Tre inizi (3)

Chemioterapia. Se la conosci, la accetti… non come male inevitabile ma come opportunita’ per stare meglio. Ho letto testimonianze di persone che, di fronte a diagnosi terribili, hanno scelto di non proseguire con le cure chemioterapiche – o di non farle affatto – e sono guarite attraverso altri percorsi. Io non sono cosi impavida anche perche’ ci sono persone che hanno compiuto le stesse scelte e che non sono arrivate a scrivere libri o a fare le oratrici in conferenze… Per me la scelta di avvalermi della medicina occidentale e’ frutto di un consapevole affidarmi alle cure della societa’ in cui sono nata, societa’ che ha anche creato disarmonie e disagi… Questa scelta, inoltre, e’ avvalorata dalle testimonianze di persone che hanno superato il cancro grazie ai farmaci chemioterapici.

Stop ai piani. Non tutti hanno lo stesso modo di reagire alle cure. Per alcuni le terapie costituiscono una sosta obbligatoria, un venir meno della quotidianita’. Tuttavia e’ in questa sosta che si possono scoprire risorse sconosciute o che ci si puo’ tuffare in un’avventura impensata. Non scrivo questo con superficialita’ o con sufficienza: io “per prima” ho provato l’angoscia di non riuscire a chiudere una valigia o di vivere l’abisso di fronte al letto. Ma mi sono anche inventata fotografa ed artista concettuale (cioe’ quella che ha delle idee, probabilmente dovute agli acidi in corpo, e soprattutto la fortuna di trovare persone che le hanno saputo realizzare). Ho scoperto nuove risorse, ho realizzato sogni.

“Vivo sempre insieme ai miei capelli”, cito la canzone… “Perche’ io valgo”, cito lo shampoo… Non sono un’antropologa e l’unico corso di sociologia che ho seguito e’ stato online, ma questa metonimia e’ veramente pesante: i capelli non sono la nostra vita. Perdere i capelli non significa morire. Guardare una donna senza capelli non significa guardare la morte e neppure la bruttezza.

Migliorare le cure chemioterapiche affinche’ diventino piu’ gestibili ed efficaci e’ compito degli scienziati. Trovare in se stessi le risorse per trasformare le situazioni di immobilita’ (fisica e/o mentale) in vita e’, invece, responsabilita’ individuale. Cambiare alcuni stereotipi relativi alla salute ed alla bellezza e’ un atto che dobbiamo compiere subito, tutti.

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Tre nuovi inizi (2)

Tre nuovi inizi. Tre donne diverse. Un comune denominatore: la paura.

Paura di una terapia, la chemioterapia, troppo spesso associata alla morte e non ai progressi della scienza medica. Paura della sofferenza fisica, di un inutile calvario.

Paura di una “fermata”, di una interruzione della propria progettualita’. Paura che il cancro non solo affatichi il corpo, ma blocchi anche la testa. Paura della sofferenza psicologica, della mancanza di senso, di perdere tempo.

Paura di perdere i capelli. Di essere considerata “malata” e compatita dagli altri. Paura della sofferenza sociologica.

ABBRACCI

ABBRACCI… molto tempo fa, la mia oncologa mi ha chiesto di scrivere e riflettere sull’abbraccio… Ho subito pensato al primo abbraccio mancato, quello del mio compagno (ex) quando mi e’ stato diagnosticato il carcinoma. Ho pensato al primo abbraccio dato al mio compagno (ex), che era rimasto piu’ pietrificato di me di fronte alla notizia. E poi ai medici, straordinari, che mi hanno accolta o salutata con un incoraggiamento vero…e a quei dottori che fanno di tutto per non farsi coinvolgere dai pazienti. E ai miei amici, con i quali, nel corso di questi anni, ci siamo scambiati abbracci di rabbia, di lacrime, di gioia e di cioccolato fondente…L’abbraccio toglie dall’invisibilita’, l’abbraccio abbatte la barriera di molti tabu’ legati al cancro. L’abbraccio non fa provare vergogna per un male che non si e’ commesso. BUON ABBRACCIO A TUTTI, ma che sia vero…e rischioso!

La foto e’ tratta da una performance guidata da Silvia Gribaudi e Matteo Maffesanti, condivisa il 14 luglio u.s. Ho ricevuto (e offerto) moltissimi abbracci da tutta la strampalata compagine di persone conosciute e non con cui ho lavorato…ed e’ stata un’esplosione di vita e divertimento!!

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Cancer card

“Cancer card“, ossia “giochiamoci la carta del cancro per trarre qualche vantaggio”. Non si tratta, sono onesta, del tesserino dell’ULSS, bensi del rivelamento dello stato di salute personale per ricevere qualche atto di gentilezza o qualche favoritismo. Insomma: sto facendo la chemioterapia, ho bisogno di dormire e abbiate pazienza se non partecipo agli incontri …oppure… si grazie, portatemi lo zainetto perche’ mi hanno tolto i linfonodi ascellari…oppure… ho dovuto scegliere tra pulire casa ed andare a danza…oppure…scelgo io dove sedermi in pizzeria… Ecco, la cancer card serve a questo: a convivere col cancro e le sue limitazioni con serafica sfacciataggine o a combinare quelle marachelle che provocano lo stesso danno di un dito goloso sulla glassa della torta.

Per questo motivo non sopporto chi usa la cancer card pur non essendo piu’ malato (o, meglio, essendo paziente in follow up) e solamente per edulcorare la propria vita, agli occhi di chi non lo conosce, di tragicita’. Sul cancro non si specula. Non ti auguro alcuna riattivazione della card…se non quella dell’onesta’ nei confronti di chi legge il tuo blog e spende sincere parole di consolazione nei tuoi confronti. God Save the Queen!

Carissima

Carissima,

hai cominciato un cammino difficile e che, soprattutto all’inizio, spaventa molto. Ma, come vedi, il cancro non e’ sinonimo di morte e di sconfitta. Sembra paradossale, ma ti posso testimoniare che questa malattia a me ha dato e sta donando tantissime opportunita’, tra tutte la faccia tosta di vivere la vita ogni giorno e di provare a fare cio’ che realmente mi piace. Non e’ facile. Si tratta di scegliere tra paura e speranza, ogni giorno…ogni istante.

Un mio amico sacerdote, don Girolamo, che convive con una leucemia da piu’ di quindici nni, mi ha rivelato la sua “ricetta”:  atteggiamento positivo e combattivo, ottimi amici, ottimi medici e fede.

Innanzitutto e’ fondamentale che tu riesca a lavorare con dei dottori di cui ti fidi. Questo perche’ non possiamo sprecare le nostre forze con ricerche su internet o rimuginando delle frasi non chiare o tenendo dentro di noi un sacco di dubbi. Io sono una paziente rompiscatole, non ho paura di fare domande e neanche di esporre il mio punto di vista. E vedrai che ci sono anche dottori fantastici e scrupolosi…

Per quanto riguarda la fede, qui si tratta di un discorso personale. Io ho provato il grande dolore di perdere un mio grandissimo amico a ventiquattro anni. Simone e’ morto improvvisamente, lasciandoci tutti devastati. Da allora ho capito che la vita non e’ giusta e che il mio Dio non e’ un giudice o un giustiziere, ma e’ Amore che accompagna. E, ti assicuro, ho provato molte volte l’esperienza di sentirmi amata e di trovare “i doni del mio cancro”.

Tra questi, appunto, ci sono gli amici e tutti i compagni di cordata. Lo so, e’ un catapultarsi a conoscere persone nuove, ma solo coloro che calzano lo stesso paio di scarpe sono testimoni credibili e possono darti i consigli migliori (diffidando dei vecchi brontoloni che trovi in reparto qualche volta): io e le mie amiche ci inca**iamo insieme, ci scambiamo segreti, facciamo pessime battute, andiamo a mangiare il gelato parlando di viaggi…

Quando mi e’ stato diagnosticato il cancro, avevo 34 anni. E mi sono sentita crollare il mondo addosso. Poi, un po’ alla volta, ho conosciuto altri survivor, ho capito che la strada e’ difficile ma che si puo’ percorrere con dignita’ e che si puo’ anche guarire. Io non ti “vendo” la guarigione, solo Dio sa qual e’ il nostro cammino ed il nostro tempo, ma ti assicuro, mia cara …, che si puo’ vivere, si puo’ vivere in profondita’ e succhiare il midollo della vita…

Ti voglio bene,

Noemi