La speranza e le parole per dirlo

Gent.ma dott.ssa XXX,
sono una grande amica di Federica, sua ex paziente, e sono una cancer survivor ossia, come dicono negli States, ho il cancro, so di averlo e sono ancora viva. Ho conosciuto Federica nel 2012 proprio in una delle stanze del DH di Vicenza, che noi chiamavamo ironicamente “spa”. Io, che stavo affrontando una recidiva con metastasi, in quel periodo stavo programmando il “viaggio dei quarant’anni” con le mie migliori amiche. Federica, invece, si stava scegliendo la parrucca. Essendo io una malata “navigata”, da allora Fede mi ha scelto come mentore…e abbiamo condiviso molta strada… anche in senso fisico, dato che nel 2015 siamo volate in California assieme: eravamo in due cancer survivor e la terza amica soffriva di epilessia… pero’ abbiamo preferito San Diego a Sant’Antonio (da Padova).

Ma non e’ questo il motivo per cui le scrivo. In realta’ ho in serbo questa lettera da molto tempo. Da quando, lo scorso settembre, Federica mi ha confidato che lei, dottoressa, le aveva comunicato che non avrebbe festeggiato il suo quarantesimo compleanno. Quando Federica ha iniziato a gonfiarsi, e’ stato abbastanza chiaro a tutti che la situazione si stava aggravando. Ma lei, dottoressa, con le sue parole ha negato la speranza. Ha atterrato Federica.
Se leggo le pubblicazioni scientifiche mi chiedo perche’ e come mai io sia ancora qui, dato che la sopravvivenza per la mia tipologia di malattia non supera i 45-50 mesi dalla diagnosi. Sa, a volte mi invade la paura… e non e’ sempre facile vivere alla giornata senza rinunciare ai propri sogni. Federica, pero’, era una leonessa e ha saputo rialzarsi. La mattina dopo e’ andata a fare colazione in pasticceria… e poi non ha fatto venir meno i suoi sogni. “Se non posso farmi il mutuo, almeno prendero’ in affitto una casa“, e si e’ comprata un bel servizio di piatti con i fiori. E siamo uscite a prenderci una pizza anche pochi giorni prima del suo ultimo ricovero in ospedale.

Ad essere sincera, dottoressa, le sue parole hanno riempito di rabbia le amiche cancer survivor con cui Federica si era confidata, ma non e’ con quel risentimento che le sto scrivendo. Ho solo un grande vuoto ed una grande tristezza: il 7 marzo sarebbe stato il quarantesimo compleanno di Federica.
Le chiedo, pertanto, di riflettere su un tema e su delle modalita’ di comunicazione che, nonostante l’istruzione, lasciano sempre impreparato ogni essere umano. Le assicuro che la sua professionalita’ non sarebbe venuta meno se avesse lasciato a Federica una speranza, anche labile… se le avesse semplicemente detto “la situazione e’ grave, ma devi metterti in testa che sarai tra quelli che possono farcela...” oppure ” sai che le statistiche non valgono per tutti…” Le ho riportato queste parole perche’ mi furono dette da alcuni medici al momento della diagnosi della recidiva, e queste sono le parole a cui io mi aggrappo nei respiri di ogni giorno.

La auguro con sincerita’ di essere sorpresa dalla Vita, in modo da testimoniare che “la medicina e’ quella scienza per cui 2+2 fa da 3 a 5” (altro mio appiglio quotidiano)
distinti saluti
Noemi Meneguzzo

(LETTERA SCRITTA ALL’ONCOLOGA DELLO IOV CHE SEGUIVA LA MIA AMICA)

 

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Federica (20.12.2014)

Federica l’ho conosciuta alla spa del San Bortolo nel 2012, parlando di parrucche. Lei se ne stava scegliendo una, io le ho consigliato un tipo di shampoo. Alla fine lei ha scelto di comprarsene una, e la cosa buffa e’ che questa parrucca, da lei battezzata “Monica”, ha ispirato la sua attuale acconciatura.

Federica e’ quella che, togliendosi la maglia, ha fatto volare la parrucca nello studio dell’oncologo e, prontamente, ha esclamato “scusi, ma credo lei sia abituato”… ed il dottore era calvo.

Federica e’ quella che, quando dice, “ragazze ho un’idea”, sta parlando di un ristorante, solitamente cinese.

Con Federica e V. faccio colazione all’Elisir…e troviamo sempre il motivo per festeggiare il club delle “amiche cancerogene”. Con Federica e V. vado a vedere i film di Woody Allen. Con Federica vado a cena da V. – ovviamente cucina suo marito- e continuiamo a passarci il ventaglio e a toglierci e rimetterci le maglie.

In realta’ e’ da giovedi scorso che bestemmio. A Federica e’ stata diagnosticata una recidiva alle ossa, ma deve fare ulteriori esami per verificare che non siano compromessi altri organi. Di fronte alla Casualita’ che regna sovrana e che mi impedisce di chiedermi il perche‘ di tale ingiustizia, mi sento come se fossi stata pugnalata alle spalle…e avessi di fronte il suo (il mio…) baratro. Mi girano le palle. Del “club delle cancerogene”, io sono la veterana. Io ero l’unica che nel 2012 stava affrontando la recidiva, io sono quella piu’ “avanti“, quella che deve dare il buon esempio, il segno di speranza. Io sono quella che ripete le chemioterapie ciclicamente, che ne mostra i risultati. Io sono quella che fa danza anche con l’osteoporosi. Si, sono la Mamma Oca e loro sono i miei pulcini.

Da una settimana, Federica e’ il mio pensiero dominante. “Come stai?”, le chiedo. “Alterno momenti in cui faccio lo struzzo a momenti in cui mi chiedo se diventero’ un fantasma”, mi risponde.

Federica, mi autonomino tua mentore. Siccome ci sono gia’ passata, e la recidiva e’ di gran lunga peggiore della prima volta, non farti scrupolo a chiamarmi anche per cazzate”.

“Noemi, tu pero’ mi prometti di avvisarmi se e quando non te la senti, perche’ non devo tirar giu’ anche te”.
“Promesso Fede. Io so che prendermi cura di me stessa e’ la prima cosa per far star bene anche te”.

“Comunque ti devo dire una cosa…tu la mia mentore lo sei sempre stata… da quando ti ho conosciuta e stavi organizzando il viaggio dei quarant’anni…”

Concludo con le parole di un’altra Federica, la Boifava:
ma non riesco a scollarmi dalla pelle quel brivido folle che m’ha attraversato il corpo quando, aperta la carta,  ho visto il mondo sgretolarsi in un mare profondo. E’ come se la Vita stessa, con una pacca sulla spalla, m’avesse cantato nelle orecchie “ragazza, buon viaggio”.

“Noemi” (il corto)

http://www.tucancroiodonna.it/video/noemi.html

AIOM ha il piacere di comunicarle che la giuria del Concorso cortometraggi “Oncologia e Cinema” ha eletto “NOEMI” quale secondo classificato.Il responso è stato pronunciato da una giuria formata da pazienti, advocates, medici, psicologi, giornalisti, attori, registi e infermieri, e  presieduta dall’attore, regista e sceneggiatore Sergio Rubini, con l’avallo del presidente AIOM Carmine Pinto.Nell’esprimerle le più vive congratulazioni, AIOM desidera invitarla alla Sessione Speciale Cinema “Perché il cinema nella comunicazione in ambito oncologico”, che avrà luogo venerdì 28 ottobre dalle 18.30 alle 20.30,  presso l’Auditorium del Marriot Park Hotel di Roma, nell’ambito del XIII Congresso nazionale AIOM.In questa occasione si terrà infatti la premiazione dei primi tre migliori cortometraggi, che verranno proiettati e discussi.

Carissima

Carissima,

hai cominciato un cammino difficile e che, soprattutto all’inizio, spaventa molto. Ma, come vedi, il cancro non e’ sinonimo di morte e di sconfitta. Sembra paradossale, ma ti posso testimoniare che questa malattia a me ha dato e sta donando tantissime opportunita’, tra tutte la faccia tosta di vivere la vita ogni giorno e di provare a fare cio’ che realmente mi piace. Non e’ facile. Si tratta di scegliere tra paura e speranza, ogni giorno…ogni istante.

Un mio amico sacerdote, don Girolamo, che convive con una leucemia da piu’ di quindici nni, mi ha rivelato la sua “ricetta”:  atteggiamento positivo e combattivo, ottimi amici, ottimi medici e fede.

Innanzitutto e’ fondamentale che tu riesca a lavorare con dei dottori di cui ti fidi. Questo perche’ non possiamo sprecare le nostre forze con ricerche su internet o rimuginando delle frasi non chiare o tenendo dentro di noi un sacco di dubbi. Io sono una paziente rompiscatole, non ho paura di fare domande e neanche di esporre il mio punto di vista. E vedrai che ci sono anche dottori fantastici e scrupolosi…

Per quanto riguarda la fede, qui si tratta di un discorso personale. Io ho provato il grande dolore di perdere un mio grandissimo amico a ventiquattro anni. Simone e’ morto improvvisamente, lasciandoci tutti devastati. Da allora ho capito che la vita non e’ giusta e che il mio Dio non e’ un giudice o un giustiziere, ma e’ Amore che accompagna. E, ti assicuro, ho provato molte volte l’esperienza di sentirmi amata e di trovare “i doni del mio cancro”.

Tra questi, appunto, ci sono gli amici e tutti i compagni di cordata. Lo so, e’ un catapultarsi a conoscere persone nuove, ma solo coloro che calzano lo stesso paio di scarpe sono testimoni credibili e possono darti i consigli migliori (diffidando dei vecchi brontoloni che trovi in reparto qualche volta): io e le mie amiche ci inca**iamo insieme, ci scambiamo segreti, facciamo pessime battute, andiamo a mangiare il gelato parlando di viaggi…

Quando mi e’ stato diagnosticato il cancro, avevo 34 anni. E mi sono sentita crollare il mondo addosso. Poi, un po’ alla volta, ho conosciuto altri survivor, ho capito che la strada e’ difficile ma che si puo’ percorrere con dignita’ e che si puo’ anche guarire. Io non ti “vendo” la guarigione, solo Dio sa qual e’ il nostro cammino ed il nostro tempo, ma ti assicuro, mia cara …, che si puo’ vivere, si puo’ vivere in profondita’ e succhiare il midollo della vita…

Ti voglio bene,

Noemi

Eva e la vita

Sto riflettendo sulla vita come un morbido bolb, anti-blob appunto, denso, colore dell’ambra, che il nostro corpo custodisce. Eva, la tua essenza vitale si muove…scuote l’involucro che la custodisce…la tua vita e’ musica, e’ una danza cosi forte che trascende i movimenti quotidiani, li ostacola e li trasforma. Non pieta’ ma profonda ammirazione per te, donna dai contro-marroni, che la vita la mostri, la danzi. Grazie, Eva, per la tua intelligenza, la tua ironia, la tua voglia contagiosa di cavalcare i giorni.

http://www.abcdance.eu/reviews-armare-un-uomo/