disoriented and disappointed

caro DH Oncologia, in questo periodo quando salgo da te, mi trovo piuttosto disorientata. le porte non si aprono piu’ davanti ad un atrio che accoglie sicuro i miei passi fiduciosi. negli ultimi mesi sono successi vari intoppi col mio “foglio di cura” e trovo destabilizzante il fatto che alcuni medici non siano in grado di leggere, indagare e confrontarsi tra loro per capire la mia terapia – che si discosta per poco dai protocolli ufficiali. sono certa che non e’ compito del malato controllare la somministrazione dei farmaci. ho altro a cui pensare: io, la cura, la gestisco da casa, ma non in ospedale!

purtroppo bastano pochi episodi, ma tutti accaduti negli ultimi mesi, per destabilizzarmi e perdere la fiducia. rabbia. perche’ si tratta della mia vita. e non permetto che la si tratti con superficialita’.

disorientata. delusa.

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Ritrovarsi e ritrovar-si

Ieri mattina, sala d’attesa prima dell’infusione chemioterapica.

Si avvicina lei, donna sulla cinquantina, con un caschetto biondo, fisico atletico. “Ciao, ti ricordi di me? Ci siamo conosciute qua… Sai, ho appena fatto la ricostruzione, mi avevano detto che ero definitivamente guarita, che non c’era piu’ traccia della malattia… e dopo pochi mesi mi ritrovo qua, con il cancro che si e’ diffuso nelle ossa, al fegato, nella poca porzione di seno che mi era rimasta…”

Non mi ricordo il suo nome, e forse quando ci eravamo conosciute aveva anche un “taglio” diverso, piu’ radicale. Ma la sento vicina, in questo momento – la diagnosi di recidiva – che e’ ben piu’ tragico del “primo” cancro perche’ ci si sente traditi.

E’ brutto ritrovarsi cosi, incontrarsi di nuovo ad affrontare e combattere il cancro, questa malattia che non ci regala mai una tregua. Condividiamo ancora poche frasi. Lei insiste “Mi avevano detto che ero guarita, ora invece questa malattia non mi abbandonera’ piu'”. Io non voglio mentire e l’unica certezza che le posso trasmettere e’ la speranza che anche questa malattia sia al piu’ presto cronicizzata.

 

Giornata Nazionale del Sollievo

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Si imparano tante cose, anche che esiste una Giornata cosi, che sara’ celebrata il 29 maggio p.v. e che e’ stata promossa dalla Fondazione che porta lo stesso nome del plesso dove insegno. Il sito della Fondazione Gigi Ghirotti illustra “Una Giornata che non vuol essere solo per chi è sofferente e malato, ma una ricorrenza che si propone di risvegliare, in tutti e in modo duraturo, la sensibilità verso ciò che è concretamente possibile fare per raggiungere il sollievo dal dolore; una sensibilità oggi più che mai sopita dalla fretta e da una certa ineducazione, talvolta da impreparazione e paura, a confrontarsi in modo maturo, empatico, solidale e propositivo con la sofferenza e con il dolore“. Non esiste una educazione al dolore: sofferenza e morte sono un grande tabu’ nella nostra societa’, che considera una malattia la cellulite. Dunque, se non possiamo vedere delle smagliature sul nostro corpo, come possiamo guardare un corpo sofferente? Eppure, oltre alle medicine, a noi malati (e non solo oncologici) servono parole, abbracci, segni concreti di vicinanza, solidarieta’, empatia. Ma nessuno ci insegna che basta un sorriso…che basta ammettere “scusa, non so cosa dirti, ma ci sono…”

Ed allora provo con la mia testimonianza, di parole, musica e danza, a far “sentire” come si sta quando si scopre e si affronta il cancro. Il prossimo interlocutore saranno degli studenti del corso di laurea infermieristica di Vicenza…saranno loro a dover mostrare maturita’, empatia e solidarieta’ nel momento in cui si troveranno a lavorare con e per noi. Ed io so, grazie alle splendide infermiere del Quinto Piano dell’ospedale di Vicenza, quanto queste doti siano fondamentali per il benessere di noi malati.

 

Lettera ai medici

Buongiorno,

mi chiamo Noemi Meneguzzo e sono una cancer survivor dal 2007, avevo 34 anni. Dal 2011, quando mi sono state diagnosticate metastasi anche al fegato e ai linfonodi, frequento con regolarita’ il DH di Oncologia ed alcuni dei vostri reparti.

Forse per alcuni di voi sono solo un numero, il 19363, ma per altri sono un volto, sono una storia. E a coloro che hanno contribuito a scriverla sono riconoscente. Non posso, infatti, trascurare l’incontro col dottor Scalco, che mi ha chiamata in ospedale alla fine del suo turno, con la pioggia, per spiegarmi che un intervento chirurgico non era possibile. Ho ben incise dentro di me le sue parole “Ma lei deve mettersi in testa di essere tra quelli che ce la faranno” (…a portarsi a casa la pellaccia…cito testualmente). Fondamentale e’ stato il colloquio col dottor Mistrorigo che, in una serie di coincidenze, mi ha esaminato ma anche alleggerito il cuore, parlandomi della sua esperienza e del “non credere al caso”, mentre io ero a pezzi. Ed aggiungo la prima biopsia fatta del dottor Busolo che, uscito dallo studio, ha saputo incoraggiare anche mia madre, rassicurandola sulla mia forza.

Ovviamente potrei scrivere anche del dottor Lupi e del suo francese, del dottor Orsolon, della competenza della dottoressa Borghero, dell’avventura in ginecologia con la dottoressa Scalchi.. Ma, soprattutto, ho molto da scrivere sulla dottoressa Gulisano, che mi ha salvato la vita (v. articolo GDV 09.02.2016). E quando una persona ti salva la vita, hai un debito di riconoscenza nei suoi confronti illimitato.

Eccomi, quindi, a tentare un’altra carta per difendere l’operato di una di Voi, che sono sicura stimate per la professionalita’ e la passione con cui svolge il suo lavoro. Non mi dilungo troppo perche’ credo Voi siate a conoscenza, meglio di me, della politica ospedaliera. Ma, proprio perche’ di Politica si tratta, Vi chiedo di attivarVi e difendere l’operato e la reputazione di una Vostra collega, con degli scritti (scripta manent), con degli interventi sui media…pronti a difendere una vita…pronti a fare cio’ per cui vi auguro di “godere felicemente della vostra vita nella vostra arte e di essere onorati per sempre tra gli uomini” .

Vi ringrazio in anticipo per la Vostra risposta, rinnovando la mia profonda stima per tutti coloro a cui affido con serenita’ la mia Vita

Noemi Meneguzzo

Onesta’ (lettera al Giornale di Vicenza)

Egregio Direttore,
La ringrazio per l’attenzione che volge verso “Tu cancro Io donna”, segnalando puntualmente la mia trama di immagini volta alla crescita di una cultura di attenzione nei confronti del malato oncologico.
Con la presente voglio esprimere la mia profonda gratitudine verso la persona che ha reso possibile tutto questo, ossia la dottoressa Marcella Gulisano, il medico che mi ha salvato la vita perche’, di fronte a mammografia ed ecografia negative (effettuate in una rinomata clinica vicentina), ha intelligentemente ordinato degli approfondimenti che hanno palesato un cancro al seno con metastasi. Era il settembre 2011, e da allora sono una ospite fissa del reparto di Oncologia dell’ospedale “S. Bortolo” di Vicenza.
La dottoressa Gulisano non possiede solo l’intelligenza della mente, che la qualifica per la professionalita’, ma ha anche quell’intelligenza del cuore – chiamata “empatia” – che riesce a dare forza a tutti i pazienti che incontra. Non sto parlando di false speranze, ma di coraggio perche’, e questo e’ il suo motto, “quando il gioco si fa duro, i duri cominciano a giocare”. E qui si tratta di affrontare la vita ogni giorno, ogni istante.
In questo periodo la dottoressa e’, come avete scritto, capitata nell’occhio del ciclone, perche’ la caduta di un albero (lo giustifico e comprendo) fa piu’ rumore di una foresta che cresce. Ma sono certa che molti lettori l’avranno ammirata quando, gratuitamente, si e’ spesa per diffondere la cultura della prevenzione. E cito solo gli episodi che mi hanno toccata personalmente, quali la conferenza inaugurale della mia trama con i professori Curi e Chemotti dell’universita’ di Padova (ottobre 2012) l’intervento in una serata a Sovizzo dedicata alla donna e alla prevenzione (marzo 2013) e il commento al catalogo della mostra, poi ristampato dalla Regione Piemonte con l’introduzione del governatore (gennaio 2015).
Egregio direttore, io sono una paziente difficile che lotta strenuamente per la propria pelle, ma che ha anche avuto la possibilita’ di confrontarsi con esperienze in prestigiosi ospedali statunitensi. Pertanto mi permetto di concludere la presente ribadendo stima e fiducia nei confronti della persona che ha salvato e a cui affido la mia vita, che non solo mi cura ma anche si prende cura di me, e che, ripeto, sta dirigendo un reparto difficile con una virtu’ che manca a molti: l’onesta’.
In fede, Noemi Meneguzzo