disoriented and disappointed

caro DH Oncologia, in questo periodo quando salgo da te, mi trovo piuttosto disorientata. le porte non si aprono piu’ davanti ad un atrio che accoglie sicuro i miei passi fiduciosi. negli ultimi mesi sono successi vari intoppi col mio “foglio di cura” e trovo destabilizzante il fatto che alcuni medici non siano in grado di leggere, indagare e confrontarsi tra loro per capire la mia terapia – che si discosta per poco dai protocolli ufficiali. sono certa che non e’ compito del malato controllare la somministrazione dei farmaci. ho altro a cui pensare: io, la cura, la gestisco da casa, ma non in ospedale!

purtroppo bastano pochi episodi, ma tutti accaduti negli ultimi mesi, per destabilizzarmi e perdere la fiducia. rabbia. perche’ si tratta della mia vita. e non permetto che la si tratti con superficialita’.

disorientata. delusa.

SIAMO NOI I NOSTRI MEDICI MIGLIORI

Dopo l’ultima terapia di mercoledi scorso, leggo il foglio degli appuntamenti che gentilmente mi porge l’infermiera e noto improvvisamente un cambio di programma. Solitamente vado alla spa ogni quindici giorni, invece l’oncologa che mi ha visitato ha cambiato il programma e ha reso la terapia settimanale.
EHHHH?
Calcoli alla mano: 200 mg di carboplatino x 2 = 400 mg al mese (e gia’, qualche volta, la terapia e’ troppo forte e devo saltarla) MA 160 x 4 fa 640 mg al mese! OLLALA’… VELEN!

Chiedo il motivo del cambio e lei, che non se ne era accorta, mi risponde “Ah, perche’ di solito la somministrazione del carboplatino e’ settimanale”
“Ma io l’ho sempre fatta ogni due settimane”
“Pensavo che qualche volta l’avesse saltata perche’ troppo forte”
“Puo’ appurare per favore?” (e mi pareva ovvio che la continuazione del discorso fosse… puo’ chiedere a chi ha stabilito la mia terapia sulla base di quali criteri ha prescritto la somministrazione quindicinale del farmaco?)
“Certo”

Alla fine nessuno mi richiama ed io, forte di due convinzioni (1.la mia terapia era stata decisa dalla mia oncologa di fiducia  2. mi pare assurdo cambiare piano una settimana prima di conoscere i risultati della tac che faro’ domani…), telefono in reparto e dico che ho deciso di non andare a doparmi questa settimana.

Sono veramente delusa. Cosi tolgo un altro nome dalla lista dei miei medici di fiducia… almeno l’umilta’ di ammettere una svista e di non giocare con la vita altrui.

“Noemi” (il corto)

http://www.tucancroiodonna.it/video/noemi.html

AIOM ha il piacere di comunicarle che la giuria del Concorso cortometraggi “Oncologia e Cinema” ha eletto “NOEMI” quale secondo classificato.Il responso è stato pronunciato da una giuria formata da pazienti, advocates, medici, psicologi, giornalisti, attori, registi e infermieri, e  presieduta dall’attore, regista e sceneggiatore Sergio Rubini, con l’avallo del presidente AIOM Carmine Pinto.Nell’esprimerle le più vive congratulazioni, AIOM desidera invitarla alla Sessione Speciale Cinema “Perché il cinema nella comunicazione in ambito oncologico”, che avrà luogo venerdì 28 ottobre dalle 18.30 alle 20.30,  presso l’Auditorium del Marriot Park Hotel di Roma, nell’ambito del XIII Congresso nazionale AIOM.In questa occasione si terrà infatti la premiazione dei primi tre migliori cortometraggi, che verranno proiettati e discussi.

MBC day 2016

GIORNATA DEL CANCRO AL SENO METASTATICO.
Per quattro anni ho celebrato il 15 aprile, compleanno dell’ultima infusione di taxolo, nella convinzione che la mia avventura con il cancro si fosse conclusa, felicemente.
Ma poi succede che una risonanza magnetica di follow up rilevi una macchia all’altro seno…e mesi di accertamenti, compiuti solo grazie alla meticolosita’ della dottoressa M. Gulisano (che mi ha salvato la vita), mi mettono davanti ad un referto che non voglio conoscere. CANCRO AL SENO METASTATICO…con lesioni a linfonodi e fegato…
E’ il momento in cui la voragine ti fagocita e la speranza viene meno. E’ il colloquio in cui il medico ti dice “siamo in una situazione disastrosa, come l’economia dell’Italia in questo momento”. Ti senti tradito dalla vita, che tu rispetti ed hai imparato a gustare sempre piu’… ma dov’e’ la giustizia? perche’ questo?
CANCRO AL SENO METASTATICO. Sono qui a parlarne, grazie ad un insieme di elementi (bravi medici, forza, fede, affetto di molti) a cui non posso non aggiungere la fortuna.

Congresso AIOM 2016

La giuria del Concorso cortometraggi “Oncologia e Cinema” ha eletto “NOEMI” quale secondo classificato.

 Il responso è stato pronunciato da una giuria formata da pazienti, advocates, medici, psicologi, giornalisti, attori, registi e infermieri, e  presieduta dall’attore, regista e sceneggiatore Sergio Rubini, con l’avallo del presidente AIOM Carmine Pinto.

 La Sessione Speciale Cinema “Perché il cinema nella comunicazione in ambito oncologico”,  avrà luogo venerdì 28 ottobre dalle 18.30 alle 20.30,  presso l’Auditorium del Marriot Park Hotel di Roma, nell’ambito del XIII Congresso nazionale AIOM. In questa occasione si terrà infatti la premiazione dei primi tre migliori cortometraggi, che verranno proiettati e discussi.

http://www.tucancroiodonna.it/video/noemi.html

 

ABBRACCI

ABBRACCI… molto tempo fa, la mia oncologa mi ha chiesto di scrivere e riflettere sull’abbraccio… Ho subito pensato al primo abbraccio mancato, quello del mio compagno (ex) quando mi e’ stato diagnosticato il carcinoma. Ho pensato al primo abbraccio dato al mio compagno (ex), che era rimasto piu’ pietrificato di me di fronte alla notizia. E poi ai medici, straordinari, che mi hanno accolta o salutata con un incoraggiamento vero…e a quei dottori che fanno di tutto per non farsi coinvolgere dai pazienti. E ai miei amici, con i quali, nel corso di questi anni, ci siamo scambiati abbracci di rabbia, di lacrime, di gioia e di cioccolato fondente…L’abbraccio toglie dall’invisibilita’, l’abbraccio abbatte la barriera di molti tabu’ legati al cancro. L’abbraccio non fa provare vergogna per un male che non si e’ commesso. BUON ABBRACCIO A TUTTI, ma che sia vero…e rischioso!

La foto e’ tratta da una performance guidata da Silvia Gribaudi e Matteo Maffesanti, condivisa il 14 luglio u.s. Ho ricevuto (e offerto) moltissimi abbracci da tutta la strampalata compagine di persone conosciute e non con cui ho lavorato…ed e’ stata un’esplosione di vita e divertimento!!

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UN CEROTTO, LA CURA

Visita di controllo. Mi spoglio e  sistemo sul lettino. La mia oncologa si avvicina, effettua i controlli di rito…poi si sofferma sul mio gomito dove una benda sgualcita copre un batuffolo di cotone segnato dal sangue del prelievo effettuato un’ora prima. Il suo sguardo guarda quella medicazione un po’ malconcia…le sue dita svelte la tolgono, mi tamponano col cotone e lei mi mette un bel cerotto nuovo.

Non serviva… ma e’ anche un semplice gesto come questo che mi fa sentire che lei non solo mi cura ma soprattutto si prende cura di me. Un “testimone” mi aveva confidato la sua ricetta: atteggiamento positivo e forte, fede, amici fidati e buoni medici. Beh, come ingredienti…ci siamo!

 

 

m e t a s t a s i

Siamo in tante. Affrontiamo la battaglia per la prima volta, sperimentiamo chemioterapia, radioterapia, biopsia e tutti i disagi, le paure, i dolori collegati alla malattia, ai farmaci ed ai loro effetti collaterali. Poi ne usciamo, pare. Ed impariamo a gustare ogni briciola della torta chiamata vita. Ci sentiamo di nuovo belle, di una bellezza arricchita dalle cicatrici della battaglia affrontata. Ci sentiamo forti, sicure della lezione imparata. Ci sentiamo, pare assurdo, quasi immortali…consapevoli della fragilita’ della nostra esistenza ma sicure che stiamo per riprendere un “nuovo inizio”. E ci illudiamo che, d’ora in avanti, la vita sara’ solo che meravigliosa.

Non so se questo valga per tutte, per molte o solo per poche. Ma per me e’ stato proprio cosi. Dopo aver superato quasi quattro anni dalla prima diagnosi, mi sentivo sicura di aver gia’ “dato il mio contributo alla scienza”, mi pareva che fosse giunto il momento di riscuotere cio’ che il cancro mi aveva tolto. Anzi, avevo scritto addirittura dei “doni del mio cancro”, leggendo nelle vicissitudini collegate alla malattia una sorta di provvidenza – di sicuro un setaccio nelle mie relazioni.

Ma la vita non e’ giusta. E la recidiva ce lo ricorda per la seconda volta. Ed e’ terribile. Vengono meno tutte le certe illusioni in cui ci siamo cullate. Adesso la nostra diagnosi non e’ piu’ limitata al primo, al secondo o al terzo stadio. Ora c’e’ la terribile parola METASTASI che inizia con la stessa lettera di una parola che non vogliamo sentire, con la quale non vogliamo fare i conti. Ci terrorizza la misura dei “5 anni” perche’ sappiamo che la soglia della sopravvivenza e’ per molte un miraggio. Cosa facciamo con questo conto alla rovescia innescato nel nostro corpo? Come facciamo a godere di questi scampoli di vita quando le cure a cui ora siamo sottoposte ci rendono fragili e oltremodo vulnerabili? Quando anche una passeggiata non e’ piu’ un piacere?

13 ottobre. Veramente troppo poco per dare una speranza a tutte le donne coraggiose che conosco.

13 ottobre – giornata del cancro al seno metastatico

Pubblico il giorno seguente…per continuare a parlarne. Si tratta di un post da “Le Amazzoni Furiose”

E` il 13 ottobre domani. La giornata del cancro al seno metastatico. Un giorno solo per l’unica forma di cancro al seno che uccide. Tutto il resto del mese e` dedicato alla pubblicita` sulla pelle delle donne degli sponsor delle varie campagne di ‘sensibilizzazione’. (…)
Circa il 30% delle donne affette da cancro al seno sviluppa – anche oltre i canonici 5 anni – delle metastasi. Le sedi piu` comuni sono ossa, fegato, polmoni e cervello. Puo` capitare che la malattia esordisca come metastatica, come ricorda, in un bel post fresco fresco di pubblicazione, Alberta Ferrari (qui). Che ci si scopra ammalate al quarto stadio sin dall’inizio, insomma. Forse queste donne non hanno ‘fatto prevenzione’? Forse una campagna di ‘sensibilizzazione’, con annessa pubblicita` di prodotti di consumo correlati con lo sviluppo della malattia, avrebbe potuto evitare loro il cancro al seno metastatico? La risposta e` no. Ci sono tumori biologicamente cosi` aggressivi che si diffondono alla velocita` della luce e senza che il nodulo nel seno sia particolarmente grande. Sono questi tumori che H. Gilbert Welch, medico, ricercatore e docente presso il Dartmouth Institute for Health Policy and Clinical Practice, paragona a degli uccelli (qui):
“Sono i cancri piu` aggressivi, quelli che si sono gia` diffusi quando diventano diagnosticabili.”
Cosa passa per la mente di donne in questa situazione, quando sentono parlare di ‘fare prevenzione’? Come si sentono? Cosa avrebbero voglia di dire se solo fosse data loro la possibilita` di far sentire la propria voce? Di qualsiasi cosa si tratti, dovrebbero dirlo molto in fretta. Il giorno dedicato a loro e alle altre donne metastatiche dal grande circo di ottobre rosa e` solo uno. Che non rovinino troppo la festa...