PAROLE E RISPETTO

“Bimba si arrende alla malattia rara. Muore nel sonno ad otto anni” (Giornale di Vicenza, 02.11.2018)

Sono un’insegnante di scuola primaria, con buona parte di me rimasta ancora bambina. Vedo spesso giocare i bambini, nel cortile della scuola. Si dividono in bande, si rincorrono, si prendono, si catturano e gridano “Arrenditi!”. Di solito succedeva anche a me, sempre uno scricciolo e quasi sempre la prima ad essere catturata e ad “arrendersi”. La resa non era mai immediata, scattava solo dopo vari divincolamenti, quando ormai ero stanca di essere strattonata e ritenevo, comunque, dignitosa la mia ultima scelta . Le mie eroine erano le donne pioniere del Far West. E, come loro, una volta catturata e condotta nella “prigione” dei miei compagni di gioco, architettavo prontamente un piano di fuga. E il gioco riprendeva… fino a che non veniva decretato il cambio delle parti.

Stamattina, mentre aspettavo in sala d’attesa del quinto piano del reparto di oncologia di essere chiamata per l’infusione di chemioterapia, ho scorto il titolo dell’articolo “Bimba si arrende alla malattia rara”. Un nodo al cuore. Penso forte al dolore dei familiari, un dolore che sento molto vicino in questi giorni in cui sono conficcati nel mio animo anniversari di partenze importanti e laceranti, quelle di Sabina e di Federica. E poi dentro di me ascolto una ribellione sarcastica sul significato del titolo dell’articolo. Una bambina di otto anni può arrendersi? E come può un giornalista o un redattore, ma anche il più intimo degli amici, conoscere l’atteggiamento di una persona di fronte alla morte? E lo si può addirittura descrivere o solo intuire e, quindi, far tacere le parole di fronte ad un Mistero così grande?

Convivo con il cancro e con queste riflessioni da molti anni. Ed ogni volta mi chiedo perché, di fronte al Male, sia esso fisico sia esso morale, i termini di cui l’uomo dispone sono soprattutto legati all’ambito sematico della lotta, della guerra, della battaglia. “Ha lottato”… ” si è arres*”. Mi chiedo se, invece, non si possa operare una “comprensione” del male. Non ho gli strumenti ermeneutici e neppure una fede così salda per approfondire questa riflessione in modo adeguato.

Vorrei quindi, di fronte ad una scelta linguistica (“si arrende al male”) a mio avviso discutibile, pessimistica e non rispettosa dell’altro-da-sè, lasciare lo spazio ad una immagine che ci è, forse ancora, familiare. Una bambina forte che si arrende ma per poi tornare a giocare, con la stessa gioia, in un’Altra Dimensione. Uno Spazio ed un Tempo che tutto comprendono.

Annunci

Carissima

Carissima,

hai cominciato un cammino difficile e che, soprattutto all’inizio, spaventa molto. Ma, come vedi, il cancro non e’ sinonimo di morte e di sconfitta. Sembra paradossale, ma ti posso testimoniare che questa malattia a me ha dato e sta donando tantissime opportunita’, tra tutte la faccia tosta di vivere la vita ogni giorno e di provare a fare cio’ che realmente mi piace. Non e’ facile. Si tratta di scegliere tra paura e speranza, ogni giorno…ogni istante.

Un mio amico sacerdote, don Girolamo, che convive con una leucemia da piu’ di quindici nni, mi ha rivelato la sua “ricetta”:  atteggiamento positivo e combattivo, ottimi amici, ottimi medici e fede.

Innanzitutto e’ fondamentale che tu riesca a lavorare con dei dottori di cui ti fidi. Questo perche’ non possiamo sprecare le nostre forze con ricerche su internet o rimuginando delle frasi non chiare o tenendo dentro di noi un sacco di dubbi. Io sono una paziente rompiscatole, non ho paura di fare domande e neanche di esporre il mio punto di vista. E vedrai che ci sono anche dottori fantastici e scrupolosi…

Per quanto riguarda la fede, qui si tratta di un discorso personale. Io ho provato il grande dolore di perdere un mio grandissimo amico a ventiquattro anni. Simone e’ morto improvvisamente, lasciandoci tutti devastati. Da allora ho capito che la vita non e’ giusta e che il mio Dio non e’ un giudice o un giustiziere, ma e’ Amore che accompagna. E, ti assicuro, ho provato molte volte l’esperienza di sentirmi amata e di trovare “i doni del mio cancro”.

Tra questi, appunto, ci sono gli amici e tutti i compagni di cordata. Lo so, e’ un catapultarsi a conoscere persone nuove, ma solo coloro che calzano lo stesso paio di scarpe sono testimoni credibili e possono darti i consigli migliori (diffidando dei vecchi brontoloni che trovi in reparto qualche volta): io e le mie amiche ci inca**iamo insieme, ci scambiamo segreti, facciamo pessime battute, andiamo a mangiare il gelato parlando di viaggi…

Quando mi e’ stato diagnosticato il cancro, avevo 34 anni. E mi sono sentita crollare il mondo addosso. Poi, un po’ alla volta, ho conosciuto altri survivor, ho capito che la strada e’ difficile ma che si puo’ percorrere con dignita’ e che si puo’ anche guarire. Io non ti “vendo” la guarigione, solo Dio sa qual e’ il nostro cammino ed il nostro tempo, ma ti assicuro, mia cara …, che si puo’ vivere, si puo’ vivere in profondita’ e succhiare il midollo della vita…

Ti voglio bene,

Noemi

15 aprile

Molti “cancerogeni” come me hanno delle ricorrenze nelle proprie vite da malati: il giorno della diagnosi, la prima radioterapia, la partenza di un amico… Cosi anche io mi sono ritrovata a festeggiare per tre anni il 15 aprile. Il 15 aprile 2008 e’ avvenuta quell’infusione di taxolo che, per tre anni, ho pensato come l’ultima della mia vita.

Ricordo i miei tre festeggiamenti: uno in famiglia, uno in un famoso ristorante di San Diego ed uno in una betola vicentina. E ho forte quella sensazione di “avere gia’ dato”, di avere gia’ sofferto la mia parte, I had my fair share.

Eppure oggi, il giorno “dopo un giorno che non e’ piu’ un compleanno”, oggi, compleanno di mio padre ma anche giorno in cui zia Marilisa e’ diventata un angelo, mi sentirei ingrata a lamentarmi. Sono andata a scuola dai miei ragazzini, ho pranzato con la mia famiglia, sto progettando una performance di danza con Francesca Bolzon – che mi ha fatto ritornare allo studio della danza –  e mi appresto ad uscire con alcuni tra i miei amici piu’ cari. Non posso lamentarmi: la mia salute non e’ piu’ quella di prima, ma il gusto per la vita e’ decisamente sempre piu’ forte.

Legge 104/92

Esiste una parola che non ci piace affatto: UMILIAZIONE.

Legge 104/92: lo Stato garantisce ai lavoratori che soffrono di gravi patologie la possibilita’ di godere di tre giorni al mese o di una o due ore al giorno per effettuare cure, visite, esami o anche solo per recuperare le forze.

Siccome la destra non si fida di quello che fa la sinistra, la legge stabilisce che il presunto invalido o handicappato, con documenti clinici in mano, si rechi personalmente davanti ad una Commissione Medica che ha il compito di accertarne il grado di invalidita’ o di handicap.

Mi piacerebbe ricevere una smentita, ma le mie amiche cancerogene ed io non abbiamo nessuna esperienza positiva in proposito. Noi, che amiamo la vita e che cerchiamo -con trucco, parrucco e sorrisi- di mostrare e di credere che siamo VIVE, dobbiamo, davanti ad una commissione di estranei, testimoniare che stiamo morendo. Dobbiamo, avvocati di noi stesse, perorare la nostra causa, esibire il piano annuale redatto dall’oncologo, sottolineando che il nostro cancro ci condurra’, salvo miracoli, alla fossa. Ci sediamo al banco degli imputati, a difendere la nostra “innocenza” di fronte a domande che ci umiliano profondamente…come se non facessimo volentieri a meno di quei permessi che ci regalano una parvenza di normalita’.

Eva e la vita

Sto riflettendo sulla vita come un morbido bolb, anti-blob appunto, denso, colore dell’ambra, che il nostro corpo custodisce. Eva, la tua essenza vitale si muove…scuote l’involucro che la custodisce…la tua vita e’ musica, e’ una danza cosi forte che trascende i movimenti quotidiani, li ostacola e li trasforma. Non pieta’ ma profonda ammirazione per te, donna dai contro-marroni, che la vita la mostri, la danzi. Grazie, Eva, per la tua intelligenza, la tua ironia, la tua voglia contagiosa di cavalcare i giorni.

http://www.abcdance.eu/reviews-armare-un-uomo/

Aiutati…che’ la medicina ti aiuta…

Oggi, alla “spa” del San Bortolo, ho incontrato una mia preziosa amica che ha da poco iniziato il percorso con la nostra cara eribulina. Siamo pazze, ma la condivisione della stessa cura e la certezza che possiamo vederci, ci rende felici. Siamo state sistemate in due stanzette diverse…sarebbero dei disbrighi secondo l’architetto, ma il calore delle infermiere ce li fa vivere come dei prive’ con vista mare…
Lei preferisce essere accolta in questi posti appartati per non essere sopraffatta dalle lamentele degli altri pazienti, soprattutto anziani…con i quali noi, young sur-vivors, faremmo volentieri a cambio.
Commentava:- Io ho scelto di cambiare il corso dei miei pensieri. Non dico, come loro, che i medicinali devono fare effetto. I medicinali vengono dall’esterno, non sono il mio corpo. Non posso aspettare passivamente di essere diretta da loro. Io li accolgo, ma anche io devo fare la mia parte. Io ci metto me stessa…e magari qualche cura complementare.
Gia’, ci siamo dette senza parlare, noi possiamo fare la nostra parte….per quello che ci compete, ci impegniamo ogni giorno a vivere.

Studenti di liceo

Studenti di liceo che domani visiterete la mia mostra. Probabilmente costretti. O forse “meglio una conferenza sul cancro” che una versione di greco. Oppure “figo…braccialetti rossi”. Studenti di liceo…resterete delusi.

Cosa dirvi? …che l’esperienza del cancro forse mette tanti di voi per la prima volta di fronte al fatto che la vita non e’ giusta. Come quando si passa una settimana a studiare trigonometria ed il compito va male…ed e’ l’ultimo del quadrimestre. Come quando la ragazza che ti piace ti dice che sei il suo migliore amico e che e’ innamorata…del tuo migliore amico.

Studenti di liceo. Cosa vi diranno quelle foto? Qualcuno di voi ambisce alla laurea in medicina? Conoscete qualche “cancer survivor”? Le immagini vi spaventano? Vi imbarazzano? Vi lasciano indifferenti?

Forse non riusciro’ a farvi comprendere cosa significa “ammalarsi di femminilita’”. Vi auguro pero’, di fronte all’ingiustizia della vita, di riuscire comunque a capire che la vita e’ bella e degna di essere vissuta, sempre.