col mio “foglio di cura” e trovo destabilizzante il fatto che alcuni medici non siano in grado di leggere, indagare e confrontarsi tra loro per capire la mia terapia – che si discosta per poco dai protocolli ufficiali. sono certa che non e’ compito del malato controllare la somministrazione dei farmaci. ho altro a cui pensare: io, la cura, la gestisco da casa, ma non in ospedale!

purtroppo bastano pochi episodi, ma tutti accaduti negli ultimi mesi, per destabilizzarmi e perdere la fiducia. rabbia. perche’ si tratta della mia vita. e non permetto che la si tratti con superficialita’.

disorientata. delusa.

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SIAMO NOI I NOSTRI MEDICI MIGLIORI

Dopo l’ultima terapia di mercoledi scorso, leggo il foglio degli appuntamenti che gentilmente mi porge l’infermiera e noto improvvisamente un cambio di programma. Solitamente vado alla spa ogni quindici giorni, invece l’oncologa che mi ha visitato ha cambiato il programma e ha reso la terapia settimanale.
EHHHH?
Calcoli alla mano: 200 mg di carboplatino x 2 = 400 mg al mese (e gia’, qualche volta, la terapia e’ troppo forte e devo saltarla) MA 160 x 4 fa 640 mg al mese! OLLALA’… VELEN!

Chiedo il motivo del cambio e lei, che non se ne era accorta, mi risponde “Ah, perche’ di solito la somministrazione del carboplatino e’ settimanale”
“Ma io l’ho sempre fatta ogni due settimane”
“Pensavo che qualche volta l’avesse saltata perche’ troppo forte”
“Puo’ appurare per favore?” (e mi pareva ovvio che la continuazione del discorso fosse… puo’ chiedere a chi ha stabilito la mia terapia sulla base di quali criteri ha prescritto la somministrazione quindicinale del farmaco?)
“Certo”

Alla fine nessuno mi richiama ed io, forte di due convinzioni (1.la mia terapia era stata decisa dalla mia oncologa di fiducia  2. mi pare assurdo cambiare piano una settimana prima di conoscere i risultati della tac che faro’ domani…), telefono in reparto e dico che ho deciso di non andare a doparmi questa settimana.

Sono veramente delusa. Cosi tolgo un altro nome dalla lista dei miei medici di fiducia… almeno l’umilta’ di ammettere una svista e di non giocare con la vita altrui.

Giornata Nazionale del Sollievo

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Si imparano tante cose, anche che esiste una Giornata cosi, che sara’ celebrata il 29 maggio p.v. e che e’ stata promossa dalla Fondazione che porta lo stesso nome del plesso dove insegno. Il sito della Fondazione Gigi Ghirotti illustra “Una Giornata che non vuol essere solo per chi è sofferente e malato, ma una ricorrenza che si propone di risvegliare, in tutti e in modo duraturo, la sensibilità verso ciò che è concretamente possibile fare per raggiungere il sollievo dal dolore; una sensibilità oggi più che mai sopita dalla fretta e da una certa ineducazione, talvolta da impreparazione e paura, a confrontarsi in modo maturo, empatico, solidale e propositivo con la sofferenza e con il dolore“. Non esiste una educazione al dolore: sofferenza e morte sono un grande tabu’ nella nostra societa’, che considera una malattia la cellulite. Dunque, se non possiamo vedere delle smagliature sul nostro corpo, come possiamo guardare un corpo sofferente? Eppure, oltre alle medicine, a noi malati (e non solo oncologici) servono parole, abbracci, segni concreti di vicinanza, solidarieta’, empatia. Ma nessuno ci insegna che basta un sorriso…che basta ammettere “scusa, non so cosa dirti, ma ci sono…”

Ed allora provo con la mia testimonianza, di parole, musica e danza, a far “sentire” come si sta quando si scopre e si affronta il cancro. Il prossimo interlocutore saranno degli studenti del corso di laurea infermieristica di Vicenza…saranno loro a dover mostrare maturita’, empatia e solidarieta’ nel momento in cui si troveranno a lavorare con e per noi. Ed io so, grazie alle splendide infermiere del Quinto Piano dell’ospedale di Vicenza, quanto queste doti siano fondamentali per il benessere di noi malati.

 

umane nefandezze

L’animo umano. E’ cosi profondo, imperscrutabile, inconoscibile ed incomprensibile pure a se stessi. Non a caso il “Conosci te stesso” sembra essere uno degli imperativi etici piu’ forti trasmessi dalla storia del pensiero.

Tuttavia rimango sbalordita, esterefatta, inorridita e schifata da quanto superficiali e meschini siano gli animi di alcune persone. Se l’inferno esiste – e lo conferma pure Sartre – mi auguro vi sia per loro un soggiorno, anche breve. Se l’inferno non esiste, non auguro loro un cancro – questo non si augura mai a nessuno – ma un ciclo di chemioterapia col “diavolo rosso” non lo risparmierei proprio a qualcuno di questi individui. Zerbini della loro sete di potere, schiacciano i giusti. Lecca**** della gloria, massacrano chi umilmente lavora per il bene di noi malati di cancro. Siete delle m**** (si, avete letto bene: “merde”).