Marguerite e la Madonna

L’ho scoperto tardi, ma mi e’ stato regalato al momento giusto. Parlo delle “Memorie di Adriano”. Col rosario, invece, ho maggiore dimestichezza, essendo cresciuta con il dopocena dei nonni scandito da preghiera, partita a carte e portobello.

Scrive la Yourcenar:”La medicina (…) questa scienza, troppo vicina a noi per non essere incerta, esposta a entusiasmi ed errori, ma modificata senza posa dal contatto con l’immediato e con la nuda realta’”.

Quest’oggi, 11 febbraio, la Chiesa Cattolica celebra la Madonna di Lourdes alla quale e’ stata associata la Giornata Mondiale del Malato. Ma a me questa festa e’ cara perche’ la mia mentore, P., ricevette la sua diagnosi un 11 febbraio…  P. nei messaggi regala tanti punti di sospensione, battiti del suo cuore, trepidazione, consolazione, abbracci. P. vive sulla propria pelle l’incertezza della medicina, in un momento per lei di scelta determinante, tra l’entusiasmo e gli errori che sono celati da un’ultima possibilita’ che la scienza le offre. Per questo prego per lei e con lei. Prego perche’ compia la scelta migliore, in quanto, come scriveva Marguerite “ripugna allo spirito umano accettare la propria esistenza dalle mani della sorte”. E, aggiungo, “Sancta Maria, Mater Dei, ora pro nobis”.

 

Prince, Seneca ed il mutuo

Quando ero giovane e costruivo la mia vita attraverso frasi celebri, che non capivo ma che copiavo pedissequamente nel diario di scuola, credo, all’interno del filone “L’Attimo Fuggente”, di aver citato Prince Bisogna vivere una vita per capire la vita. I turisti ci passano solo attraverso” e Seneca “Ci vuole tutta la vita per imparare a vivere e ci vuole tutta la vita per imparare a morire” . Del resto, cosa ci si poteva aspettare da una tribu’ di ragazze in un istituto magistrale che giocavano alla Setta dei Poeti Estinti, quando non erano impegnate a ballare Fame?

Lascio l’atmosfera “amarcord” per considerazioni ben piu’ pesanti. Purtroppo negli ultimi tempi mi sono imbattuta molto spesso nella Signora Morte, prima con il volo di Federica, poi come un tema ad un congresso dell’AIOM sull’accompagnamento al fine vita, ed infine nelle confidenze di alcune amiche.

“L’oncologo ha detto a mio padre che e’ inutile continuare con la chemioterapia, perche’ gli restano solo due mesi di vita. E mio padre non voleva piu’ alzarsi dal letto”. “La dottoressa mi ha detto che, se non funziona questo farmaco, per me non ci sono piu’ speranze e continuava a ripetermi affranta che le dispiaceva”. “Quando mio padre e’ entrato nello studio della dottoressa, ha capito, guardando mia madre, che le era stato gia’ detto tutto”.

Signori dottori, quando la smetterete di giocare a fare Dio? Almeno il Figlio del falegname aveva avuto al decenza di promettere al ladrone, appeso alla croce, una grande ricompensa: “Oggi tu sarai con me in paradiso“. Io credo che quasi tutti i pazienti  si pongano e pongano con insistenza la domanda “quanto mi resta?“, ma sono altrettanto convinta che questa richiesta sia in realta’ soltanto una domanda di speranza. Federica voleva poter entusiasmarsi con un mutuo, quel padre vuole guardare serenamente il panorama dalla finestra di casa, quella madre desiderava continuare a fantasticare sul futuro delle nipoti, M. chiede di venire a danzare con la speranza che arrivino sempre nuovi farmaci.

La morte e’ inevitabile. Lo dico sempre ai miei bambini che l’unico “bisogna” e’ soltanto il morire e non sappiamo quando. Mi chiedo quindi: non vogliamo sentire “quella” risposta perche’ non siamo preparati? Perche’ la cultura odierna ci vuole giovani belli ed immortali? Dovremmo, appunto, vivere la vita per imparare a morire?

Signori dottori, ho intenzione di scrivere una lettera sull’enciclopedia a me dedicata #19363. Quando la scienza medica (quella per cui 2+2 = da 3 a 5) non avra’ piu’ alcuna alternativa, e’ mia volonta’ non saperlo. Non uccidetemi prima del MIO tempo. Io voglio morire vivendo la vita. Se non riesco a confessarmi, pazienza, il Padre Eterno dovra’ usare la carta vetrata per pulire la mia animella. Io voglio continuare ad aprire gli occhi e guardare il sole, e al mutuo della casa ci penseranno gli eredi.

Io non sono una di voi

Era seduta accanto a me nella sala infusioni del DH. Sembrava inquieta. La invitai a partecipare al mio gruppo “Amici del Quinto Piano”. Accetto’ e presto ci propose di condurre un corso di meditazione: la meditazione era stata la strada della sua guarigione. Sopraggiunsero alcune difficolta’ organizzative. Si fece estate.

A settembre riprendemmo le nostre attivita’ e le inviammo una mail. “Non mandatemele piu’. Io non sono una di voi”- ci rispose, sottolineando di essere “guarita”.

A prescindere dal fatto che noi malati non siamo il club degli untori e a prescindere anche dalla umana pieta’ che provo per una persona che, per sentirsi “guarita”, deve distinguersi da chi sta male (mi sembra la sindrome dal piu’ bravo della classe…), mi e’ venuta una considerazione. Mi spiace per coloro che negli ospedali sentono soltanto energia negativa – anche io, potendo, li evito – ma, da quando sono diventata una frequentatrice settimanale del S. Bortolo, posso ribadire che in ospedale respiro anche l’energia positiva di chi lotta per la propria vita (o quella altrui) con coraggio e determinazione.

“Non sei una di noi”, e’ vero… noi non abbiamo paura di affrontare il di e la notte della vita.

…cosa resta?

LA TROMBETTINA (Govoni)

Ecco che cosa resta

di tutta la magia della fiera:

quella trombettina,

di latta azzurra e verde,

che suona una bambina

camminando, scalza, per i campi.

Ma, in quella nota sforzata,

ci son dentro i pagliacci bianchi e rossi;

c’è la banda d’oro rumoroso,

la giostra coi cavalli, l’organo, i lumini.

Come, nel sgocciolare della gronda,

c’è tutto lo spavento della bufera,

la bellezza dei lampi e dell’arcobaleno;

nell’umido cerino d’una lucciola

che si sfa su una foglia di brughiera,

tutta la meraviglia della primavera.

In questi giorni due addii: Stefania e Maria. Della prima provo il rimpianto di non aver condiviso quell’ultimo the a cui ero stata invitata, della seconda conservo la conoscenza attraverso il marito ed i figli.

Hanno fatto capolino nella mia memoria questi versi…”ecco che cosa resta di tutta la magia della fiera”…una trombettina ormai stonata ma con dentro i ricordi della festa e lo spavento della bufera…i lampi e l’arcobaleno…

Non puo’ che meritarsi il Paradiso chi soffre cosi e si e’ donata cosi… noi cercheremo di udire sempre l’oro della banda…

Voglio morire ed il caffellatte

Il baratro che ci divora mentre ci sediamo sul letto. Il girarsi sul cuscino mormorando “mamma”. L’idea di voler morire, che insorge improvvisamente.

Quando ho parlato della mia esperienza alle mie nuove compagne di cordata, ho raccontato del “pianto da caffellatte”, ossia le lacrime che spesso scorrono di fronte ad una banalita’ o in una situazione (per me lo era il caffellatte a colazione) di solito serena, che mi ha accompagnato durante la chemioterapia nel 2008 e nel 2012, soprattutto con AC e taxolo. Pensavo che “il resto” fosse stata una questione personale, una “debolezza” dovuta ad una particolare situazione che stavo vivendo. Invece…

“Eppure, ho sempre pensato di essere una donna forte”, mi ha confidato ieri una amica dei Nuovi Inizi, dopo avermi narrato gli ultimi giorni cupi e pensieri e sensazioni che non mi sono piu’ estranei. No, non e’ questione di forza di carattere e neppure di volonta’ di vivere. Quest’ultima non ce la toglie nessuno. Sono i farmaci, e’ la chemioterapia che sfida in continuazione: sfida la malattia, ma soprattutto sfida noi stessi, nel corpo e nello spirito. Non ci riconosciamo piu’ nello specchio, ma spesso non ci riconosciamo piu’ neppure nell’anima. Ci scopriamo con desideri e pensieri che non ci sono mai appartenuti e  neppure ci appartengono. La Morte diventa il pensiero da cui scappiamo e a cui ci volgiamo.

Non siamo preparate a questo. Nessuno ci dice “E’ normale, non sei tu. Sono le cure. Tu sei forte. Tu hai scelto la vita”.

Spaventa trovarsi di dosso un soprabito che non abbiamo scelto. E fin che il CANCRO restera’ un TABU’ SOCIALE, saremo lasciati SOLI, con le nostre angosce, e ci vedrete in giro con soprabiti e parrucche.

 

Metonimia…in concreto

– Cosa pensa, allora, di allestire la mia mostra in ospedale?

-Dove la farebbe?

-Mi serve un luogo spazioso… l’atrio oppure il corridoio tra le due entrate…

-Ma sono due luoghi di passaggio. La mostra viene “imposta” in un certo senso.

-In effetti, il suo scopo e’ quello di far conoscere alcuni aspetti fisici e psicologici della malattia, in modo che il cancro non sia piu’ un tabu’ e non venga piu’ associato alla morte…

-Ho visto alcune foto sul suo sito. Quelle senza capelli…

(penso io: ce ne sono anche altre… i doni del mio cancro…le feste con gli amici…)

-e -continua lui- mi chiedo se per i bambini che sostano in quel corridoio, in attesa di un intervento plastico, quelle foto non costituiscano…Insomma, devo parlarne col Comitato Etico dell’ospedale.

Location: affollato bar dell’ospedale.

Costume di scena della scrivente: abbigliamento quotidiano e taglio da skin head.