PAROLE E RISPETTO

“Bimba si arrende alla malattia rara. Muore nel sonno ad otto anni” (Giornale di Vicenza, 02.11.2018)

Sono un’insegnante di scuola primaria, con buona parte di me rimasta ancora bambina. Vedo spesso giocare i bambini, nel cortile della scuola. Si dividono in bande, si rincorrono, si prendono, si catturano e gridano “Arrenditi!”. Di solito succedeva anche a me, sempre uno scricciolo e quasi sempre la prima ad essere catturata e ad “arrendersi”. La resa non era mai immediata, scattava solo dopo vari divincolamenti, quando ormai ero stanca di essere strattonata e ritenevo, comunque, dignitosa la mia ultima scelta . Le mie eroine erano le donne pioniere del Far West. E, come loro, una volta catturata e condotta nella “prigione” dei miei compagni di gioco, architettavo prontamente un piano di fuga. E il gioco riprendeva… fino a che non veniva decretato il cambio delle parti.

Stamattina, mentre aspettavo in sala d’attesa del quinto piano del reparto di oncologia di essere chiamata per l’infusione di chemioterapia, ho scorto il titolo dell’articolo “Bimba si arrende alla malattia rara”. Un nodo al cuore. Penso forte al dolore dei familiari, un dolore che sento molto vicino in questi giorni in cui sono conficcati nel mio animo anniversari di partenze importanti e laceranti, quelle di Sabina e di Federica. E poi dentro di me ascolto una ribellione sarcastica sul significato del titolo dell’articolo. Una bambina di otto anni può arrendersi? E come può un giornalista o un redattore, ma anche il più intimo degli amici, conoscere l’atteggiamento di una persona di fronte alla morte? E lo si può addirittura descrivere o solo intuire e, quindi, far tacere le parole di fronte ad un Mistero così grande?

Convivo con il cancro e con queste riflessioni da molti anni. Ed ogni volta mi chiedo perché, di fronte al Male, sia esso fisico sia esso morale, i termini di cui l’uomo dispone sono soprattutto legati all’ambito sematico della lotta, della guerra, della battaglia. “Ha lottato”… ” si è arres*”. Mi chiedo se, invece, non si possa operare una “comprensione” del male. Non ho gli strumenti ermeneutici e neppure una fede così salda per approfondire questa riflessione in modo adeguato.

Vorrei quindi, di fronte ad una scelta linguistica (“si arrende al male”) a mio avviso discutibile, pessimistica e non rispettosa dell’altro-da-sè, lasciare lo spazio ad una immagine che ci è, forse ancora, familiare. Una bambina forte che si arrende ma per poi tornare a giocare, con la stessa gioia, in un’Altra Dimensione. Uno Spazio ed un Tempo che tutto comprendono.

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Un cielo Ti accompagna

Un cielo Ti accompagna, oggi, Sabina,

con il suo livore plumbeo

con gli argini infiniti

con la sua caparbia temerarieta’.

Noi qui, a raccogliere il vuoto che ci resta.

A raccoglierci nel vuoto che resta

per raccogliere Te.

 

 

 

 

 

Prince, Seneca ed il mutuo

Quando ero giovane e costruivo la mia vita attraverso frasi celebri, che non capivo ma che copiavo pedissequamente nel diario di scuola, credo, all’interno del filone “L’Attimo Fuggente”, di aver citato Prince Bisogna vivere una vita per capire la vita. I turisti ci passano solo attraverso” e Seneca “Ci vuole tutta la vita per imparare a vivere e ci vuole tutta la vita per imparare a morire” . Del resto, cosa ci si poteva aspettare da una tribu’ di ragazze in un istituto magistrale che giocavano alla Setta dei Poeti Estinti, quando non erano impegnate a ballare Fame?

Lascio l’atmosfera “amarcord” per considerazioni ben piu’ pesanti. Purtroppo negli ultimi tempi mi sono imbattuta molto spesso nella Signora Morte, prima con il volo di Federica, poi come un tema ad un congresso dell’AIOM sull’accompagnamento al fine vita, ed infine nelle confidenze di alcune amiche.

“L’oncologo ha detto a mio padre che e’ inutile continuare con la chemioterapia, perche’ gli restano solo due mesi di vita. E mio padre non voleva piu’ alzarsi dal letto”. “La dottoressa mi ha detto che, se non funziona questo farmaco, per me non ci sono piu’ speranze e continuava a ripetermi affranta che le dispiaceva”. “Quando mio padre e’ entrato nello studio della dottoressa, ha capito, guardando mia madre, che le era stato gia’ detto tutto”.

Signori dottori, quando la smetterete di giocare a fare Dio? Almeno il Figlio del falegname aveva avuto al decenza di promettere al ladrone, appeso alla croce, una grande ricompensa: “Oggi tu sarai con me in paradiso“. Io credo che quasi tutti i pazienti  si pongano e pongano con insistenza la domanda “quanto mi resta?“, ma sono altrettanto convinta che questa richiesta sia in realta’ soltanto una domanda di speranza. Federica voleva poter entusiasmarsi con un mutuo, quel padre vuole guardare serenamente il panorama dalla finestra di casa, quella madre desiderava continuare a fantasticare sul futuro delle nipoti, M. chiede di venire a danzare con la speranza che arrivino sempre nuovi farmaci.

La morte e’ inevitabile. Lo dico sempre ai miei bambini che l’unico “bisogna” e’ soltanto il morire e non sappiamo quando. Mi chiedo quindi: non vogliamo sentire “quella” risposta perche’ non siamo preparati? Perche’ la cultura odierna ci vuole giovani belli ed immortali? Dovremmo, appunto, vivere la vita per imparare a morire?

Signori dottori, ho intenzione di scrivere una lettera sull’enciclopedia a me dedicata #19363. Quando la scienza medica (quella per cui 2+2 = da 3 a 5) non avra’ piu’ alcuna alternativa, e’ mia volonta’ non saperlo. Non uccidetemi prima del MIO tempo. Io voglio morire vivendo la vita. Se non riesco a confessarmi, pazienza, il Padre Eterno dovra’ usare la carta vetrata per pulire la mia animella. Io voglio continuare ad aprire gli occhi e guardare il sole, e al mutuo della casa ci penseranno gli eredi.

La speranza e le parole per dirlo

Gent.ma dott.ssa XXX,
sono una grande amica di Federica, sua ex paziente, e sono una cancer survivor ossia, come dicono negli States, ho il cancro, so di averlo e sono ancora viva. Ho conosciuto Federica nel 2012 proprio in una delle stanze del DH di Vicenza, che noi chiamavamo ironicamente “spa”. Io, che stavo affrontando una recidiva con metastasi, in quel periodo stavo programmando il “viaggio dei quarant’anni” con le mie migliori amiche. Federica, invece, si stava scegliendo la parrucca. Essendo io una malata “navigata”, da allora Fede mi ha scelto come mentore…e abbiamo condiviso molta strada… anche in senso fisico, dato che nel 2015 siamo volate in California assieme: eravamo in due cancer survivor e la terza amica soffriva di epilessia… pero’ abbiamo preferito San Diego a Sant’Antonio (da Padova).

Ma non e’ questo il motivo per cui le scrivo. In realta’ ho in serbo questa lettera da molto tempo. Da quando, lo scorso settembre, Federica mi ha confidato che lei, dottoressa, le aveva comunicato che non avrebbe festeggiato il suo quarantesimo compleanno. Quando Federica ha iniziato a gonfiarsi, e’ stato abbastanza chiaro a tutti che la situazione si stava aggravando. Ma lei, dottoressa, con le sue parole ha negato la speranza. Ha atterrato Federica.
Se leggo le pubblicazioni scientifiche mi chiedo perche’ e come mai io sia ancora qui, dato che la sopravvivenza per la mia tipologia di malattia non supera i 45-50 mesi dalla diagnosi. Sa, a volte mi invade la paura… e non e’ sempre facile vivere alla giornata senza rinunciare ai propri sogni. Federica, pero’, era una leonessa e ha saputo rialzarsi. La mattina dopo e’ andata a fare colazione in pasticceria… e poi non ha fatto venir meno i suoi sogni. “Se non posso farmi il mutuo, almeno prendero’ in affitto una casa“, e si e’ comprata un bel servizio di piatti con i fiori. E siamo uscite a prenderci una pizza anche pochi giorni prima del suo ultimo ricovero in ospedale.

Ad essere sincera, dottoressa, le sue parole hanno riempito di rabbia le amiche cancer survivor con cui Federica si era confidata, ma non e’ con quel risentimento che le sto scrivendo. Ho solo un grande vuoto ed una grande tristezza: il 7 marzo sarebbe stato il quarantesimo compleanno di Federica.
Le chiedo, pertanto, di riflettere su un tema e su delle modalita’ di comunicazione che, nonostante l’istruzione, lasciano sempre impreparato ogni essere umano. Le assicuro che la sua professionalita’ non sarebbe venuta meno se avesse lasciato a Federica una speranza, anche labile… se le avesse semplicemente detto “la situazione e’ grave, ma devi metterti in testa che sarai tra quelli che possono farcela...” oppure ” sai che le statistiche non valgono per tutti…” Le ho riportato queste parole perche’ mi furono dette da alcuni medici al momento della diagnosi della recidiva, e queste sono le parole a cui io mi aggrappo nei respiri di ogni giorno.

La auguro con sincerita’ di essere sorpresa dalla Vita, in modo da testimoniare che “la medicina e’ quella scienza per cui 2+2 fa da 3 a 5” (altro mio appiglio quotidiano)
distinti saluti
Noemi Meneguzzo

(LETTERA SCRITTA ALL’ONCOLOGA DELLO IOV CHE SEGUIVA LA MIA AMICA)

 

Federica Shiny Happy People

Oggi pomeriggio sono andata a trovarla.

E’ il primo giorno dell’anno e affido a lei, Federica, il mio 2017. Durante il tragitto verso il cimitero, accendo distrattamente la radio. Stanno trasmettendo “Shiny Happy People”, canzone dei R.E.M. che le avevo fatto ascoltare in cuffia, su suggerimento di Valeria, un paio d’ore prima della sua Partenza.

Brividi e lacrime, dolci e malinconiche…

Sara’ una coincidenza, ma mi piace pensare che lei mi stia facendo l’occhiolino e mi stia dando forza. Regala tenerezza ed infonde speranza dare significato alle coincidenze. Forse il significato delle nostre vite si gioca tutto su questo…

 

Voglio morire ed il caffellatte

Il baratro che ci divora mentre ci sediamo sul letto. Il girarsi sul cuscino mormorando “mamma”. L’idea di voler morire, che insorge improvvisamente.

Quando ho parlato della mia esperienza alle mie nuove compagne di cordata, ho raccontato del “pianto da caffellatte”, ossia le lacrime che spesso scorrono di fronte ad una banalita’ o in una situazione (per me lo era il caffellatte a colazione) di solito serena, che mi ha accompagnato durante la chemioterapia nel 2008 e nel 2012, soprattutto con AC e taxolo. Pensavo che “il resto” fosse stata una questione personale, una “debolezza” dovuta ad una particolare situazione che stavo vivendo. Invece…

“Eppure, ho sempre pensato di essere una donna forte”, mi ha confidato ieri una amica dei Nuovi Inizi, dopo avermi narrato gli ultimi giorni cupi e pensieri e sensazioni che non mi sono piu’ estranei. No, non e’ questione di forza di carattere e neppure di volonta’ di vivere. Quest’ultima non ce la toglie nessuno. Sono i farmaci, e’ la chemioterapia che sfida in continuazione: sfida la malattia, ma soprattutto sfida noi stessi, nel corpo e nello spirito. Non ci riconosciamo piu’ nello specchio, ma spesso non ci riconosciamo piu’ neppure nell’anima. Ci scopriamo con desideri e pensieri che non ci sono mai appartenuti e  neppure ci appartengono. La Morte diventa il pensiero da cui scappiamo e a cui ci volgiamo.

Non siamo preparate a questo. Nessuno ci dice “E’ normale, non sei tu. Sono le cure. Tu sei forte. Tu hai scelto la vita”.

Spaventa trovarsi di dosso un soprabito che non abbiamo scelto. E fin che il CANCRO restera’ un TABU’ SOCIALE, saremo lasciati SOLI, con le nostre angosce, e ci vedrete in giro con soprabiti e parrucche.