disoriented and disappointed

caro DH Oncologia, in questo periodo quando salgo da te, mi trovo piuttosto disorientata. le porte non si aprono piu’ davanti ad un atrio che accoglie sicuro i miei passi fiduciosi. negli ultimi mesi sono successi vari intoppi col mio “foglio di cura” e trovo destabilizzante il fatto che alcuni medici non siano in grado di leggere, indagare e confrontarsi tra loro per capire la mia terapia – che si discosta per poco dai protocolli ufficiali. sono certa che non e’ compito del malato controllare la somministrazione dei farmaci. ho altro a cui pensare: io, la cura, la gestisco da casa, ma non in ospedale!

purtroppo bastano pochi episodi, ma tutti accaduti negli ultimi mesi, per destabilizzarmi e perdere la fiducia. rabbia. perche’ si tratta della mia vita. e non permetto che la si tratti con superficialita’.

disorientata. delusa.

“Noemi” (il corto)

http://www.tucancroiodonna.it/video/noemi.html

AIOM ha il piacere di comunicarle che la giuria del Concorso cortometraggi “Oncologia e Cinema” ha eletto “NOEMI” quale secondo classificato.Il responso è stato pronunciato da una giuria formata da pazienti, advocates, medici, psicologi, giornalisti, attori, registi e infermieri, e  presieduta dall’attore, regista e sceneggiatore Sergio Rubini, con l’avallo del presidente AIOM Carmine Pinto.Nell’esprimerle le più vive congratulazioni, AIOM desidera invitarla alla Sessione Speciale Cinema “Perché il cinema nella comunicazione in ambito oncologico”, che avrà luogo venerdì 28 ottobre dalle 18.30 alle 20.30,  presso l’Auditorium del Marriot Park Hotel di Roma, nell’ambito del XIII Congresso nazionale AIOM.In questa occasione si terrà infatti la premiazione dei primi tre migliori cortometraggi, che verranno proiettati e discussi.

Congresso AIOM 2016

La giuria del Concorso cortometraggi “Oncologia e Cinema” ha eletto “NOEMI” quale secondo classificato.

 Il responso è stato pronunciato da una giuria formata da pazienti, advocates, medici, psicologi, giornalisti, attori, registi e infermieri, e  presieduta dall’attore, regista e sceneggiatore Sergio Rubini, con l’avallo del presidente AIOM Carmine Pinto.

 La Sessione Speciale Cinema “Perché il cinema nella comunicazione in ambito oncologico”,  avrà luogo venerdì 28 ottobre dalle 18.30 alle 20.30,  presso l’Auditorium del Marriot Park Hotel di Roma, nell’ambito del XIII Congresso nazionale AIOM. In questa occasione si terrà infatti la premiazione dei primi tre migliori cortometraggi, che verranno proiettati e discussi.

http://www.tucancroiodonna.it/video/noemi.html

 

ABBRACCI

ABBRACCI… molto tempo fa, la mia oncologa mi ha chiesto di scrivere e riflettere sull’abbraccio… Ho subito pensato al primo abbraccio mancato, quello del mio compagno (ex) quando mi e’ stato diagnosticato il carcinoma. Ho pensato al primo abbraccio dato al mio compagno (ex), che era rimasto piu’ pietrificato di me di fronte alla notizia. E poi ai medici, straordinari, che mi hanno accolta o salutata con un incoraggiamento vero…e a quei dottori che fanno di tutto per non farsi coinvolgere dai pazienti. E ai miei amici, con i quali, nel corso di questi anni, ci siamo scambiati abbracci di rabbia, di lacrime, di gioia e di cioccolato fondente…L’abbraccio toglie dall’invisibilita’, l’abbraccio abbatte la barriera di molti tabu’ legati al cancro. L’abbraccio non fa provare vergogna per un male che non si e’ commesso. BUON ABBRACCIO A TUTTI, ma che sia vero…e rischioso!

La foto e’ tratta da una performance guidata da Silvia Gribaudi e Matteo Maffesanti, condivisa il 14 luglio u.s. Ho ricevuto (e offerto) moltissimi abbracci da tutta la strampalata compagine di persone conosciute e non con cui ho lavorato…ed e’ stata un’esplosione di vita e divertimento!!

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Carissima

Carissima,

hai cominciato un cammino difficile e che, soprattutto all’inizio, spaventa molto. Ma, come vedi, il cancro non e’ sinonimo di morte e di sconfitta. Sembra paradossale, ma ti posso testimoniare che questa malattia a me ha dato e sta donando tantissime opportunita’, tra tutte la faccia tosta di vivere la vita ogni giorno e di provare a fare cio’ che realmente mi piace. Non e’ facile. Si tratta di scegliere tra paura e speranza, ogni giorno…ogni istante.

Un mio amico sacerdote, don Girolamo, che convive con una leucemia da piu’ di quindici nni, mi ha rivelato la sua “ricetta”:  atteggiamento positivo e combattivo, ottimi amici, ottimi medici e fede.

Innanzitutto e’ fondamentale che tu riesca a lavorare con dei dottori di cui ti fidi. Questo perche’ non possiamo sprecare le nostre forze con ricerche su internet o rimuginando delle frasi non chiare o tenendo dentro di noi un sacco di dubbi. Io sono una paziente rompiscatole, non ho paura di fare domande e neanche di esporre il mio punto di vista. E vedrai che ci sono anche dottori fantastici e scrupolosi…

Per quanto riguarda la fede, qui si tratta di un discorso personale. Io ho provato il grande dolore di perdere un mio grandissimo amico a ventiquattro anni. Simone e’ morto improvvisamente, lasciandoci tutti devastati. Da allora ho capito che la vita non e’ giusta e che il mio Dio non e’ un giudice o un giustiziere, ma e’ Amore che accompagna. E, ti assicuro, ho provato molte volte l’esperienza di sentirmi amata e di trovare “i doni del mio cancro”.

Tra questi, appunto, ci sono gli amici e tutti i compagni di cordata. Lo so, e’ un catapultarsi a conoscere persone nuove, ma solo coloro che calzano lo stesso paio di scarpe sono testimoni credibili e possono darti i consigli migliori (diffidando dei vecchi brontoloni che trovi in reparto qualche volta): io e le mie amiche ci inca**iamo insieme, ci scambiamo segreti, facciamo pessime battute, andiamo a mangiare il gelato parlando di viaggi…

Quando mi e’ stato diagnosticato il cancro, avevo 34 anni. E mi sono sentita crollare il mondo addosso. Poi, un po’ alla volta, ho conosciuto altri survivor, ho capito che la strada e’ difficile ma che si puo’ percorrere con dignita’ e che si puo’ anche guarire. Io non ti “vendo” la guarigione, solo Dio sa qual e’ il nostro cammino ed il nostro tempo, ma ti assicuro, mia cara …, che si puo’ vivere, si puo’ vivere in profondita’ e succhiare il midollo della vita…

Ti voglio bene,

Noemi

Accettare

Sono contenta che tu finalmente abbia accettato…” – mi hanno accarezzato le parole della mia oncologa durante l’ultima visita.

Sono sempre stata contraria alle operazioni profilattiche. Ho cercato di conservare strenuamente tutte le parti del mio corpo, difendendo tenacemente anche quel seno che, dopo quattro anni, avrebbe rivelato una recidiva. Replicavo ai medici: “Perche’ scegliere una sedia a rotelle, potendo ancora camminare?”.

Ho rischiato. Ma adesso e’ giunto il momento di accettare… il rischio a cui sono esposta, il tempo che accelera, i sogni infranti.

La chirurgia profilattica non e’ la prevenzione che noi vorremmo, non e’ la prevenzione che ci meritiamo. Martedi mi sentiro’ ancora una volta una Amazzone, con la speranza di poter poi tendere meglio il mio arco e di continuare questa lotta. Ma martedi, soprattutto, ripensero’ alle parole di Nerina: “Lo devi fare per tutte le donne che non hanno potuto…”

16 luglio

La vita avvolge i suoi doni piu’ preziosi in fazzoletti di lacrime.

Martedi sono scesa a Roma a svernare l’ansia da referto. Amici, arte, cucina; ho tutto l’affetto ed il bello per non pensare. Aspetto con ansia il 17, giorno della consegna della busta che, gentilmente, una amica avrebbe preso per me e consegnata alla mia oncologa.

Ma suona il cellulare. Tella mi chiede se voglio conoscere il referto. “Come? Pronto con un giorno in anticipo?” “Si – mi risponde – ho chiamato in radiologia e mi hanno detto che era gia’ pronto”. In un nano secondo mi blocco. E’ il 16, non voglio saperlo. Io aspetto un altro giorno. Ma lei e’ un vulcano, avverto la sua emozione. E legge…”Rispetto al precedente esame…”

Tella legge. Cauto ottimismo. Ma lei e’ commossa: il Caelix sta funzionando. Ho quelle buone notizie che, da tempo, mi stavano mancando.

A tavola mi scende qualche lacrima. Commento il referto con gli amici che mi ospitano. E’ il 16 luglio: un anno fa la vita mi ha regalato un angelo biondo, Carlotta.

La vita avvolge i suoi doni piu’ preziosi in fazzoletti di lacrime. Questi doni, a volte, si chiamano “coincidenze”, a volte “angeli”.

 

 

Una vocazione chiamata danza

Confidenze e commenti durante la lezione di danza di ieri sera. “Ma per passare al moderno 2, devo fare un esame?”, chiede una mia amica del corso adulti principianti. Gia’, ad alcune persone pesa essere considerate dei pivellini. E’ la “P” che si espone sulle auto…da cui mantieni le dovute distanze e di cui ti lamenti per il pedissequo rispetto del codice della strada da parte del provetto guidatore.

Certo, fa un certo effetto far parte del gruppo dei principianti e, come eta’ anagrafica, essere genitori e zii delle ragazzine dei corsi avanzati! Io ci scherzo sempre e chiamo il mio gruppo “il geriatrico”.  Ma ieri sera Michela, la mia insegnante, ci ha detto che “danzare e’ una vocazione”…e questo cambia tutto.

“Vocare… chiamare”. La danza e’ una chiamata. E non c’e’ un’ora determinata, precisa nella propria vita per questo. A volte, si dice, la vocazione viene scoperta quando e’ tardi. A volte e’ qualcosa di spontaneo ed istintivo -come per me e’ stata la scelta dell’insegnamento- che da sempre accompagna la nostra crescita. Altre volte e’ il frutto di un percorso, e’ lo svelamento di un tarlo, di un impulso che abbiamo sempre avuto dentro ma che non abbiamo saputo riconoscere o che abbiamo ritenuto secondario o abbiamo dovuto negare.

Cos’e’ la danza per me? Una vocazione? Una chiamata?

Non sono brava, non sono snodata. Faccio fatica a memorizzare le coreografie. Ho poca coscienza del mio corpo e delle sue infinite possibilita’ creative. Talvolta ho il rimpianto di non esser riuscita a dare il meglio, a capire il pezzo. Come insegnante di scuola primaria, sento di poter dare un contributo alla vita altrui, come ballerina, invece, credo che il mio apporto sia insignificante.

Eppure… eppure la danza mi ha chiamata. La danza mi ha cercata… e mi sta dando un regalo enorme. La danza mi sta insegnando a volermi bene. La danza costruisce il tempio del mio corpo. Mi mette in comunicazione col respiro, con la terra, con lo spazio, con le emozioni. Attraverso la danza percepisco gli altri, il mio impatto su di loro, la relazione e la comunicazione. Danzare mi rende felice. Danzare e’ riconoscere di essere preziosi agli occhi di Dio. Scriveva, infatti, Nietzsche: “Io crederei in un Dio soltanto che sapesse ballare”.