SENSO – con piccoli gesti

Mi e’ successo, talvolta, di sentire qualche persona che mi considera la voce di tantissime donne che, pur avendo superato la malattia, tendono a non parlarne, come se il cancro fosse un fantasma cattivo che, al solo nominarlo, potrebbe rifarsi vivo… Un amico, e questo mi ha commossa, mi ha scritto che mi vede come “un’eletta dal Cielo che ha il compito di portare avanti il (mio?) pensiero pulito che trasmette serenita’”.

Da sempre l’uomo si interroga sul significato della propria vita. Per quanto mi concerne, questo e’ il mio interrogativo quotidiano. Non lo faccio, pero’, con angoscia. Tento di vivere con dignita’ quel dono prezioso di cui non capiamo il senso ma che, con gratitudine, sento il dovere di onorare. Mi risuonano queste parole “Mistero davanti al quale mi inchino profondamente” e vivo, con piccoli gesti.

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Legge 104/92

Esiste una parola che non ci piace affatto: UMILIAZIONE.

Legge 104/92: lo Stato garantisce ai lavoratori che soffrono di gravi patologie la possibilita’ di godere di tre giorni al mese o di una o due ore al giorno per effettuare cure, visite, esami o anche solo per recuperare le forze.

Siccome la destra non si fida di quello che fa la sinistra, la legge stabilisce che il presunto invalido o handicappato, con documenti clinici in mano, si rechi personalmente davanti ad una Commissione Medica che ha il compito di accertarne il grado di invalidita’ o di handicap.

Mi piacerebbe ricevere una smentita, ma le mie amiche cancerogene ed io non abbiamo nessuna esperienza positiva in proposito. Noi, che amiamo la vita e che cerchiamo -con trucco, parrucco e sorrisi- di mostrare e di credere che siamo VIVE, dobbiamo, davanti ad una commissione di estranei, testimoniare che stiamo morendo. Dobbiamo, avvocati di noi stesse, perorare la nostra causa, esibire il piano annuale redatto dall’oncologo, sottolineando che il nostro cancro ci condurra’, salvo miracoli, alla fossa. Ci sediamo al banco degli imputati, a difendere la nostra “innocenza” di fronte a domande che ci umiliano profondamente…come se non facessimo volentieri a meno di quei permessi che ci regalano una parvenza di normalita’.

m e t a s t a s i

Siamo in tante. Affrontiamo la battaglia per la prima volta, sperimentiamo chemioterapia, radioterapia, biopsia e tutti i disagi, le paure, i dolori collegati alla malattia, ai farmaci ed ai loro effetti collaterali. Poi ne usciamo, pare. Ed impariamo a gustare ogni briciola della torta chiamata vita. Ci sentiamo di nuovo belle, di una bellezza arricchita dalle cicatrici della battaglia affrontata. Ci sentiamo forti, sicure della lezione imparata. Ci sentiamo, pare assurdo, quasi immortali…consapevoli della fragilita’ della nostra esistenza ma sicure che stiamo per riprendere un “nuovo inizio”. E ci illudiamo che, d’ora in avanti, la vita sara’ solo che meravigliosa.

Non so se questo valga per tutte, per molte o solo per poche. Ma per me e’ stato proprio cosi. Dopo aver superato quasi quattro anni dalla prima diagnosi, mi sentivo sicura di aver gia’ “dato il mio contributo alla scienza”, mi pareva che fosse giunto il momento di riscuotere cio’ che il cancro mi aveva tolto. Anzi, avevo scritto addirittura dei “doni del mio cancro”, leggendo nelle vicissitudini collegate alla malattia una sorta di provvidenza – di sicuro un setaccio nelle mie relazioni.

Ma la vita non e’ giusta. E la recidiva ce lo ricorda per la seconda volta. Ed e’ terribile. Vengono meno tutte le certe illusioni in cui ci siamo cullate. Adesso la nostra diagnosi non e’ piu’ limitata al primo, al secondo o al terzo stadio. Ora c’e’ la terribile parola METASTASI che inizia con la stessa lettera di una parola che non vogliamo sentire, con la quale non vogliamo fare i conti. Ci terrorizza la misura dei “5 anni” perche’ sappiamo che la soglia della sopravvivenza e’ per molte un miraggio. Cosa facciamo con questo conto alla rovescia innescato nel nostro corpo? Come facciamo a godere di questi scampoli di vita quando le cure a cui ora siamo sottoposte ci rendono fragili e oltremodo vulnerabili? Quando anche una passeggiata non e’ piu’ un piacere?

13 ottobre. Veramente troppo poco per dare una speranza a tutte le donne coraggiose che conosco.

13 ottobre – giornata del cancro al seno metastatico

Pubblico il giorno seguente…per continuare a parlarne. Si tratta di un post da “Le Amazzoni Furiose”

E` il 13 ottobre domani. La giornata del cancro al seno metastatico. Un giorno solo per l’unica forma di cancro al seno che uccide. Tutto il resto del mese e` dedicato alla pubblicita` sulla pelle delle donne degli sponsor delle varie campagne di ‘sensibilizzazione’. (…)
Circa il 30% delle donne affette da cancro al seno sviluppa – anche oltre i canonici 5 anni – delle metastasi. Le sedi piu` comuni sono ossa, fegato, polmoni e cervello. Puo` capitare che la malattia esordisca come metastatica, come ricorda, in un bel post fresco fresco di pubblicazione, Alberta Ferrari (qui). Che ci si scopra ammalate al quarto stadio sin dall’inizio, insomma. Forse queste donne non hanno ‘fatto prevenzione’? Forse una campagna di ‘sensibilizzazione’, con annessa pubblicita` di prodotti di consumo correlati con lo sviluppo della malattia, avrebbe potuto evitare loro il cancro al seno metastatico? La risposta e` no. Ci sono tumori biologicamente cosi` aggressivi che si diffondono alla velocita` della luce e senza che il nodulo nel seno sia particolarmente grande. Sono questi tumori che H. Gilbert Welch, medico, ricercatore e docente presso il Dartmouth Institute for Health Policy and Clinical Practice, paragona a degli uccelli (qui):
“Sono i cancri piu` aggressivi, quelli che si sono gia` diffusi quando diventano diagnosticabili.”
Cosa passa per la mente di donne in questa situazione, quando sentono parlare di ‘fare prevenzione’? Come si sentono? Cosa avrebbero voglia di dire se solo fosse data loro la possibilita` di far sentire la propria voce? Di qualsiasi cosa si tratti, dovrebbero dirlo molto in fretta. Il giorno dedicato a loro e alle altre donne metastatiche dal grande circo di ottobre rosa e` solo uno. Che non rovinino troppo la festa...

Bisogna spiegarlo?

Lo scorso anno avevo progettato, con delle mie carissime compagne di cordata, una petizione per chiedere che i malati oncologici siano seguiti con continuita’ dallo stesso dottore. E’ rimasta un progetto sulla carta, ma sento il bisogno di spiegare un fatto fondamentale.

E’ DOLOROSO PER UN PAZIENTE DOVER RACCONTARSI PER L’ENNESIMA VOLTA AD UNA NUOVA PERSONA.

E’ DIFFICILE RIPERCORRERE ANCORA UNA VOLTA TUTTE LE FASI CHE HANNO PORTATO ALLA DIAGNOSI DELLA MALATTIA.

E’ FATICOSO RICORDARSI ESAMI, INTERVENTI, PROBLEMATICHE, TERAPIE, DATE.

E’ FASTIDIOSO TIRARE LE FILA, QUANDO LE PROPRIE ENERGIE ANDREBBERO CONCENTRATE ALTROVE.

Lettera ad Ottobre

Caro Ottobre Rosa,

mi chiedo come ti sia venuto in mente di scegliere questo colore quando, tranne qualche rosa avvizzita del mio giardino, non vedo tanto “rosa” intorno a me. Forse hai scelto questo colore perche’ rappresenta la forza, la passione e la vitalita’ nell’amore e la sua caratteristica principale (internet docet) e’ quella di fugare i pensieri negativi. In effetti tu sei il mese in cui, col sorriso sulle labbra, si tenta di avvicinare tante donne e pure qualche uomo al misterioso “pianeta cancro”. Vorresti far capire alle donne -poiche’ i politici sembrano ignorare cio’ che e’ in loro reale potere per effettuare una efficace prevenzione primaria – che, effettuando dei controlli specifici, possono arrivare ad una diagnosi precoce che potrebbe fare la differenza nella lotta contro la malattia. Scusa, caro Ottobre, uso il condizionale perche’ nella vita c’e’ sempre l’x factor!

Caro Ottobre Rosa, anche io, come tante cancer survivor, mi sto dando da fare per sollevare un po’ di polvere ed attirare l’attenzione della gente. Mi stimoli, caro Mese, a trovare un senso piu’ grande alla mia malattia. Pero’, potresti dire ai tuoi fratelli che per noi, cancer survivor, non c’e’ un solo mese all’anno?!! Noi mammografie, ecografie, scintigrafie, biopsie, risonanze magnetiche le facciamo sempre…Allora, caro Ottobre Rosa, ti confido quanto mi ha oggi messaggiato una tra le mie piu’ care compagne di cordata. Perche’, sai, l’Ottobre Rosa non puo’ limitarsi solo ad uno step iniziale.

Vorrei andare in un posto in cui non ti dicono che hai cisti al fegato o che le ossa si stanno cicatrizzando e poi scopri che non e’ vero… Vorrei avere qualche certezza ogni tanto… E girare e cambiare ogni volta dottore non giova…”

Caro Ottobre Rosa, ti chiedo una migliore organizzazione del sistema ospedaliero. Ti domando di garantire ai malati la serenita’ di avere, almeno, un medico di riferimento che dia loro continuita’ nella cura. Ti chiedo maggiori fondi perche’ i dottori siano sempre aggiornati e abbiano la possibilita’ di lavorare in equipe. E ti domando anche di licenziare chi ha sbagliato lavoro, premiando, invece, coloro che lo svolgono (o vorrebbero svolgere) con passione e competenza.

Per la mia carissima amica…voglio dei farmaci che la facciano stare meglio. Le voglio bene, tanto tanto. Caro Ottobre, aiutami a viverti con fiducia. Oggi, con la mia amica che sta molto male, sinceramente non ne ho.