SIAMO NOI I NOSTRI MEDICI MIGLIORI

Dopo l’ultima terapia di mercoledi scorso, leggo il foglio degli appuntamenti che gentilmente mi porge l’infermiera e noto improvvisamente un cambio di programma. Solitamente vado alla spa ogni quindici giorni, invece l’oncologa che mi ha visitato ha cambiato il programma e ha reso la terapia settimanale.
EHHHH?
Calcoli alla mano: 200 mg di carboplatino x 2 = 400 mg al mese (e gia’, qualche volta, la terapia e’ troppo forte e devo saltarla) MA 160 x 4 fa 640 mg al mese! OLLALA’… VELEN!

Chiedo il motivo del cambio e lei, che non se ne era accorta, mi risponde “Ah, perche’ di solito la somministrazione del carboplatino e’ settimanale”
“Ma io l’ho sempre fatta ogni due settimane”
“Pensavo che qualche volta l’avesse saltata perche’ troppo forte”
“Puo’ appurare per favore?” (e mi pareva ovvio che la continuazione del discorso fosse… puo’ chiedere a chi ha stabilito la mia terapia sulla base di quali criteri ha prescritto la somministrazione quindicinale del farmaco?)
“Certo”

Alla fine nessuno mi richiama ed io, forte di due convinzioni (1.la mia terapia era stata decisa dalla mia oncologa di fiducia  2. mi pare assurdo cambiare piano una settimana prima di conoscere i risultati della tac che faro’ domani…), telefono in reparto e dico che ho deciso di non andare a doparmi questa settimana.

Sono veramente delusa. Cosi tolgo un altro nome dalla lista dei miei medici di fiducia… almeno l’umilta’ di ammettere una svista e di non giocare con la vita altrui.

“Noemi” (il corto)

http://www.tucancroiodonna.it/video/noemi.html

AIOM ha il piacere di comunicarle che la giuria del Concorso cortometraggi “Oncologia e Cinema” ha eletto “NOEMI” quale secondo classificato.Il responso è stato pronunciato da una giuria formata da pazienti, advocates, medici, psicologi, giornalisti, attori, registi e infermieri, e  presieduta dall’attore, regista e sceneggiatore Sergio Rubini, con l’avallo del presidente AIOM Carmine Pinto.Nell’esprimerle le più vive congratulazioni, AIOM desidera invitarla alla Sessione Speciale Cinema “Perché il cinema nella comunicazione in ambito oncologico”, che avrà luogo venerdì 28 ottobre dalle 18.30 alle 20.30,  presso l’Auditorium del Marriot Park Hotel di Roma, nell’ambito del XIII Congresso nazionale AIOM.In questa occasione si terrà infatti la premiazione dei primi tre migliori cortometraggi, che verranno proiettati e discussi.

Congresso AIOM 2016

La giuria del Concorso cortometraggi “Oncologia e Cinema” ha eletto “NOEMI” quale secondo classificato.

 Il responso è stato pronunciato da una giuria formata da pazienti, advocates, medici, psicologi, giornalisti, attori, registi e infermieri, e  presieduta dall’attore, regista e sceneggiatore Sergio Rubini, con l’avallo del presidente AIOM Carmine Pinto.

 La Sessione Speciale Cinema “Perché il cinema nella comunicazione in ambito oncologico”,  avrà luogo venerdì 28 ottobre dalle 18.30 alle 20.30,  presso l’Auditorium del Marriot Park Hotel di Roma, nell’ambito del XIII Congresso nazionale AIOM. In questa occasione si terrà infatti la premiazione dei primi tre migliori cortometraggi, che verranno proiettati e discussi.

http://www.tucancroiodonna.it/video/noemi.html

 

Coincidenze

…l’incontro con altri young cancer survivors mi ha dato l’idea di girare degli spot…  ne parlo con la mia oncologa, sempre attenta alla mia “persona” e non solo al mio corpo, che mi informa di un concorso “Cinema & Oncologia”… subito mi metto in contatto con i miei compagni di cordata ed un video maker, Luca Rigon, appena conosciuto… tutti sono d’accordo… si stendono le idee… le mie insegnanti di danza ed i miei compagni accettano senza problemi di offrirmi il loro tempo e le location… e poi, spudoratamente, contatto Patrizia Laquidara che, grazie al fonico Federico Pelle che mette a disposizione lo studio e gli strumenti, registra l’audio…

Finora non ci sono stati intoppi, anzi, si sono susseguite delle coincidenze che quasi quasi mi illudono di non credere al caso. Di sicuro credo nella gratuita’ e, per l’Oscar…vedremo!!!

CANCRO = MORTE

Sono una malata di cancro, ossia una persona che e’ sottoposta a cure chemioterapiche a cicli piu’ o meno costanti dal 2007. Ci sono terapie che mi hanno fatto cadere a terra, perdere i capelli e con essi anche la cognizione di me stessa, altre, come quelle che mi stanno curando negli ultimi tempi, che mi consentono lo svolgimento di una vita regolare.

Ieri pomeriggio, venerdi 4 marzo, a manifestare la solidarieta’ alla dottoressa Gulisano assieme ai medici dell’ospedale di Vicenza che hanno organizzato il flash mob, eravamo presenti anche noi, malati di cancro. La stampa locale ha apprezzato il cartellone “Amici del Quinto Piano” ma ci ha descritti come gruppo di “signore” (pure virgolettato….se fossimo negli Stati Uniti si rischierebbe una denuncia per sessismo) o, al meno peggio, come un gruppo di familiari dei pazienti. Gli “Amici del Quinto Piano” sono anche giovani donne ed uomini sotto chemioterapia. Forse non siamo stati citati perche’ e’ ancora diffuso il paradigma che uguaglia il cancro alla condanna di morte. Per fortuna, insigni giornalisti, grazie alla ricerca non e’ piu’ cosi, ma fa male leggere che nell’immaginario collettivo siamo ancora quelli immobilizzati, che vomitano tutto il giorno, riconoscibili come appestati. O morti.

Sono una malata di cancro, ma lavoro, studio danza, esco con gli amici, viaggio, rido, piango ed amo…come tutti voi.

m e t a s t a s i

Siamo in tante. Affrontiamo la battaglia per la prima volta, sperimentiamo chemioterapia, radioterapia, biopsia e tutti i disagi, le paure, i dolori collegati alla malattia, ai farmaci ed ai loro effetti collaterali. Poi ne usciamo, pare. Ed impariamo a gustare ogni briciola della torta chiamata vita. Ci sentiamo di nuovo belle, di una bellezza arricchita dalle cicatrici della battaglia affrontata. Ci sentiamo forti, sicure della lezione imparata. Ci sentiamo, pare assurdo, quasi immortali…consapevoli della fragilita’ della nostra esistenza ma sicure che stiamo per riprendere un “nuovo inizio”. E ci illudiamo che, d’ora in avanti, la vita sara’ solo che meravigliosa.

Non so se questo valga per tutte, per molte o solo per poche. Ma per me e’ stato proprio cosi. Dopo aver superato quasi quattro anni dalla prima diagnosi, mi sentivo sicura di aver gia’ “dato il mio contributo alla scienza”, mi pareva che fosse giunto il momento di riscuotere cio’ che il cancro mi aveva tolto. Anzi, avevo scritto addirittura dei “doni del mio cancro”, leggendo nelle vicissitudini collegate alla malattia una sorta di provvidenza – di sicuro un setaccio nelle mie relazioni.

Ma la vita non e’ giusta. E la recidiva ce lo ricorda per la seconda volta. Ed e’ terribile. Vengono meno tutte le certe illusioni in cui ci siamo cullate. Adesso la nostra diagnosi non e’ piu’ limitata al primo, al secondo o al terzo stadio. Ora c’e’ la terribile parola METASTASI che inizia con la stessa lettera di una parola che non vogliamo sentire, con la quale non vogliamo fare i conti. Ci terrorizza la misura dei “5 anni” perche’ sappiamo che la soglia della sopravvivenza e’ per molte un miraggio. Cosa facciamo con questo conto alla rovescia innescato nel nostro corpo? Come facciamo a godere di questi scampoli di vita quando le cure a cui ora siamo sottoposte ci rendono fragili e oltremodo vulnerabili? Quando anche una passeggiata non e’ piu’ un piacere?

13 ottobre. Veramente troppo poco per dare una speranza a tutte le donne coraggiose che conosco.

angelico seno

Chiare, fresche et dolci acque, 
ove le belle membra 
pose colei che sola a me par donna; 
gentil ramo ove piacque 
(con sospir mi rimembra) 
a lei di fare al bel fianco colonna; 
erba e fior che la gonna 
leggiadra ricoverse 
co l'angelico seno; 
aere sacro, sereno, 
ove Amor co' begli occhi il cor m'aperse: 
date udienza insieme 
a le dolenti mie parole estreme.

(da "Chiare, fresche et dolci acque" del sublime Petrarca)

RAGAZZA, BUON VIAGGIO

Alcuni giorni fa, mentre leggevo alcune parole della trail runner Federica Boifava, che si prepara per una corsa in Cile, l’Ultra Fiord, pensavo anche ad un’altra mia amica, che chiamero’ F. (come Forza e Fede-nella-Vita)
Ho conosciuto F. alla spa (sala infusioni day hospital) del mio ospedale nel 2012, parlando di parrucche. Lei se ne stava scegliendo una, io le ho consigliato un tipo di shampoo. Alla fine lei ha scelto di comprarsene una, e la cosa buffa e’ che questa parrucca, battezzata col nome “Monica”, ha ispirato la sua attuale acconciatura.

F. e’ quella che, togliendosi la maglia, ha fatto volare la parrucca nello studio dell’oncologo e, prontamente, ha esclamato “scusi, ma credo lei sia abituato (alle teste glabre)“… ed il dottore era calvo.

F. e’ quella che, quando dice, “ragazze ho un’idea“, sta parlando di un ristorante, solitamente cinese.

Lei fa parte del mio club delle “amiche cancerogene”, quelle a cui, mentre si assaporano the e pasticcini, continuo a passar il ventaglio e con le quali mi alterno a mettere  e infilare le maglie.
E’ da qualche giorno che bestemmio. A F. e’ stata diagnosticata una recidiva. Di fronte alla Casualita’ che regna sovrana e che mi impedisce di chiedermi il perche‘ di tale ingiustizia, mi sento come se fossi stata pugnalata alle spalle…e avessi di fronte il suo (il mio…ma in questo periodo sono speranzosa ed ottimista per quanto mi riguarda) baratro. Mi girano le p****. Del “club delle cancerogene”, io sono la veterana. Io ero l’unica che nel 2012 stava affrontando la recidiva, io sono quella piu’ “avanti“, quella che deve dare il buon esempio, il segno di speranza. Io sono quella che ripete le chemioterapie ciclicamente, che ne mostra i risultati. Io sono quella che fa danza anche con l’osteoporosi. Si, sono la Mamma Oca e loro sono i miei pulcini.

Da una settimana, F. e’ il mio pensiero dominante. “Come stai?”, le chiedo. “Alterno momenti in cui faccio lo struzzo a momenti in cui mi chiedo se diventero’ un fantasma”, mi risponde.

F., mi autonomino tua mentore. Siccome ci sono gia’ passata, e la recidiva e’ di gran lunga peggiore della prima volta, non farti scrupolo a chiamarmi anche per ca**ate”.

“Noemi, tu pero’ mi prometti di avvisarmi se e quando non te la senti, perche’ non devo tirar giu’ anche te”
“Promesso. Io so che prendermi cura di me stessa e’ la prima cosa per far star bene anche te”
“Comunque ti devo dire una cosa…tu la mia mentore lo sei sempre stata… da quando ti ho conosciuta e stavi organizzando il viaggio dei quarant’anni…”
Mi vengono in mente le straordinarie presenze dei miei amici nella mia vita, la loro vicinanza con visite, telefonate, feste, mail… ed auguro anche a lei una ciurma cosi straordinaria.

E concludo con le parole della Boifava:
ma non riesco a scollarmi dalla pelle quel brivido folle che m’ha attraversato il corpo quando, aperta la carta,  ho visto il mondo sgretolarsi in un mare profondo. E’ come se la Vita stessa, con una pacca sulla spalla, m’avesse cantato nelle orecchie “ragazza, buon viaggio“.