PAROLE E RISPETTO

“Bimba si arrende alla malattia rara. Muore nel sonno ad otto anni” (Giornale di Vicenza, 02.11.2018)

Sono un’insegnante di scuola primaria, con buona parte di me rimasta ancora bambina. Vedo spesso giocare i bambini, nel cortile della scuola. Si dividono in bande, si rincorrono, si prendono, si catturano e gridano “Arrenditi!”. Di solito succedeva anche a me, sempre uno scricciolo e quasi sempre la prima ad essere catturata e ad “arrendersi”. La resa non era mai immediata, scattava solo dopo vari divincolamenti, quando ormai ero stanca di essere strattonata e ritenevo, comunque, dignitosa la mia ultima scelta . Le mie eroine erano le donne pioniere del Far West. E, come loro, una volta catturata e condotta nella “prigione” dei miei compagni di gioco, architettavo prontamente un piano di fuga. E il gioco riprendeva… fino a che non veniva decretato il cambio delle parti.

Stamattina, mentre aspettavo in sala d’attesa del quinto piano del reparto di oncologia di essere chiamata per l’infusione di chemioterapia, ho scorto il titolo dell’articolo “Bimba si arrende alla malattia rara”. Un nodo al cuore. Penso forte al dolore dei familiari, un dolore che sento molto vicino in questi giorni in cui sono conficcati nel mio animo anniversari di partenze importanti e laceranti, quelle di Sabina e di Federica. E poi dentro di me ascolto una ribellione sarcastica sul significato del titolo dell’articolo. Una bambina di otto anni può arrendersi? E come può un giornalista o un redattore, ma anche il più intimo degli amici, conoscere l’atteggiamento di una persona di fronte alla morte? E lo si può addirittura descrivere o solo intuire e, quindi, far tacere le parole di fronte ad un Mistero così grande?

Convivo con il cancro e con queste riflessioni da molti anni. Ed ogni volta mi chiedo perché, di fronte al Male, sia esso fisico sia esso morale, i termini di cui l’uomo dispone sono soprattutto legati all’ambito sematico della lotta, della guerra, della battaglia. “Ha lottato”… ” si è arres*”. Mi chiedo se, invece, non si possa operare una “comprensione” del male. Non ho gli strumenti ermeneutici e neppure una fede così salda per approfondire questa riflessione in modo adeguato.

Vorrei quindi, di fronte ad una scelta linguistica (“si arrende al male”) a mio avviso discutibile, pessimistica e non rispettosa dell’altro-da-sè, lasciare lo spazio ad una immagine che ci è, forse ancora, familiare. Una bambina forte che si arrende ma per poi tornare a giocare, con la stessa gioia, in un’Altra Dimensione. Uno Spazio ed un Tempo che tutto comprendono.

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Il male curabile

Maggio 2012. Una mia Grande Amica, quella che mi ha portato un mega panino con la mortadella durante la prima seduta chemioterapica nel gennaio 2012, mi regala l’ultimo libro di Michele Cucuzza, “Il male curabile”. Lei e’ generosa e mi sprona ad essere ottimista. Ma io non riesco a leggere il libro. Vi e’ l’entusiasmo di un giornalista, sano, per alcune ricerche che sono ancora teoria, solo colorate immagini e suggestioni oniriche al festival delle nano scienze di Gagliato. Non posso nutrirmi di false speranze.

Ottobre 2018. C. mi parla della sua mamma, compagna di cordata volata in Cielo prima del Natale dello scorso anno. Ricordo che Valeria, in uno dei suoi ultimi messaggi, mi scrisse che era in lista d’attesa per una sperimentazione in Texas. Sua figlia mi passa il contatto del medico ed i riferimenti. E mi sovviene il nome del professore, Mauro Ferrari, recupero il libro mai aperto, e gli scrivo.

Un libro letto, delle intuizioni che stanno diventando sperimentazioni. Non so se saro’ accettata nella sperimentazione, non so se volero’ a Houston o se saro’ ancora qui a scrivere il prossimo anno… pero’ la scienza sta facendo passi avanti ed il libro si apre con nuove speranze.

 

 

Freccette

Si chiama Luciano Sinico,  il signore sulla poltroncina accanto alla mia che racconta alle infermiere di avere qualche problema con il braccio, per lui indispensabile per tirare le freccette. Strana priorita’ – penso – per una persona che sta facendo la chemioterapia…
Scopro quindi di essere seduta a fianco di uno dei componenti della coppia “zio-zia” di Vicenza, ossia ad un campione nel tiro delle freccette.
Essere dei pazienti del Quinto Piano riserva delle sorprese, delle sorprese piene di vita. Anch’io mi stupisco sempre di quanto, in realta’, possiamo essere ATTIVI noi “malati” di cancro…

Sposato, con figli, la malattia coglie Luciano mentre lavora: si accorge di non avere piu’ fiato per salire le scale e accedere al parcheggio dell’edificio della sua ditta. Il suo e’ un lungo percorso: prima di scoprire la malattia ha attraversato diversi accertamenti, ha superato incertezze e tutti quei momenti in cui le “macchie” scompaiono e appaiono, tradendo i nostri giorni di speranze ed illusioni

La passione per le freccette non lo abbandona mai, resta un filo conduttore che lo sostiene, grazie all’affetto della moglie – altra grande campionessa e “tipo tosto che non si scoraggia”- dei figli e di tutti quei giovani che lo chiamano “zio”, si allenano, gareggiano con lui e tifano “forza zio”. Sono ragazzi che, contrariamente alle persone piu’ mature, non hanno paura di fare domande sulle cure, su come si sente… pero’, osserva Luciano, non hanno abbastanza “paura” da smettere di fumare.
Sul posto di lavoro qualcosa cambia: la malattia che colpisce i polmoni stimola a rispettare il divieto di fumo.

Luciano, come affronti questa “situazione”?
Non ho segreti particolari, ho solo voglia di stare qua. Mi sono dato degli obiettivi: costruire la casa per i figli, veder nascere i nipotini… Stare insieme alle persone a cui voglio bene mi fa fare di tutto per restare qua. Cerco di vivere il piu’ normalmente possibile, di divertirmi, ovviamente adottando alcune “precauzioni”.
Sono convinto che ci sia Qualcosa di superiore e, nei momenti brutti, prego assieme a mia moglie. Un po’ di fede, un po’ di buon senso… tutto aiuta… Credo che ci siano cose che ci capitano: non dobbiamo arrabbiarci ma viverle al meglio possibile nel pieno rispetto degli altri.

Infine due pensieri di Luciano, uno campeggia sul suo profilo FB: “Il cancro puo’ modificare l’esterno ma non cambiera’ mai cio’ che sei o che hai dentro”.
L’altro, invece, ce l’ha raccontato.. “Il cancro? Lo chiamo piccola malattia perche’ noi abbiamo un coraggio maggiore”.
GRAZIE, LUCIANO!!! Un altro dono…

A don Girolamo, scintilla di Dio

Non e’ un personaggio da #, ma lui usava skype quando noi non avevamo neppure il cellulare… Un grande, dentro e fuori, soprattutto quando era tra la “sua” gente, il popolo maya che aveva scelto di proteggere, di far crescere dando alla gente speranza, educazione, sostegno. Rischiando la propria pelle. Mi ha conosciuta prima che io lo riconoscessi, cresciuta nell’ammirazione dei suoi racconti di missionario. Sara’ anche per questo che ho fatto una tesi sulla Filosofia della Liberazione, spinta dalla concretezza evangelica che sentivo durante le cene in cui era ospite della mia famiglia o durante le numerose manifestazioni (tra cui una danza maya in Basilica Palladiana) e celebrazioni che lui organizzava per sostenere i progetti della sua congregazione.

Dal 1997, quel super-eroe si e’ trovato ad affrontare la leucemia. Una battaglia per sopravvivere e per vivere, per trovare -io sento- un nuovo significato al suo essere “ultimo”, a sua volta bisognoso di essere difeso e protetto. “Sono al mio posto?”. Ma e’ in questo momento che lui e’ diventato per me testimone ancora piu’ credibile. Per la sua forza, per il suo non darsi mai per vinto, per la progettualita’ coinvolgente altre mani.

Ed infine la mia recidiva. Che mi disorienta e che, di fronte alle statistiche sconcertanti lette nei libri, ha bisogno di speranze viventi. Lo ricordo, a tavola, mentre mi rivela i suoi punti fondamentali per affrontare la malattia: la fede, i bravi medici, la forza personale e gli affetti. Da allora, sempre in cordata assieme. Ed e’ del mese scorso il suo ultimo viaggio in Guatemala. Non ce la faceva proprio a stare lontano dal suo grande Amore! Lui, gigante tra i piccoli.

Le lacrime sono anche un balsamo di riconoscenza. Per questo Testimone credibile che sempre sostiene il mio cammino. Ti voglio bene don Girolamo.

#fede #bravimedici #affettiforti #positivita

Tra ricette e freccette

… e la sala infusioni del Quinto Piano ogni tanto riserva delle splendide sorprese. Sono testimonianze di eroi normalmente straordinari che affrontano la malattia con un sorriso determinato… o anche un brontolio bonario.

Cosi ieri mattina la stanza e’ stata invasa dalla partita maschi-femmine “oh, ma varda che onco non semo in minoransa”, “se te ve via ti resto con tute done…” e intervallata dalle chiacchiere di una signora iperattiva – a cui ho invidiato il fisico da modella – che sciorinava ricette, condite con soffritti aglio cipolla scalogno, e brontolii a causa del ritardo della somministrazione del farmaco. Se n’e’ andata festeggiando la sua ultima infusione, compiacendosi di essere stata li per addirittura sei mesi… mi sembrava un affronto troppo grande dirle che io sono una cliente fissa dal gennaio 2012…

Poi, una parola gentile da M., una delle infermiere che ci conoscono meglio dei medici, rivolta al mio vicino di poltrona, mi ha permesso di conoscere un campione di freccette. L. e’ un padre di famiglia, ha una moglie innamorata e campionessa di freccette per amore (del marito). Si discute del lavoro, dei diritti che ci garantisce la L. 104, del nostro percorso di cura. Ma la mia curiosita’ lo riempie di domande verso il tiro di freccette, scoprendone le regole e svelando un pochino questo mondo a me sconosciuto.  Accidenti: che talenti cela il Quinto Piano!

Se solo “ci” conoscessimo di piu’, se ci fosse una stampa attenta a questa quotidianita’, credo che il cancro perderebbe, almeno un pochino, il devastante potere di terrorizzarci ed ammutolirci.

TRA DONO E PERDONO

Pace, giustizia e uguaglianza sono valori che tu, carissimo Sandro, custodisci, fai crescere dentro di te e con il tuo impegno sociale cerchi di testimoniare e concretizzare…
Pace, giustizia ed uguaglianza sono di questo mondo, nelle persone silenziose che cercano di amare, nella propria umana imperfezione.
Ti abbraccio e viva l’Eroe!!!

Sandro Pupillo

Vicenza, 19 dicembre 2017

Ciao Eroe,

ti riscrivo a quasi un anno di distanza perché ho nuovamente bisogno di te. L’ultimo agoaspirato ha evidenziato un leggero segnale di positività molecolare e c’è bisogno di intervenire con tempestività. Oggi, quindi, sono in Day Hospital (ho visto il dott. Di Bona che, con un sorriso dei suoi e due parole giuste, mi ha dato grande carica) dove mi stanno somministrando la prima dose del farmaco “giapponese” che lo scorso anno era stato fondamentale per arrivare in condizioni idonee al trapianto in attesa dei tuoi linfociti T. Lo so, è una semplice donazione per te, ma è pur sempre una gran rottura di balle. Per la seconda volta nel giro di 365 giorni, proprio in prossimità del Natale, ti tocca farmi un altro immenso regalo. Ti tranquillizzo subito dicendoti che se non fossi nelle condizioni per poterlo fare o non te la sentissi…

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LA CURA E’ FEMMINA

Se fossi un padre, un professore, un allenatore scriverei “orgoglio”, ma quello che provo e’ in realta’ un sentimento di profonda tenerezza e gratitudine verso la persona che mi ha salvato la vita. L’ho citata piu’ volte in questi miei appunti on the screen, senza quasi mai nominarla. Per me il nome e’ sacro e lo rispetto.

Questa volta, pero’, mi verrebbe da gridarlo forte, il suo nome…  E credo sia un onore per la sanita’ vicentina avere, tra i suoi medici, una tra i diciassette finalisti (classificatasi seconda come “oncologo”), su oltre novecento segnalazioni da parte di tutta Italia, del “Riconoscimento U.V. Laudato Medico 2017”.

E’ questo il medico che io cerco, e sono queste le motivazioni che hanno spinto tante persone a votare il suo nome:

DISPONIBILITÀ a interagire con la paziente e a fornirle risposte e aiuto.

ASCOLTO attento e accogliente per conoscere la donna, le sue convinzioni, i suoi
progetti, i suoi bisogni e le sue paure.
COMUNICAZIONE chiara e semplice, in grado di far comprendere e di creare un
rapporto di fiducia nella relazione medico-paziente.
EMPATIA: capacità di porsi in maniera immediata nello stato d’animo della paziente per
supportarla al meglio.
SOSTEGNO e incoraggiamento alla paziente per permetterle di vivere con speranza
ogni tappa del percorso della malattia.
GRAZIE DOTTORESSA MARCELLA GULISANO! A nome mio, di tutti i pazienti di cui si prende cura e di tutti i nostri amici e familiari.