Metonimia…in concreto

– Cosa pensa, allora, di allestire la mia mostra in ospedale?

-Dove la farebbe?

-Mi serve un luogo spazioso… l’atrio oppure il corridoio tra le due entrate…

-Ma sono due luoghi di passaggio. La mostra viene “imposta” in un certo senso.

-In effetti, il suo scopo e’ quello di far conoscere alcuni aspetti fisici e psicologici della malattia, in modo che il cancro non sia piu’ un tabu’ e non venga piu’ associato alla morte…

-Ho visto alcune foto sul suo sito. Quelle senza capelli…

(penso io: ce ne sono anche altre… i doni del mio cancro…le feste con gli amici…)

-e -continua lui- mi chiedo se per i bambini che sostano in quel corridoio, in attesa di un intervento plastico, quelle foto non costituiscano…Insomma, devo parlarne col Comitato Etico dell’ospedale.

Location: affollato bar dell’ospedale.

Costume di scena della scrivente: abbigliamento quotidiano e taglio da skin head.

 

Giornata Nazionale del Sollievo

Si imparano tante cose, anche che esiste una Giornata cosi, che sara’ celebrata il 29 maggio p.v. e che e’ stata promossa dalla Fondazione che porta lo stesso nome del plesso dove insegno. Il sito della Fondazione Gigi Ghirotti illustra “Una Giornata che non vuol essere solo per chi è sofferente e malato, ma una ricorrenza che si propone di risvegliare, in tutti e in modo duraturo, la sensibilità verso ciò che è concretamente possibile fare per raggiungere il sollievo dal dolore; una sensibilità oggi più che mai sopita dalla fretta e da una certa ineducazione, talvolta da impreparazione e paura, a confrontarsi in modo maturo, empatico, solidale e propositivo con la sofferenza e con il dolore“. Non esiste una educazione al dolore: sofferenza e morte sono un grande tabu’ nella nostra societa’, che considera una malattia la cellulite. Dunque, se non possiamo vedere delle smagliature sul nostro corpo, come possiamo guardare un corpo sofferente? Eppure, oltre alle medicine, a noi malati (e non solo oncologici) servono parole, abbracci, segni concreti di vicinanza, solidarieta’, empatia. Ma nessuno ci insegna che basta un sorriso…che basta ammettere “scusa, non so cosa dirti, ma ci sono…”

Ed allora provo con la mia testimonianza, di parole, musica e danza, a far “sentire” come si sta quando si scopre e si affronta il cancro. Il prossimo interlocutore saranno degli studenti del corso di laurea infermieristica di Vicenza…saranno loro a dover mostrare maturita’, empatia e solidarieta’ nel momento in cui si troveranno a lavorare con e per noi. Ed io so, grazie alle splendide infermiere del Quinto Piano dell’ospedale di Vicenza, quanto queste doti siano fondamentali per il benessere di noi malati.

 

Alla ricerca del bene perduto

http://www.ilfattoquotidiano.it/2015/12/05/sanita-con-nuovi-orari-di-lavoro-ospedali-al-collasso-medici-e-infermieri-ci-chiamano-anche-nei-giorni-di-riposo/2271382/

L’entrata in vigore dei turni europei per il personale sanitario, nonostante persegua il bene del malato, ha scatenato gravi disagi nel Reparto di Oncologia dell’Ospedale di Vicenza, dove i pazienti si sono visti sospesi i controlli di follow up. Tale sospensione e’ stata causata anche dalla mancanza di organico (tre medici) denunciata ripetutamente dalla f.f. primario dott.ssa Marcella Gulisano a partire dal 2013.

Il governatore Zaia, interpellato in diretta telefonica, ha mandato repentinamente una commissione che ha ripristinato le visite di controllo. Ma a quale prezzo? Un medico ha rinunciato ad attivita’ di screening, gli altri all’aggiornamento; sono stati ridotti i tempi delle visite. Questione, secondo la politica del “capro espiatorio”, risolta, anzi, chi ha dovuto sospendere i controlli e’ sotto indagine disciplinare in quanto accusata di aver recato danni ai pazienti ed agito contro l’etica professionale. Questa accusa cela una contraddizione evidente: il “bene” dei malati di cancro (che distinguo dai pazienti, considerando questi ultimi come “coloro che non presentano evidenze di malattia”) NON si persegue facendoli seguire da medici non aggiornati, in quanto noi malati oncologici affidiamo la nostra vita alla cura ed alla ricerca.

Domani pomeriggio ci sara’ un “contraddittorio” in cui la dottoressa Gulisano, f.f. primario in un reparto che ne e’ privo da sei anni -nonostante un concorso di due anni or sono-, dovra’ difendere il coraggio con cui ha preso una decisione difficile e molto ardua, ma l’unica che garantisse la miglior cura possibile agli ammalati. Alle ore 14,15 piu’ di 200 medici si troveranno nell’atrio dell’ospedale per manifestare la propria solidarieta’ alla collega. Con loro ci saremo noi, gli Amici del Quinto Piano, un gruppo di pazienti, malati, amici che, dal concerto del “Quinto Piano” (oncologia) dello scorso Natale, sta attuando e programmando attivita’ a favore di coloro che usufruiscono del reparto – laboratori manuali, teatrali, programmi culturali, attivita’ sportive, progetti sull’alimentazione.

Ed e’ assurdo che, in tutte queste accuse, nessuno abbia interpellato chi veramente usufruisce del reparto e sa quali sono i fattori che pesano sulla sua qualita’. Noi il cancro ce l’abbiamo (o abbiamo avuto) e possiamo darvi lezioni a riguardo! Pertanto abbiamo deciso di interpellare il sindaco Variati, il nuovo dirigente delle ULSS 5 e 6 Pavesi e ci faremo sentire con i media. Nel frattempo abbiamo predisposto un comunicato stampa che vi invitiamo a firmare. Pronti a proseguire anche con eventuale petizione. Vogliamo un numero sufficiente di dottori, vogliamo conoscere cosa succedera’ al reparto di senologia, vogliamo un primario per il reparto di oncologia.

 

Seconda lettera a Zaia

Egregio Governatore,
Le scrivo per la seconda volta, essendo stata anche richiamata dalla sig.ra Rossetto per chiarimenti.

Mi sono laureata in Filosofia all’Universita’ di Padova e non sono estranei alla mia formazione i pensieri dei fondatori della Lega, citati anche dal filosofo argentino E. Dussel su cui ho scritto la mia tesi di laurea. Pertanto non mi e’ estranea la Logica come pure non mi sono estranei i fondamenti della Filosofia Politica.

Nel mio scritto precedente, La invitavo ad una azione di coraggio, per evitare il ricorso al “capro espiatorio” che, forse, fara’ contento il popolino ma che rischia di denigrare l’intelligenza del Politico. Mi riferisco all’ospedale di Vicenza, che frequento costantemente dal 2011 in quanto ammalata di cancro. La invitavo ad una mossa di coraggio, con la lungimiranza di scoprire le reali cause del disagio di tutti quegli ex pazienti a cui e’ stato negato il follow up, come il caso della signora che Le ha telefonato in diretta televisiva.

Ora, mi scuso ma non capisco la logica dell’indagine e, soprattutto, le sue conclusioni.
Giustamente, sono stati inviati in “reparto” degli esperti. Mi correggo, in reparto quel giorno io ci sono stata per parecchie ore e non ho visto nessuno. E mi sono sentita offesa, perche’ noi pazienti (che veniamo prima di tutto, come Lei sostiene) non siamo stati neppure interpellati od osservati in quelle che sono le circostanze che garantiscono i nostri diritti fondamentali, cioe’ delle visite condotte secondo procedure standard ed accurate, delle terapie in ambienti accoglienti, del personale che non ci fa sentire dei numeri.
Ritorno alla logica: sono state condotte delle indagini, sono stati aperti dei fascicoli disciplinari, sono state cambiate mansioni di dirigenti. Non entro nel merito di queste procedure.
E quale sara’ il risultato?
Saranno ripristinate le visite di controllo, ma a quale prezzo? E’ stata tolta una dottoressa dalle attivita’ di screening, i medici hanno rinunciato alle ore di formazione ed aggiornamento.
Mi scusi, ma qui io vedo una doppia perdita (sto sempre ragionando):
a. gli esami di controllo saranno effettuati da medici che, non essendo aggiornati (E NOI MALATI DI CANCRO DOBBIAMO LA VITA ALLA RICERCA CONTINUA), avranno le stesse competenze dei dottori di famiglia;
b. noi malati cronici saremo (uso il futuro, non il condizionale) nelle mani di oncologi non aggiornati, con tempi ridotti per visitarci.

Leggo su “Il Giornale di Vicenza” odierno (18 febbraio) che “non si fa il processo alle capacita’ dei due professionisti, ma a una decisione che avrebbe fatto passare “colpevolmente e senza motivo”, in secondo piano, l’assistenza che si deve, come mandato professionale ed etico ai pazienti”. A rigor di logica, l’aver evitato che il paziente incorresse in visite di controllo frettolose ha garantito la qualita’ dell’assistenza fornita.

Dottor Zaia, con i ragionamenti ed in base non solo a quanto leggo ma a quanto vivo (due volte la settimana, almeno) in ospedale a Vicenza, si evince che la soluzione che merita il paziente e’ quella di garantire al reparto un organico adeguato. Allora, non facciamo una politica spicciola e popolare. Lei ha goduto  della stima di molti Veneti; Lei puo’, con un atto di coraggio ed onesta’, assumersi le responsabilita’ di quegli Organi che non hanno provveduto a sbloccare le assunzioni. Questa e’ logica, questa e’ Politica. Questo e’ mantenere i progetti elettorali.

Le scrivo queste parole piena di amarezza e di delusione…

(ovviamente non potevo piu’ firmare “in fede”)

Schifata

2007 cancro al seno. Settembre 2011 recidiva con metastasi. La diagnosi di un cancro con metastasi ti annienta. Senti solo di aver ricevuto uno schiaffo dalla vita. Sei vittima di una grande ingiustizia. Ma come? Ho sconfitto il cancro al seno, sto imparando ad amare la vita e a riappropriarmi della mia esistenza…com’e’ possibile? Sono anche, finalmente, serena e…

Ed eccomi nello studio della senologa che mi ha salvato la vita (dottoressa Marcella Gulisano), che non si e’ fermata ad una diagnosi superficiale. Lei mi spiega la situazione, paragonandola alla grave crisi economica italiana (dicembre 2011), e mi da’ la forza per decidere di affrontare quello che mi sta succedendo. Terminata la visita, mi accompagna dal reparto di “senologia” a quello di “oncologia”. Sono dieci metri. La sua mano sulla schiena mi infonde sicurezza in quel passaggio di consegne, la mia , durato una decina di metri, da uno specialista all’altro. Sempre con la certezza di avere dottori che si prenderanno cura di me.

La riorganizzazione della sanita’ veneta prevede l’unione, sotto un’unica regia, delle due oncologie di Vicenza e Montecchio Maggiore. E la scomparsa del reparto di senologia a Vicenza? (Suppongo). Quella donna non sara’ piu’ accompagnata da un reparto all’altro, affidata di persona in persona, da persona a persona. Uscira’ dalla porta del dottore, che l’ha sempre seguita, con un “arrivederci” che cela un addio, scendera’ con l’ascensore sentendosi in gabbia, tornera’ a casa e spendera’ ore al telefono in attesa di una visita, in una struttura sconosciuta, in balia della fortuna.

Schifata. Come si fa a fare medicina con i numeri?

 

Lettera ai medici

Buongiorno,

mi chiamo Noemi Meneguzzo e sono una cancer survivor dal 2007, avevo 34 anni. Dal 2011, quando mi sono state diagnosticate metastasi anche al fegato e ai linfonodi, frequento con regolarita’ il DH di Oncologia ed alcuni dei vostri reparti.

Forse per alcuni di voi sono solo un numero, il 19363, ma per altri sono un volto, sono una storia. E a coloro che hanno contribuito a scriverla sono riconoscente. Non posso, infatti, trascurare l’incontro col dottor Scalco, che mi ha chiamata in ospedale alla fine del suo turno, con la pioggia, per spiegarmi che un intervento chirurgico non era possibile. Ho ben incise dentro di me le sue parole “Ma lei deve mettersi in testa di essere tra quelli che ce la faranno” (…a portarsi a casa la pellaccia…cito testualmente). Fondamentale e’ stato il colloquio col dottor Mistrorigo che, in una serie di coincidenze, mi ha esaminato ma anche alleggerito il cuore, parlandomi della sua esperienza e del “non credere al caso”, mentre io ero a pezzi. Ed aggiungo la prima biopsia fatta del dottor Busolo che, uscito dallo studio, ha saputo incoraggiare anche mia madre, rassicurandola sulla mia forza.

Ovviamente potrei scrivere anche del dottor Lupi e del suo francese, del dottor Orsolon, della competenza della dottoressa Borghero, dell’avventura in ginecologia con la dottoressa Scalchi.. Ma, soprattutto, ho molto da scrivere sulla dottoressa Gulisano, che mi ha salvato la vita (v. articolo GDV 09.02.2016). E quando una persona ti salva la vita, hai un debito di riconoscenza nei suoi confronti illimitato.

Eccomi, quindi, a tentare un’altra carta per difendere l’operato di una di Voi, che sono sicura stimate per la professionalita’ e la passione con cui svolge il suo lavoro. Non mi dilungo troppo perche’ credo Voi siate a conoscenza, meglio di me, della politica ospedaliera. Ma, proprio perche’ di Politica si tratta, Vi chiedo di attivarVi e difendere l’operato e la reputazione di una Vostra collega, con degli scritti (scripta manent), con degli interventi sui media…pronti a difendere una vita…pronti a fare cio’ per cui vi auguro di “godere felicemente della vostra vita nella vostra arte e di essere onorati per sempre tra gli uomini” .

Vi ringrazio in anticipo per la Vostra risposta, rinnovando la mia profonda stima per tutti coloro a cui affido con serenita’ la mia Vita

Noemi Meneguzzo

Onesta’ (lettera al Giornale di Vicenza)

Egregio Direttore,
La ringrazio per l’attenzione che volge verso “Tu cancro Io donna”, segnalando puntualmente la mia trama di immagini volta alla crescita di una cultura di attenzione nei confronti del malato oncologico.
Con la presente voglio esprimere la mia profonda gratitudine verso la persona che ha reso possibile tutto questo, ossia la dottoressa Marcella Gulisano, il medico che mi ha salvato la vita perche’, di fronte a mammografia ed ecografia negative (effettuate in una rinomata clinica vicentina), ha intelligentemente ordinato degli approfondimenti che hanno palesato un cancro al seno con metastasi. Era il settembre 2011, e da allora sono una ospite fissa del reparto di Oncologia dell’ospedale “S. Bortolo” di Vicenza.
La dottoressa Gulisano non possiede solo l’intelligenza della mente, che la qualifica per la professionalita’, ma ha anche quell’intelligenza del cuore – chiamata “empatia” – che riesce a dare forza a tutti i pazienti che incontra. Non sto parlando di false speranze, ma di coraggio perche’, e questo e’ il suo motto, “quando il gioco si fa duro, i duri cominciano a giocare”. E qui si tratta di affrontare la vita ogni giorno, ogni istante.
In questo periodo la dottoressa e’, come avete scritto, capitata nell’occhio del ciclone, perche’ la caduta di un albero (lo giustifico e comprendo) fa piu’ rumore di una foresta che cresce. Ma sono certa che molti lettori l’avranno ammirata quando, gratuitamente, si e’ spesa per diffondere la cultura della prevenzione. E cito solo gli episodi che mi hanno toccata personalmente, quali la conferenza inaugurale della mia trama con i professori Curi e Chemotti dell’universita’ di Padova (ottobre 2012) l’intervento in una serata a Sovizzo dedicata alla donna e alla prevenzione (marzo 2013) e il commento al catalogo della mostra, poi ristampato dalla Regione Piemonte con l’introduzione del governatore (gennaio 2015).
Egregio direttore, io sono una paziente difficile che lotta strenuamente per la propria pelle, ma che ha anche avuto la possibilita’ di confrontarsi con esperienze in prestigiosi ospedali statunitensi. Pertanto mi permetto di concludere la presente ribadendo stima e fiducia nei confronti della persona che ha salvato e a cui affido la mia vita, che non solo mi cura ma anche si prende cura di me, e che, ripeto, sta dirigendo un reparto difficile con una virtu’ che manca a molti: l’onesta’.
In fede, Noemi Meneguzzo

Biopsia

Ieri ti ho tenuto quasi in mano, eri dentro un piccolo barattolo di plastica, e ti vedevo nuotare in una soluzione trasparente. Sembravi un filo di seta strappato ad una veste preziosa. Ti ho voluto tenere in mano, ti ho quasi cullato, e ti ho benedetto. Sei stato una parte di me, molto impegnativa. Sembri fragile ma in realta’ sei la vita, sei la morte.

Ieri ho fatto la biopsia al fegato, la seconda, per controllare se i Fantastici Quattro Fegatini hanno cambiato carattere. Ho incontrato il “mio” radiologo “portafortuna”, un dottore che stimo molto per la cura e la precisione con cui opera. Un medico che sa essere empatico, professionale e si sforza pure di fare le battute che, a detta della sua assistente, non sempre riescono proprio bene.

Sono tornata a casa e mi sono addormentata. Serena. Emozionata perche’ ho visto per la prima volta il mio “cancro”. Fiduciosa perche’ quando si e’ seguiti da una equipe di bravi medici anche la malattia fa meno paura.