ECCO COSA C’E’ DI ROSA

… e mi scrivono “Noemi ” sul sacchetto delle punture che – si spera- dovrebbero aiutare i miei globuli bianchi a moltiplicarsi,
e mi fanno l’inchino mentre sono seduta sulla poltroncina a fare l’infusione chemioterapica,
e mi regalano il ghiaccio perche’ ho scordato la borsa termica a casa,
e gridano “quattro parolacce” con me quando mi rivedono la’, dopo mesi di assenza,
e mi controllano le unghie, perche’ conoscono i miei punti deboli,
e mi chiedono della scuola e della danza perche’ conoscono anche i miei punti forti,
e mi trasmettono quella serenita’ che non sempre gli esami e le visite mediche sanno dare….
SONO LE FANTASTICHE INFERMIERE DEL QUINTO PIANO, DH, DI VICENZA!
In questo mese “rosa”, ricordiamo coloro che davvero sanno regalare pennellate di allegria a questo “cancaro di malattia”… RAGAZZE VI ADORO E RINGRAZIO TANTISSIMO E SEMPRISSIMO!!!!

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disoriented and disappointed

caro DH Oncologia, in questo periodo quando salgo da te, mi trovo piuttosto disorientata. le porte non si aprono piu’ davanti ad un atrio che accoglie sicuro i miei passi fiduciosi. negli ultimi mesi sono successi vari intoppi col mio “foglio di cura” e trovo destabilizzante il fatto che alcuni medici non siano in grado di leggere, indagare e confrontarsi tra loro per capire la mia terapia – che si discosta per poco dai protocolli ufficiali. sono certa che non e’ compito del malato controllare la somministrazione dei farmaci. ho altro a cui pensare: io, la cura, la gestisco da casa, ma non in ospedale!

purtroppo bastano pochi episodi, ma tutti accaduti negli ultimi mesi, per destabilizzarmi e perdere la fiducia. rabbia. perche’ si tratta della mia vita. e non permetto che la si tratti con superficialita’.

disorientata. delusa.

Prince, Seneca ed il mutuo

Quando ero giovane e costruivo la mia vita attraverso frasi celebri, che non capivo ma che copiavo pedissequamente nel diario di scuola, credo, all’interno del filone “L’Attimo Fuggente”, di aver citato Prince Bisogna vivere una vita per capire la vita. I turisti ci passano solo attraverso” e Seneca “Ci vuole tutta la vita per imparare a vivere e ci vuole tutta la vita per imparare a morire” . Del resto, cosa ci si poteva aspettare da una tribu’ di ragazze in un istituto magistrale che giocavano alla Setta dei Poeti Estinti, quando non erano impegnate a ballare Fame?

Lascio l’atmosfera “amarcord” per considerazioni ben piu’ pesanti. Purtroppo negli ultimi tempi mi sono imbattuta molto spesso nella Signora Morte, prima con il volo di Federica, poi come un tema ad un congresso dell’AIOM sull’accompagnamento al fine vita, ed infine nelle confidenze di alcune amiche.

“L’oncologo ha detto a mio padre che e’ inutile continuare con la chemioterapia, perche’ gli restano solo due mesi di vita. E mio padre non voleva piu’ alzarsi dal letto”. “La dottoressa mi ha detto che, se non funziona questo farmaco, per me non ci sono piu’ speranze e continuava a ripetermi affranta che le dispiaceva”. “Quando mio padre e’ entrato nello studio della dottoressa, ha capito, guardando mia madre, che le era stato gia’ detto tutto”.

Signori dottori, quando la smetterete di giocare a fare Dio? Almeno il Figlio del falegname aveva avuto al decenza di promettere al ladrone, appeso alla croce, una grande ricompensa: “Oggi tu sarai con me in paradiso“. Io credo che quasi tutti i pazienti  si pongano e pongano con insistenza la domanda “quanto mi resta?“, ma sono altrettanto convinta che questa richiesta sia in realta’ soltanto una domanda di speranza. Federica voleva poter entusiasmarsi con un mutuo, quel padre vuole guardare serenamente il panorama dalla finestra di casa, quella madre desiderava continuare a fantasticare sul futuro delle nipoti, M. chiede di venire a danzare con la speranza che arrivino sempre nuovi farmaci.

La morte e’ inevitabile. Lo dico sempre ai miei bambini che l’unico “bisogna” e’ soltanto il morire e non sappiamo quando. Mi chiedo quindi: non vogliamo sentire “quella” risposta perche’ non siamo preparati? Perche’ la cultura odierna ci vuole giovani belli ed immortali? Dovremmo, appunto, vivere la vita per imparare a morire?

Signori dottori, ho intenzione di scrivere una lettera sull’enciclopedia a me dedicata #19363. Quando la scienza medica (quella per cui 2+2 = da 3 a 5) non avra’ piu’ alcuna alternativa, e’ mia volonta’ non saperlo. Non uccidetemi prima del MIO tempo. Io voglio morire vivendo la vita. Se non riesco a confessarmi, pazienza, il Padre Eterno dovra’ usare la carta vetrata per pulire la mia animella. Io voglio continuare ad aprire gli occhi e guardare il sole, e al mutuo della casa ci penseranno gli eredi.

SIAMO NOI I NOSTRI MEDICI MIGLIORI

Dopo l’ultima terapia di mercoledi scorso, leggo il foglio degli appuntamenti che gentilmente mi porge l’infermiera e noto improvvisamente un cambio di programma. Solitamente vado alla spa ogni quindici giorni, invece l’oncologa che mi ha visitato ha cambiato il programma e ha reso la terapia settimanale.
EHHHH?
Calcoli alla mano: 200 mg di carboplatino x 2 = 400 mg al mese (e gia’, qualche volta, la terapia e’ troppo forte e devo saltarla) MA 160 x 4 fa 640 mg al mese! OLLALA’… VELEN!

Chiedo il motivo del cambio e lei, che non se ne era accorta, mi risponde “Ah, perche’ di solito la somministrazione del carboplatino e’ settimanale”
“Ma io l’ho sempre fatta ogni due settimane”
“Pensavo che qualche volta l’avesse saltata perche’ troppo forte”
“Puo’ appurare per favore?” (e mi pareva ovvio che la continuazione del discorso fosse… puo’ chiedere a chi ha stabilito la mia terapia sulla base di quali criteri ha prescritto la somministrazione quindicinale del farmaco?)
“Certo”

Alla fine nessuno mi richiama ed io, forte di due convinzioni (1.la mia terapia era stata decisa dalla mia oncologa di fiducia  2. mi pare assurdo cambiare piano una settimana prima di conoscere i risultati della tac che faro’ domani…), telefono in reparto e dico che ho deciso di non andare a doparmi questa settimana.

Sono veramente delusa. Cosi tolgo un altro nome dalla lista dei miei medici di fiducia… almeno l’umilta’ di ammettere una svista e di non giocare con la vita altrui.

Con gli occhi dei bambini

La incontro il Venerdi Santo alla Via Crucis per famiglie e malati. E’ una mia carissima amica, con la quale mi sono ritrovata, pur essendo cresciute a due chilometri di distanza, dall’altra parte dell’oceano. “Salutate bambine – dice alle sue figlie – vi ricordate di Noemi? Siamo andate a casa sua alcuni mesi fa” (stavo facendo la chemioterapia con il taxolo ed ero calva). Una di loro, Serena, mi guarda e le risponde “Si, ma allora era bionda”.

La mia nipotina… osserva l’unghia del mio alluce e comincia ad accarezzarla. “Cosa fai?” le chiedo, imbarazzata dal colore e dalle sfumature malsane effetto della terapia. “Ma zia, sai che sembra ambra?”.

Con gli occhi dei bambini.