Categoria: chemioterapia

SIAMO NOI I NOSTRI MEDICI MIGLIORI

Dopo l’ultima terapia di mercoledi scorso, leggo il foglio degli appuntamenti che gentilmente mi porge l’infermiera e noto improvvisamente un cambio di programma. Solitamente vado alla spa ogni quindici giorni, invece l’oncologa che mi ha visitato ha cambiato il programma e ha reso la terapia settimanale.
EHHHH?
Calcoli alla mano: 200 mg di carboplatino x 2 = 400 mg al mese (e gia’, qualche volta, la terapia e’ troppo forte e devo saltarla) MA 160 x 4 fa 640 mg al mese! OLLALA’… VELEN!

Chiedo il motivo del cambio e lei, che non se ne era accorta, mi risponde “Ah, perche’ di solito la somministrazione del carboplatino e’ settimanale”
“Ma io l’ho sempre fatta ogni due settimane”
“Pensavo che qualche volta l’avesse saltata perche’ troppo forte”
“Puo’ appurare per favore?” (e mi pareva ovvio che la continuazione del discorso fosse… puo’ chiedere a chi ha stabilito la mia terapia sulla base di quali criteri ha prescritto la somministrazione quindicinale del farmaco?)
“Certo”

Alla fine nessuno mi richiama ed io, forte di due convinzioni (1.la mia terapia era stata decisa dalla mia oncologa di fiducia  2. mi pare assurdo cambiare piano una settimana prima di conoscere i risultati della tac che faro’ domani…), telefono in reparto e dico che ho deciso di non andare a doparmi questa settimana.

Sono veramente delusa. Cosi tolgo un altro nome dalla lista dei miei medici di fiducia… almeno l’umilta’ di ammettere una svista e di non giocare con la vita altrui.

Carissima

Carissima,

hai cominciato un cammino difficile e che, soprattutto all’inizio, spaventa molto. Ma, come vedi, il cancro non e’ sinonimo di morte e di sconfitta. Sembra paradossale, ma ti posso testimoniare che questa malattia a me ha dato e sta donando tantissime opportunita’, tra tutte la faccia tosta di vivere la vita ogni giorno e di provare a fare cio’ che realmente mi piace. Non e’ facile. Si tratta di scegliere tra paura e speranza, ogni giorno…ogni istante.

Un mio amico sacerdote, don Girolamo, che convive con una leucemia da piu’ di quindici nni, mi ha rivelato la sua “ricetta”:  atteggiamento positivo e combattivo, ottimi amici, ottimi medici e fede.

Innanzitutto e’ fondamentale che tu riesca a lavorare con dei dottori di cui ti fidi. Questo perche’ non possiamo sprecare le nostre forze con ricerche su internet o rimuginando delle frasi non chiare o tenendo dentro di noi un sacco di dubbi. Io sono una paziente rompiscatole, non ho paura di fare domande e neanche di esporre il mio punto di vista. E vedrai che ci sono anche dottori fantastici e scrupolosi…

Per quanto riguarda la fede, qui si tratta di un discorso personale. Io ho provato il grande dolore di perdere un mio grandissimo amico a ventiquattro anni. Simone e’ morto improvvisamente, lasciandoci tutti devastati. Da allora ho capito che la vita non e’ giusta e che il mio Dio non e’ un giudice o un giustiziere, ma e’ Amore che accompagna. E, ti assicuro, ho provato molte volte l’esperienza di sentirmi amata e di trovare “i doni del mio cancro”.

Tra questi, appunto, ci sono gli amici e tutti i compagni di cordata. Lo so, e’ un catapultarsi a conoscere persone nuove, ma solo coloro che calzano lo stesso paio di scarpe sono testimoni credibili e possono darti i consigli migliori (diffidando dei vecchi brontoloni che trovi in reparto qualche volta): io e le mie amiche ci inca**iamo insieme, ci scambiamo segreti, facciamo pessime battute, andiamo a mangiare il gelato parlando di viaggi…

Quando mi e’ stato diagnosticato il cancro, avevo 34 anni. E mi sono sentita crollare il mondo addosso. Poi, un po’ alla volta, ho conosciuto altri survivor, ho capito che la strada e’ difficile ma che si puo’ percorrere con dignita’ e che si puo’ anche guarire. Io non ti “vendo” la guarigione, solo Dio sa qual e’ il nostro cammino ed il nostro tempo, ma ti assicuro, mia cara …, che si puo’ vivere, si puo’ vivere in profondita’ e succhiare il midollo della vita…

Ti voglio bene,

Noemi

Maghi ciarlatani e scientifica razionalita’

No, non e’ un post sulle cure alternative proposte da finti professionisti con pendolini e veleni. E’ un post con gli aghi verso il Mago Everolimus che, nel mio caso, si e’ rivelato un ciarlatano. Prima di restituire all’ospedale la scatola con le ultime inutili pillole, mi inventero’ un rito vudu (scritto anche wodoo o vodou o voodoo…). E’ stata quindi invitata nuovamente a collaborare con le mie cancer-cellule Sua Legnosita’ Taxolo, accompagnato dalla fata dei boschi con la corona in carboplatino.

Razionalmente: e’ la terza volta che affronto questa terapia, per due volte ha funzionato ed i proverbi, a cui noi crediamo sempre, recitano “Non c’e’ due senza tre”. E’ dal 13 gennaio 2012 (era un venerdi e il grattaevinci che mi regalo’ il benzinaio segno’ un “riprova”) che “mi faccio di acidi”. Questa volta e’ cambiato il fatto che il farmaco non ha funzionato da subito, mentre i precedenti (le pastiglie rose dello Xeloda detto “Fiagra”, il “Caelix immensi cantano”, l’EribuSbirulina…) mi avevano consentito ciascuno un anno circa di fiducia nella vita e nella mia fortuna.

Razionalmente: la tac non ha segnalato new entry, sono sempre le solite Nina, Pinta e Santa Maria le vanesie che si dipingono con maggiore intensita’ davanti agli occhi attenti del mio radiologo portafortuna (o, comunque, fortuna mia a conoscere un medico cosi scrupoloso e che mi conosce nel profondo…).

Ma…se nulla e’ cambiato sotto il sole…tutto e’ cambiato sotto il sole…

Angelico seno

Oggi non ho voglia di farmi coinvolgere dalle polemiche dell’Ottobre Rosa. Ho una persona piu’ importante verso cui volgere tutte le mie attenzioni. SONO IO. Oggi mi sono coccolata, perche’ anche la giornata di ieri, con prelievo, visita e terapia, e’ stata impegnativa. Mi sono coccolata prendendomi cura del mio corpo, della mia mente e dei miei affetti… mi sono festeggiata condividendo un the con una cara amica e scegliendo le piastrelle per la cucina. Mi sono celebrata e detta “brava! Ho guadagnato un altro giro di giostra!”. L’eribulina sta funzionando e sono felice! Ma scrivo soltanto un punto esclamativo perche’ so di essere un ospite in punta dei piedi su questa Terra e di dover soltanto dire “grazie” ad ogni respiro.

Heidegger… e che e’? Parente di Di Bella?

Giorni pieni. Sono a casa con alterazione stagionale e sono presissima nell’organizzare la “trama” a Torino. Mi comunicano che le adesioni sono scarse e, da vicentina, divento Pollicino che cerca i collegamenti in una citta’ che non conosco. Uso facebook, sulla zattera del mare magnum dei gruppi e delle comunita’ di cancerogeni, filosofi ed artisti.
Pubblico le mie foto, a seconda del gruppo in cui mi iscrivo cerco l’aggancio giusto con la mostra…alla Green Economy parlo dell’importanza della salute, alle amiche cancerogene parlo della femminilita‘, ai filosofi parlo del concetto di cura…o no?
Mi imbatto nel gruppo FILOSOFIA DIBATTITO, comunita’ ideale per approfondire un concetto, quello di  cura, che era stato il cardine dell’intervento del professor Curi alla conferenza di inaugurazione della mia mostra a Vicenza. Allora, posto un’introduzione alla mia mostra con un cenno al cranio glabro, termine forse troppo cacofonico perche’ la blogger inizia ad inveire contro la chemioterapia sputando sentenze sulle mie foto, pur premettendo di non averle neppure viste.
Io la stoppo, ribadendo di aver incentrato la mia mostra sul concetto di cura.
Lei: Quale cura?
Io: “Cura” heideggerianamente intesa… non intendo chemio o alternative!
Lei: E che cosa è?
Io: Scusa, ma non e’ un blog di filosofia questo?
Lei: Appunto spiega.
Io, allora, incollo un sunto sul concetto di cura heideggeriano. Heidegger mi perdoni, ed insieme a lui il collegio che mi ha dato la laurea, per il copia-incolla…ma siamo su FB!
E lei risponde di essere per la filosofia della semplificazione. Inveisce contro la chemioterapia ed inizia la sua pars destruens. Sta continuando ancora a postarmi esempi sulla malasanita’ non rendendosi conto che ho lasciato la conversazione un’ora fa.
Ecco le pillole odierne:
1. Iscrivetevi a “Filosofia Dibattito” solo se vi intendete di ricamo e motori perche’ la filosofia, come disciplina, richiede anche delle conoscenze contenutistiche su cui confrontarsi (non voglio fare l’elitaria, ma sono consapevole della mia ignoranza quando parlo con un idraulico) e, soprattutto, il dibattito implica il dialogo, che si basa sull’ascolto…ed in questo caso gli studi non servono, serve il rispetto! Alla blogger sarebbe bastato poco per imparare che la “cura” hiedeggeriana non c’entra col metodo Di Bella!
2. Sono convinta, anche a distanza di anni, delle scelte mediche che ho compiuto, sempre con spirito critico ed attenzione, per curarmi. Sono convinta che la chemioterapia costituisca ancora oggi una delle migliori armi che abbiamo per difenderci dal cancro, anche se io la integro con altri ingredienti (amici, fede, amore per me stessa…qualche accorgimento nella dieta, danza e qi gong).
3. Proponetemi cure alternative o parlatemi degli effetti devastanti della chemioterapia solo se ne avete esperienza diretta…altrimenti siete voi ad avere una visione “ipocrita” della vita e non io (ehm…la blogger mi ha pure accusato di questo!)
NB: questo post rientra nella mia filosofia di vita “libera il fegato dalle tossine”. Mi sento gia’ meglio 😉