PAROLE E RISPETTO

“Bimba si arrende alla malattia rara. Muore nel sonno ad otto anni” (Giornale di Vicenza, 02.11.2018)

Sono un’insegnante di scuola primaria, con buona parte di me rimasta ancora bambina. Vedo spesso giocare i bambini, nel cortile della scuola. Si dividono in bande, si rincorrono, si prendono, si catturano e gridano “Arrenditi!”. Di solito succedeva anche a me, sempre uno scricciolo e quasi sempre la prima ad essere catturata e ad “arrendersi”. La resa non era mai immediata, scattava solo dopo vari divincolamenti, quando ormai ero stanca di essere strattonata e ritenevo, comunque, dignitosa la mia ultima scelta . Le mie eroine erano le donne pioniere del Far West. E, come loro, una volta catturata e condotta nella “prigione” dei miei compagni di gioco, architettavo prontamente un piano di fuga. E il gioco riprendeva… fino a che non veniva decretato il cambio delle parti.

Stamattina, mentre aspettavo in sala d’attesa del quinto piano del reparto di oncologia di essere chiamata per l’infusione di chemioterapia, ho scorto il titolo dell’articolo “Bimba si arrende alla malattia rara”. Un nodo al cuore. Penso forte al dolore dei familiari, un dolore che sento molto vicino in questi giorni in cui sono conficcati nel mio animo anniversari di partenze importanti e laceranti, quelle di Sabina e di Federica. E poi dentro di me ascolto una ribellione sarcastica sul significato del titolo dell’articolo. Una bambina di otto anni può arrendersi? E come può un giornalista o un redattore, ma anche il più intimo degli amici, conoscere l’atteggiamento di una persona di fronte alla morte? E lo si può addirittura descrivere o solo intuire e, quindi, far tacere le parole di fronte ad un Mistero così grande?

Convivo con il cancro e con queste riflessioni da molti anni. Ed ogni volta mi chiedo perché, di fronte al Male, sia esso fisico sia esso morale, i termini di cui l’uomo dispone sono soprattutto legati all’ambito sematico della lotta, della guerra, della battaglia. “Ha lottato”… ” si è arres*”. Mi chiedo se, invece, non si possa operare una “comprensione” del male. Non ho gli strumenti ermeneutici e neppure una fede così salda per approfondire questa riflessione in modo adeguato.

Vorrei quindi, di fronte ad una scelta linguistica (“si arrende al male”) a mio avviso discutibile, pessimistica e non rispettosa dell’altro-da-sè, lasciare lo spazio ad una immagine che ci è, forse ancora, familiare. Una bambina forte che si arrende ma per poi tornare a giocare, con la stessa gioia, in un’Altra Dimensione. Uno Spazio ed un Tempo che tutto comprendono.

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Marguerite e la Madonna

L’ho scoperto tardi, ma mi e’ stato regalato al momento giusto. Parlo delle “Memorie di Adriano”. Col rosario, invece, ho maggiore dimestichezza, essendo cresciuta con il dopocena dei nonni scandito da preghiera, partita a carte e portobello.

Scrive la Yourcenar:”La medicina (…) questa scienza, troppo vicina a noi per non essere incerta, esposta a entusiasmi ed errori, ma modificata senza posa dal contatto con l’immediato e con la nuda realta’”.

Quest’oggi, 11 febbraio, la Chiesa Cattolica celebra la Madonna di Lourdes alla quale e’ stata associata la Giornata Mondiale del Malato. Ma a me questa festa e’ cara perche’ la mia mentore, P., ricevette la sua diagnosi un 11 febbraio…  P. nei messaggi regala tanti punti di sospensione, battiti del suo cuore, trepidazione, consolazione, abbracci. P. vive sulla propria pelle l’incertezza della medicina, in un momento per lei di scelta determinante, tra l’entusiasmo e gli errori che sono celati da un’ultima possibilita’ che la scienza le offre. Per questo prego per lei e con lei. Prego perche’ compia la scelta migliore, in quanto, come scriveva Marguerite “ripugna allo spirito umano accettare la propria esistenza dalle mani della sorte”. E, aggiungo, “Sancta Maria, Mater Dei, ora pro nobis”.

 

La speranza e le parole per dirlo

Gent.ma dott.ssa XXX,
sono una grande amica di Federica, sua ex paziente, e sono una cancer survivor ossia, come dicono negli States, ho il cancro, so di averlo e sono ancora viva. Ho conosciuto Federica nel 2012 proprio in una delle stanze del DH di Vicenza, che noi chiamavamo ironicamente “spa”. Io, che stavo affrontando una recidiva con metastasi, in quel periodo stavo programmando il “viaggio dei quarant’anni” con le mie migliori amiche. Federica, invece, si stava scegliendo la parrucca. Essendo io una malata “navigata”, da allora Fede mi ha scelto come mentore…e abbiamo condiviso molta strada… anche in senso fisico, dato che nel 2015 siamo volate in California assieme: eravamo in due cancer survivor e la terza amica soffriva di epilessia… pero’ abbiamo preferito San Diego a Sant’Antonio (da Padova).

Ma non e’ questo il motivo per cui le scrivo. In realta’ ho in serbo questa lettera da molto tempo. Da quando, lo scorso settembre, Federica mi ha confidato che lei, dottoressa, le aveva comunicato che non avrebbe festeggiato il suo quarantesimo compleanno. Quando Federica ha iniziato a gonfiarsi, e’ stato abbastanza chiaro a tutti che la situazione si stava aggravando. Ma lei, dottoressa, con le sue parole ha negato la speranza. Ha atterrato Federica.
Se leggo le pubblicazioni scientifiche mi chiedo perche’ e come mai io sia ancora qui, dato che la sopravvivenza per la mia tipologia di malattia non supera i 45-50 mesi dalla diagnosi. Sa, a volte mi invade la paura… e non e’ sempre facile vivere alla giornata senza rinunciare ai propri sogni. Federica, pero’, era una leonessa e ha saputo rialzarsi. La mattina dopo e’ andata a fare colazione in pasticceria… e poi non ha fatto venir meno i suoi sogni. “Se non posso farmi il mutuo, almeno prendero’ in affitto una casa“, e si e’ comprata un bel servizio di piatti con i fiori. E siamo uscite a prenderci una pizza anche pochi giorni prima del suo ultimo ricovero in ospedale.

Ad essere sincera, dottoressa, le sue parole hanno riempito di rabbia le amiche cancer survivor con cui Federica si era confidata, ma non e’ con quel risentimento che le sto scrivendo. Ho solo un grande vuoto ed una grande tristezza: il 7 marzo sarebbe stato il quarantesimo compleanno di Federica.
Le chiedo, pertanto, di riflettere su un tema e su delle modalita’ di comunicazione che, nonostante l’istruzione, lasciano sempre impreparato ogni essere umano. Le assicuro che la sua professionalita’ non sarebbe venuta meno se avesse lasciato a Federica una speranza, anche labile… se le avesse semplicemente detto “la situazione e’ grave, ma devi metterti in testa che sarai tra quelli che possono farcela...” oppure ” sai che le statistiche non valgono per tutti…” Le ho riportato queste parole perche’ mi furono dette da alcuni medici al momento della diagnosi della recidiva, e queste sono le parole a cui io mi aggrappo nei respiri di ogni giorno.

La auguro con sincerita’ di essere sorpresa dalla Vita, in modo da testimoniare che “la medicina e’ quella scienza per cui 2+2 fa da 3 a 5” (altro mio appiglio quotidiano)
distinti saluti
Noemi Meneguzzo

(LETTERA SCRITTA ALL’ONCOLOGA DELLO IOV CHE SEGUIVA LA MIA AMICA)

 

Federica Shiny Happy People

Oggi pomeriggio sono andata a trovarla.

E’ il primo giorno dell’anno e affido a lei, Federica, il mio 2017. Durante il tragitto verso il cimitero, accendo distrattamente la radio. Stanno trasmettendo “Shiny Happy People”, canzone dei R.E.M. che le avevo fatto ascoltare in cuffia, su suggerimento di Valeria, un paio d’ore prima della sua Partenza.

Brividi e lacrime, dolci e malinconiche…

Sara’ una coincidenza, ma mi piace pensare che lei mi stia facendo l’occhiolino e mi stia dando forza. Regala tenerezza ed infonde speranza dare significato alle coincidenze. Forse il significato delle nostre vite si gioca tutto su questo…