PROSPETTIVE…

Dipende sempre dalla metà del bicchiere, dipende sempre dal fatto che, in cura, la prudenza è l’atteggiamento da adottare.

Così anche l’esperienza della febbre, vivendo da sola in una metropoli all’estero, può scatenare le paure più grandi.

Avviso chi mi può aiutare: la mia oncologa di fiducia per verificare la compatibilità del mio farmaco chemioterapico con il paracetamolo, il mio amico dell’infanzia che lavora qui a Londra – anche se dall’altra parte della città.
Il frigo è pieno.

Il primo giorno scatena i pensieri più cupi: si sono le mie difese abbassate così tanto? Non riesco a reggere il ritmo lavorativo qui? Sto esagerando (cioè dovevo stare al riposo invece di godermi il pooling day nei parchi londinesi, mangiando il Magnum?)?

Poi leggo il messaggio del mio amico: “anch’io un po’ di febbre. Londra -ma lo sapevamo già- non è un (…) di posto sano”. Allora cambia tutto: il bicchiere torna mezzo pieno e la prudenza diventa tranquillità (ed un inno al riposo).

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Nascosto in un Tulipano

… un titolo molto dolce, quello scelto da F. per raccontare il suo nuovo cammino (trovate la pagina su FB, con lo stesso titolo di questo post). Io le rubo alcune parole…

Il cancro all’inizio è proprio questo: un ospite che entra nella tua vita in punta di piedi, senza avvisare o chiedere il permesso.
Sono rimasta in silenzio tra i miei pensieri, non facendo domande anche perché non c’era molto altro da aggiungere. Le uniche parole che continuavo a ripetere erano:
“Ho paura”.

In pochi minuti mi sono ritrovata con la vita stravolta da una diagnosi che, in quel momento, sembrava essere più una sentenza di morte lenta e dolorosa.
Dentro di me sentivo forte la paura dell’ignoto poiché non sapevo quanto si fosse esteso.
Si aggiungevano poi la paura per tutti gli esami e visite che avrei dovuto fare come, ad esempio, quella per la risonanza magnetica (non mi piacciono i luoghi piccoli e stretti), la paura degli aghi che ho da quando sono piccola e della mammografia, che mi avrebbe stritolato il seno ancora sofferente… Infine, la paura per il secondo intervento che sarebbe stato più pesante del primo e avrebbe portato via un pezzo di me.

Nei giorni seguenti, attorno a me, molte persone erano arrabbiate io, invece, non lo ero. Con chi o cosa mi sarei dovuta arrabbiare?
Con un “Tulipano”? Non avrebbe avuto alcun senso accusare una massa di carne.
Con me stessa? Non l’ho mica voluto io un cancro.

Per tutti ma soprattutto per me, ho cercato di non farmi prendere dal panico. Alcune mie cellule avevano deciso di impazzire…io, invece, ho deciso che non sarei impazzita con loro!

In pochi minuti mi sono ritrovata con la vita stravolta da una diagnosi che, in quel momento, sembrava essere più una sentenza di morte lenta e dolorosa.

Leggo i primi post, l’inizio di un racconto in cui mi ritrovo, con le stesse contraddizioni di paura e coraggio. E non credo sia una coincidenza il mazzo di tulipani gialli e rossi che ho sopra il mio comodino…

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I DANCE THE WAY I FEEL

Non si tratta di danza terapia perche’ danziamo per la gioia di farlo, per la gioia di essere, per la gioia di stare. Non ci troviamo insieme perche’ ci sentiamo malati e dobbiamo curarci.

Certo, molti di noi danzano con la chemioterapia, la radioterapia, le protesi, la parrucca, la bandana o senza ovaie, seni, utero o un pezzo di polmone. Ma non per questo siamo diversi. O danziamo da malati.

La bellezza e la forza di questo progetto, che ho ideato e sto conducendo grazie a Michela Negro e Simone Baldo (prima col contributo della “Susan Komen Italia onluso” ora degli “Amici del Quinto Piano”) e alla collaborazione di Roberto Casarotto, consistono proprio nell’accogliere le persone secondo l’attitudine propria della danza contemporanea e del Qi gong, nel valorizzare l’unicita’ di ciascuno, nel privilegiare il sentire rispetto al giudicare.

Quando ci confrontiamo tra partecipanti, ci sono riscontri molti positivi da parte di persone che, grazie all’esercizio fisico e all’appropriarsi di un tempo dedicato a se stessi, riportano miglioramenti nell’autonomia e nell’ampiezza del movimento…  Ma soprattutto sono cadute molte barriere psicologiche e mentali che contraddistinguono noi malati oncologici. Con la danza si creano spazi incredibili di liberta’, di relazione, di umanita’. E speranza.

PAROLE E RISPETTO

“Bimba si arrende alla malattia rara. Muore nel sonno ad otto anni” (Giornale di Vicenza, 02.11.2018)

Sono un’insegnante di scuola primaria, con buona parte di me rimasta ancora bambina. Vedo spesso giocare i bambini, nel cortile della scuola. Si dividono in bande, si rincorrono, si prendono, si catturano e gridano “Arrenditi!”. Di solito succedeva anche a me, sempre uno scricciolo e quasi sempre la prima ad essere catturata e ad “arrendersi”. La resa non era mai immediata, scattava solo dopo vari divincolamenti, quando ormai ero stanca di essere strattonata e ritenevo, comunque, dignitosa la mia ultima scelta . Le mie eroine erano le donne pioniere del Far West. E, come loro, una volta catturata e condotta nella “prigione” dei miei compagni di gioco, architettavo prontamente un piano di fuga. E il gioco riprendeva… fino a che non veniva decretato il cambio delle parti.

Stamattina, mentre aspettavo in sala d’attesa del quinto piano del reparto di oncologia di essere chiamata per l’infusione di chemioterapia, ho scorto il titolo dell’articolo “Bimba si arrende alla malattia rara”. Un nodo al cuore. Penso forte al dolore dei familiari, un dolore che sento molto vicino in questi giorni in cui sono conficcati nel mio animo anniversari di partenze importanti e laceranti, quelle di Sabina e di Federica. E poi dentro di me ascolto una ribellione sarcastica sul significato del titolo dell’articolo. Una bambina di otto anni può arrendersi? E come può un giornalista o un redattore, ma anche il più intimo degli amici, conoscere l’atteggiamento di una persona di fronte alla morte? E lo si può addirittura descrivere o solo intuire e, quindi, far tacere le parole di fronte ad un Mistero così grande?

Convivo con il cancro e con queste riflessioni da molti anni. Ed ogni volta mi chiedo perché, di fronte al Male, sia esso fisico sia esso morale, i termini di cui l’uomo dispone sono soprattutto legati all’ambito sematico della lotta, della guerra, della battaglia. “Ha lottato”… ” si è arres*”. Mi chiedo se, invece, non si possa operare una “comprensione” del male. Non ho gli strumenti ermeneutici e neppure una fede così salda per approfondire questa riflessione in modo adeguato.

Vorrei quindi, di fronte ad una scelta linguistica (“si arrende al male”) a mio avviso discutibile, pessimistica e non rispettosa dell’altro-da-sè, lasciare lo spazio ad una immagine che ci è, forse ancora, familiare. Una bambina forte che si arrende ma per poi tornare a giocare, con la stessa gioia, in un’Altra Dimensione. Uno Spazio ed un Tempo che tutto comprendono.

Il male curabile

Maggio 2012. Una mia Grande Amica, quella che mi ha portato un mega panino con la mortadella durante la prima seduta chemioterapica nel gennaio 2012, mi regala l’ultimo libro di Michele Cucuzza, “Il male curabile”. Lei e’ generosa e mi sprona ad essere ottimista. Ma io non riesco a leggere il libro. Vi e’ l’entusiasmo di un giornalista, sano, per alcune ricerche che sono ancora teoria, solo colorate immagini e suggestioni oniriche al festival delle nano scienze di Gagliato. Non posso nutrirmi di false speranze.

Ottobre 2018. C. mi parla della sua mamma, compagna di cordata volata in Cielo prima del Natale dello scorso anno. Ricordo che Valeria, in uno dei suoi ultimi messaggi, mi scrisse che era in lista d’attesa per una sperimentazione in Texas. Sua figlia mi passa il contatto del medico ed i riferimenti. E mi sovviene il nome del professore, Mauro Ferrari, recupero il libro mai aperto, e gli scrivo.

Un libro letto, delle intuizioni che stanno diventando sperimentazioni. Non so se saro’ accettata nella sperimentazione, non so se volero’ a Houston o se saro’ ancora qui a scrivere il prossimo anno… pero’ la scienza sta facendo passi avanti ed il libro si apre con nuove speranze.

 

 

Freccette

Si chiama Luciano Sinico,  il signore sulla poltroncina accanto alla mia che racconta alle infermiere di avere qualche problema con il braccio, per lui indispensabile per tirare le freccette. Strana priorita’ – penso – per una persona che sta facendo la chemioterapia…
Scopro quindi di essere seduta a fianco di uno dei componenti della coppia “zio-zia” di Vicenza, ossia ad un campione nel tiro delle freccette.
Essere dei pazienti del Quinto Piano riserva delle sorprese, delle sorprese piene di vita. Anch’io mi stupisco sempre di quanto, in realta’, possiamo essere ATTIVI noi “malati” di cancro…

Sposato, con figli, la malattia coglie Luciano mentre lavora: si accorge di non avere piu’ fiato per salire le scale e accedere al parcheggio dell’edificio della sua ditta. Il suo e’ un lungo percorso: prima di scoprire la malattia ha attraversato diversi accertamenti, ha superato incertezze e tutti quei momenti in cui le “macchie” scompaiono e appaiono, tradendo i nostri giorni di speranze ed illusioni

La passione per le freccette non lo abbandona mai, resta un filo conduttore che lo sostiene, grazie all’affetto della moglie – altra grande campionessa e “tipo tosto che non si scoraggia”- dei figli e di tutti quei giovani che lo chiamano “zio”, si allenano, gareggiano con lui e tifano “forza zio”. Sono ragazzi che, contrariamente alle persone piu’ mature, non hanno paura di fare domande sulle cure, su come si sente… pero’, osserva Luciano, non hanno abbastanza “paura” da smettere di fumare.
Sul posto di lavoro qualcosa cambia: la malattia che colpisce i polmoni stimola a rispettare il divieto di fumo.

Luciano, come affronti questa “situazione”?
Non ho segreti particolari, ho solo voglia di stare qua. Mi sono dato degli obiettivi: costruire la casa per i figli, veder nascere i nipotini… Stare insieme alle persone a cui voglio bene mi fa fare di tutto per restare qua. Cerco di vivere il piu’ normalmente possibile, di divertirmi, ovviamente adottando alcune “precauzioni”.
Sono convinto che ci sia Qualcosa di superiore e, nei momenti brutti, prego assieme a mia moglie. Un po’ di fede, un po’ di buon senso… tutto aiuta… Credo che ci siano cose che ci capitano: non dobbiamo arrabbiarci ma viverle al meglio possibile nel pieno rispetto degli altri.

Infine due pensieri di Luciano, uno campeggia sul suo profilo FB: “Il cancro puo’ modificare l’esterno ma non cambiera’ mai cio’ che sei o che hai dentro”.
L’altro, invece, ce l’ha raccontato.. “Il cancro? Lo chiamo piccola malattia perche’ noi abbiamo un coraggio maggiore”.
GRAZIE, LUCIANO!!! Un altro dono…

A don Girolamo, scintilla di Dio

Non e’ un personaggio da #, ma lui usava skype quando noi non avevamo neppure il cellulare… Un grande, dentro e fuori, soprattutto quando era tra la “sua” gente, il popolo maya che aveva scelto di proteggere, di far crescere dando alla gente speranza, educazione, sostegno. Rischiando la propria pelle. Mi ha conosciuta prima che io lo riconoscessi, cresciuta nell’ammirazione dei suoi racconti di missionario. Sara’ anche per questo che ho fatto una tesi sulla Filosofia della Liberazione, spinta dalla concretezza evangelica che sentivo durante le cene in cui era ospite della mia famiglia o durante le numerose manifestazioni (tra cui una danza maya in Basilica Palladiana) e celebrazioni che lui organizzava per sostenere i progetti della sua congregazione.

Dal 1997, quel super-eroe si e’ trovato ad affrontare la leucemia. Una battaglia per sopravvivere e per vivere, per trovare -io sento- un nuovo significato al suo essere “ultimo”, a sua volta bisognoso di essere difeso e protetto. “Sono al mio posto?”. Ma e’ in questo momento che lui e’ diventato per me testimone ancora piu’ credibile. Per la sua forza, per il suo non darsi mai per vinto, per la progettualita’ coinvolgente altre mani.

Ed infine la mia recidiva. Che mi disorienta e che, di fronte alle statistiche sconcertanti lette nei libri, ha bisogno di speranze viventi. Lo ricordo, a tavola, mentre mi rivela i suoi punti fondamentali per affrontare la malattia: la fede, i bravi medici, la forza personale e gli affetti. Da allora, sempre in cordata assieme. Ed e’ del mese scorso il suo ultimo viaggio in Guatemala. Non ce la faceva proprio a stare lontano dal suo grande Amore! Lui, gigante tra i piccoli.

Le lacrime sono anche un balsamo di riconoscenza. Per questo Testimone credibile che sempre sostiene il mio cammino. Ti voglio bene don Girolamo.

#fede #bravimedici #affettiforti #positivita