Diventa demente…la censura poi ti Kura

…cha cha cha…

Se fossi rimasta sana fisicamente non lo sarei stata di mente. E’ come se la clessidra del cancro mi continuasse a regalare della polvere colorata che mi ha fatto sperimentare la fotografia, la danza ed il cinema..

E…perche’ non mostrare il cortometraggio sulla mia esperienza anche alla cena di beneficenza a favore del reparto? NOOO, quaedam dixerunt.

“Perche’ se mi trovo in una villa a banchettare non posso rovinarmi la cena preparata da chef stellati pensando che c’e’ gente che sta male!”

Ufficialmente sono state addotte -ossia e’ stato chiesto di riferirmi- delle motivazioni logistiche, tutte risolvibili a mio parere con la buona volonta’. Purtroppo e’ questo che manca: la volonta’ di mettersi in gioco, di fare i conti con la realta’, o anche di prendere coscienza dell’assurdita’ del mondo “che el xe’ mal spartio” – dice la saggezza popolare.

Io reputo una contraddizione il fatto di invitare duecento ospiti a far beneficenza a favore di persone delle quali non facciamo conoscere la storia… con le quali non facciamo condividere il banchetto.

E l’assurdita’ della faccenda e’ il fatto che la censura del cortometraggio proviene dalle stesse ex pazienti, da donne che hanno vissuto decenni or sono l’esperienza della malattia.

Tu diventa pur demente…che la censura poi ti kura con premura…cha cha cha

(ringrazio Freak Antoni e la cugina Fede che me l’ha fatto conoscere)

 

Cowlick

…e guardo con soddisfazione e divertimento la foto postata precedentemente: la chemioterapia ha modificato il mio corpo, ma non e’ riuscita a sbarazzarsi del mio “marchio”…il cowlick sulla fronte! E pensare che per anni non ho sopportato questo ciuffo ribelle, che mi ha impedito di pettinarmi con la frangetta come tante mie amiche…

Che buffa, la vita… affezionarsi ad un ciuffo ribelle per affermare la propria identita’… Sono ancora io…

…condivido…

Vicenza, 9 settembre 2016
È più di un mese che sono ricoverato al San Bortolo. Mi sento bene fisicamente, ma le cose non stanno andando come si sperava. L’agoaspirato midollare ha dato ancora segno visibile della presenza di malattia. Ieri hanno iniziato con una terapia sperimentale per cercare di riportare il livello della malattia ai minimi termini per poter, poi, effettuare il sospirato trapianto. Sebbene la notizia sia stata tosta, l’ umore è alto e la determinazione è tanta. Nei giorni scorsi il dott. Di Bona, il dott. Ruggeri e la dott.ssa Tisi mi hanno illustrato questo nuovo protocollo che, si spera, possa dare i risultati sperati. Nonostante la situazione sia complessa, c’è ancora grande fiducia. Io non mollo di un millimetro dato che sono sempre stato un combattivo di natura!

Passo le mie giornate, qui in ospedale, gustando di tutto ciò che mi fa star bene: leggere, ascoltare musica, fare quattro chiacchiere, doparmi di iPad…Ho chiesto ai medici di concedermi, se possibile, di tornare un po’ a casa quando ci saranno le condizioni. Anche per solo un giorno. Questo perché ho tanto desidero di ricaricare le pile passando un po’ di tempo con mia Moglie, i miei gatti, mangiando una pizza e dormendo nel mio letto!

Dicevo che resto molto sereno e determinato sia perché lo sono di natura sia perché ho ancora tanta energia e tanta forza. Voglio giocarmi tutte le carte possibili anche se ho detto ai medici, che con grandissima umanità e professionalità si stanno prodigando per venirne fuori e a cui va la mia eterna gratitudine, che non voglio un eccessivo accanimento terapeutico se le cose non dovessero andare bene. Questo perché la vita è un dono, non un diritto. In questo momento voglio quindi concentrarmi su essa avendone ancora più rispetto e amore, godendo al massimo del “qui e ora” ed impegnandomi al massimo per onorarla.

Scrivo questo post anche perché ci tengo a dire quanto segue. In questi 17 mesi di malattia ho deciso di raccontarmi. L’ho fatto perché è una cosa che ho sentito spontanea di fare subito dopo essermi ammalato perché ho capito, mese dopo mese, che ciò potesse fare bene a me e aiutare altre persone. Si è creato un circolo virtuoso che mi ha aiutato e mi aiuta moltissimo e che sento ha prodotto splendide relazioni. Non sentirsi soli è importantissimo e tutti i messaggi, le preghiere, i pensieri che mi dedicate ogni giorno sono energia vitale preziosissima. La cosa, però, che vorrei fosse chiara è che io sono una persona come tante altre. Con pregi e difetti. Non sono assolutamente una persona straordinaria come in molti mi dipingete. Sono un uomo che ha commesso tanti errori nella propria vita, che non è sempre stato in grado di onorare gli impegni presi, che ha fatto tante cazzate, con un carattere impegnativo (mia Moglie si starà facendo una risata adesso!!!). Ma ho sempre creduto e dato grandissima importanza alle relazioni, credendo ciecamente nell’enorme potere dell’Amore. Saper amare è difficile, è un impegno quotidiano che richiede stabilità, coerenza, costanza, determinazione, saggezza…l’Amore è capace tanto di farti toccare vette straordinarie, quanto di farti sprofondare in abissi dolorosi. L’Amore confonde, cambia le carte sul piatto, altera la quotidianità, stravolge gli equilibri. Quante volte l’amore ci ha portato su strade sbagliate. Ma, quello, appunto è amore con la a minuscola. Il vero Amore, invece, quello con la A maiuscola è difficile da riconoscere e conoscere, ma è il motore principale di ogni Vita. Bisogna sapersi accettare per quello che si è, non per quello che si sarebbe potuti essere. L’esercizio quotidiano del migliorarsi è la strada principale per Amarsi! Io non smetterò mai di ringraziare Elisabetta per il suo Amore che in tantissime occasioni mi ha riportato a galla! Così come ringrazio i miei genitori, mio fratello e la sua famiglia per il loro! E ringrazio tantissimo anche miei gatti che mi hanno fatto capire quanto sia straordinario l’Amore che un animale ci può offrire!!!!

Bisogna sapersi accettare per quello che si è, non per quello che si sarebbe potuti essere. L’esercizio quotidiano del migliorarsi è la strada principale per Amarsi! Ogni relazione d’Amore autentico è feconda ed in questo momento storico ce ne vorrebbero moltissime!!!

Mi sento di offrirvi questa narrazione della mia malattia semplicemente come forma di Amore riconoscente per quanto mi avete donato, mi donate e mi donerete, fino alla fine!

Voglio chiudere questo post chiedendovi un piccolo, ma enorme gesto d’Amore! Come forse ricorderete qualche mese fa, assieme al mio carissimo amico Davide, abbiamo dato vita ad campagna di sensibilizzazione dal titolo “Aiuta uno smidollato” che ADMO Vicenza ci ha chiesto di far propria, con nostro grande onore!

Se avete un’età compresa tra i 18 e 36 anni non compiuti, o conoscete delle persone che lo sono, gli amici di ADMO vi aspettano in una delle sedi indicate nel volantino (che allego in foto): attraverso un semplice tampone salivare potreste diventare un potenziale donatore di midollo osseo. Quale migliore occasione?

Un abbraccio a tutti, in particolare al mio meraviglioso Papà che oggi compie gli anni, e in alto i cuori!

Sandro

Sputo il rospo

Sputo il rospo, o almeno la rana pescatrice. Se io non avessi imparato a non fidarmi e a guardare dritta negli occhi chi indossa il camice bianco, lei si sarebbe preparata per l’intervento (quello “programmato” dal 4 maggio) di lunedi. Invece sono stata sufficientemente convincente…cosi lei ha scoperto che l’intervento di lunedi e’ stato annullato e che sara’ richiamata, da chi e quando non ci e’ dato sapere, per una gastroscopia. Tanto…minimo lei ha un tumore al polmone…

Dopo la risposta dell’oncologa dello IOV, che ha dichiarato la propria impotenza di fronte ad una struttura ospedaliera diversa, come famiglia ci sentiamo veramente in balia del nulla.  Chi ha fatto si che il chirurgo pneumologo lasciasse i ferri? Chi sta richiedendo ulteriori indagini? Perche’? E’ “umano” che simili decisioni vengano scoperte per caso dal paziente? Com’e’ possibile che non ci sia uno specialista in grado di illustrare la situazione complessiva di un malato, coordinando le informazioni e comunicandogliele in maniera umana?

Complimenti all’Ospedale di Padova!!! Andate sul suo sito, controllate i titoloni. Probabilmente vengono operati solo i casi che garantiscono i riflettori a livello mondiale. Gli altri, che non fanno nome, lasciamoli pure morire.

VERGOGNA!

…quando Uno e’ un sollievo…

Le e’ stato diagnosticato un cancro al polmone destro. Inizi di maggio. In una giornata gli accertamenti, la diagnosi e l’accordo con il chirurgo per un intervento definito di “routine”, da effettuarsi a meta’ luglio.

E’ passata la meta’ del mese di luglio. Per favore, telefona! No, hanno detto che richiameranno loro. Ci metto del tempo per farle capire che non fidarsi e’ meglio. Cosi, a fine luglio, inziano le telefonate all’ospedale… Il chirurgo e’ in ferie. Non avevamo il suo numero. La faro’ richiamare. Richiami entro fine settimana. Non si preoccupi, il suo nome e’ nella lista.

La settimana scorsa (fine agosto) una improvvisa sorpresa, mentre lei sta aspettando di essere chiamata a giorni per l’intervento al polmone. Panico ed angoscia. Ci sono ulteriori accertamenti da fare. Pancreas?

Scrivo allo specialista: e’ possibile che un tumore, diagnosticato agli inizi di maggio, non sia ancora stato trattato?
e’ possibile che questi mesi di attesa abbiano favorito la progressione della malattia e che, invece, un pronto intervento avrebbe potuto impedire un ulteriore cancro?
e’ possibile che la paziente, che doveva essere operata a meta’ luglio, debba attendere ancora minimo un altro mese? 
era la tac di maggio a non essere stata correttamente letta?
e’ possibile che nessuno abbia avuto l’accortezza di rinviarci in altri ospedali, prevedendo dei tempi di attesa disumani?
Mi risponde lo specialista: Mi dispiace molto Noemi….purtroppo non posso intervenire, si tratta non solo di reparti diversi ma di aziende diverse. La cosa importante ora è approfondire la situazione…
Ringraziando il Cielo, oggi, 6 settembre, e’ giunto il referto della radiografia: c’e’ solo LA lesione al polmone. Un cancro solo e’ un sollievo.
Ma oggi voglio ricordare anche un altro numero: il 6. Oggi sarebbe stato il compleanno di mio nonno Bepi, che amo credere sia intervenuto dal Cielo per aiutare una donna che amava come una figlia … mia mamma.

…cosa resta?

LA TROMBETTINA (Govoni)

Ecco che cosa resta

di tutta la magia della fiera:

quella trombettina,

di latta azzurra e verde,

che suona una bambina

camminando, scalza, per i campi.

Ma, in quella nota sforzata,

ci son dentro i pagliacci bianchi e rossi;

c’è la banda d’oro rumoroso,

la giostra coi cavalli, l’organo, i lumini.

Come, nel sgocciolare della gronda,

c’è tutto lo spavento della bufera,

la bellezza dei lampi e dell’arcobaleno;

nell’umido cerino d’una lucciola

che si sfa su una foglia di brughiera,

tutta la meraviglia della primavera.

In questi giorni due addii: Stefania e Maria. Della prima provo il rimpianto di non aver condiviso quell’ultimo the a cui ero stata invitata, della seconda conservo la conoscenza attraverso il marito ed i figli.

Hanno fatto capolino nella mia memoria questi versi…”ecco che cosa resta di tutta la magia della fiera”…una trombettina ormai stonata ma con dentro i ricordi della festa e lo spavento della bufera…i lampi e l’arcobaleno…

Non puo’ che meritarsi il Paradiso chi soffre cosi e si e’ donata cosi… noi cercheremo di udire sempre l’oro della banda…