Federica (20.12.2014)

Federica l’ho conosciuta alla spa del San Bortolo nel 2012, parlando di parrucche. Lei se ne stava scegliendo una, io le ho consigliato un tipo di shampoo. Alla fine lei ha scelto di comprarsene una, e la cosa buffa e’ che questa parrucca, da lei battezzata “Monica”, ha ispirato la sua attuale acconciatura.

Federica e’ quella che, togliendosi la maglia, ha fatto volare la parrucca nello studio dell’oncologo e, prontamente, ha esclamato “scusi, ma credo lei sia abituato”… ed il dottore era calvo.

Federica e’ quella che, quando dice, “ragazze ho un’idea”, sta parlando di un ristorante, solitamente cinese.

Con Federica e V. faccio colazione all’Elisir…e troviamo sempre il motivo per festeggiare il club delle “amiche cancerogene”. Con Federica e V. vado a vedere i film di Woody Allen. Con Federica vado a cena da V. – ovviamente cucina suo marito- e continuiamo a passarci il ventaglio e a toglierci e rimetterci le maglie.

In realta’ e’ da giovedi scorso che bestemmio. A Federica e’ stata diagnosticata una recidiva alle ossa, ma deve fare ulteriori esami per verificare che non siano compromessi altri organi. Di fronte alla Casualita’ che regna sovrana e che mi impedisce di chiedermi il perche‘ di tale ingiustizia, mi sento come se fossi stata pugnalata alle spalle…e avessi di fronte il suo (il mio…) baratro. Mi girano le palle. Del “club delle cancerogene”, io sono la veterana. Io ero l’unica che nel 2012 stava affrontando la recidiva, io sono quella piu’ “avanti“, quella che deve dare il buon esempio, il segno di speranza. Io sono quella che ripete le chemioterapie ciclicamente, che ne mostra i risultati. Io sono quella che fa danza anche con l’osteoporosi. Si, sono la Mamma Oca e loro sono i miei pulcini.

Da una settimana, Federica e’ il mio pensiero dominante. “Come stai?”, le chiedo. “Alterno momenti in cui faccio lo struzzo a momenti in cui mi chiedo se diventero’ un fantasma”, mi risponde.

Federica, mi autonomino tua mentore. Siccome ci sono gia’ passata, e la recidiva e’ di gran lunga peggiore della prima volta, non farti scrupolo a chiamarmi anche per cazzate”.

“Noemi, tu pero’ mi prometti di avvisarmi se e quando non te la senti, perche’ non devo tirar giu’ anche te”.
“Promesso Fede. Io so che prendermi cura di me stessa e’ la prima cosa per far star bene anche te”.

“Comunque ti devo dire una cosa…tu la mia mentore lo sei sempre stata… da quando ti ho conosciuta e stavi organizzando il viaggio dei quarant’anni…”

Concludo con le parole di un’altra Federica, la Boifava:
ma non riesco a scollarmi dalla pelle quel brivido folle che m’ha attraversato il corpo quando, aperta la carta,  ho visto il mondo sgretolarsi in un mare profondo. E’ come se la Vita stessa, con una pacca sulla spalla, m’avesse cantato nelle orecchie “ragazza, buon viaggio”.

ABBRACCI

ABBRACCI… molto tempo fa, la mia oncologa mi ha chiesto di scrivere e riflettere sull’abbraccio… Ho subito pensato al primo abbraccio mancato, quello del mio compagno (ex) quando mi e’ stato diagnosticato il carcinoma. Ho pensato al primo abbraccio dato al mio compagno (ex), che era rimasto piu’ pietrificato di me di fronte alla notizia. E poi ai medici, straordinari, che mi hanno accolta o salutata con un incoraggiamento vero…e a quei dottori che fanno di tutto per non farsi coinvolgere dai pazienti. E ai miei amici, con i quali, nel corso di questi anni, ci siamo scambiati abbracci di rabbia, di lacrime, di gioia e di cioccolato fondente…L’abbraccio toglie dall’invisibilita’, l’abbraccio abbatte la barriera di molti tabu’ legati al cancro. L’abbraccio non fa provare vergogna per un male che non si e’ commesso. BUON ABBRACCIO A TUTTI, ma che sia vero…e rischioso!

La foto e’ tratta da una performance guidata da Silvia Gribaudi e Matteo Maffesanti, condivisa il 14 luglio u.s. Ho ricevuto (e offerto) moltissimi abbracci da tutta la strampalata compagine di persone conosciute e non con cui ho lavorato…ed e’ stata un’esplosione di vita e divertimento!!

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GRATUITA’

Sara’ che sono cresciuta col volontariato e che mi reputo fortunata a possedere dei talenti (“chi non sa…insegna”) da condividere, ma questa volta avrei dovuto confidare maggiormente nel mio istinto che odorava il bruciato.

Chi in qualche modo ha avuto la fortuna di superare il cancro e di essere “cancer free”, di solito diffonde ai quattro venti la propria “ricetta miracolosa” per aiutare gli altri. E ho incontrato chi mi ha parlato del veleno di scorpione, chi della meditazione e della dieta macrobiotica, chi della bicicletta… ed e’ bella questa gratuita’. Io potrei raccontare della mia esperienza con la danza come attitudine  e come infusione di fiducia e gioia…anche se “cancer free” non lo sono proprio…

Allora mi spiace per quella persona che, guarita, vuole proporsi come insegnante di un corso di **** a pagamento aperto a malati di cancro. Mi pare quasi stia vendendo una speranza, mi pare una coppia di sposi che fa pagare il pranzo di nozze…

 

Cortometraggio

Ecco la nuova impresa…riuscire a condensare in cinque minuti, in maniera chiara ed efficace, la mia esperienza di donna che vive la danza come un atteggiamento per affrontare la malattia. Quando creiamo il “plot”, generalmente seguiamo delle regole codificate…l’intreccio che si sviluppa, che si infittisce, si scioglie… Ma la vita non e’ cosi. A volte sembra che ad ogni passo in avanti ne corrispondano due in direzione contraria o anarchica. Si, la danza della vita non e’ classica ma e’ mooolto contemporanea. Allora mi chiedo quale messaggio trasmettere, se non l’attitude con cui sto imparando – e mi auguro di continuare – a vivere. E mi chiedo, onestamente e brutalmente, se dalla mia danza esca veramente la gioia oppure traspiri il timore…

Resolutions and wolf

  1. Adottare il mantra “Panta Rei… tutto scorre…e’ gia’ passato e passera’ ancora”
  2. Contare solo sui veri amici, quelli che mi vedono a 360 gradi
  3. Imparare a truccarmi Look better, feel good! ( e non “Look good, feel better” perche’, come diceva mio nonno, “Noi siamo nati belli”)
  4. Stimolare la creativita’…un progetto al giorno, toglie il malumore di torno…
  5. Viziarmi quotidianamente con strategie di benessere: la piramide, la meditazione o preghiera, la danza. Spesso: il gelato!

Tanti propositi per vivere Sua Legnosita’ non come un trauma ma come un’opportunita’ per crescere ed imparare. La mia oncologa mi ha scritto “In bocca al lupo”. Le ho risposto “Viva il lupo”. E lei “Tu il lupo lo fai ballare”. Sara’ il suo incoraggiamento, sara’ il cocktail dei primi giorni sommato all’adrenalina da saggio di danza, ma mi sento pronta e meno spaventata di quattro anni fa. Si, il lupo lo faro’ ballare! (grazie Marcella)

ALLA RICERCA DEL SENSO PERDUTO

Il mio post precedente e’ stato, con alcune modifiche che avevo apportato, pubblicato ieri tra le lettere de “Il Giornale di Vicenza”. Mi e’ arrivato questo prezioso regalo da parte di una persona. Il cancro ha travolto la mia vita e stravolto i miei progetti, mi ha costretta a trovare nuovi significati e nuovi sensi – visto che qualche senso, come quello del tatto, me lo ha attenuato. Fa splendere un sole nel mio cuore sentire che, ogni tanto, qualche regalo di testimonianza posso farlo anch’io…
Gentile maestra Noemi,

mi stupisce sempre con quanta grinta affronti le situazioni e la vita in sè.

Le sue poche righe mi sono piaciute, anche se mi piacerebbe di gran lunga che lei fosse sana al 100%.

Nostra figlia è fortunata ad avere una maestra come lei, e altrettanto egoisticamente, spero che torni presto a scuola, perchè seppure io non sia in classe, si vede che lei non c’è, da tante piccole cose.

Grazie che ci riporta sempre con i piedi per terra, ma con un occhio postivio alla quotidianità.

Legge 104/92

Esiste una parola che non ci piace affatto: UMILIAZIONE.

Legge 104/92: lo Stato garantisce ai lavoratori che soffrono di gravi patologie la possibilita’ di godere di tre giorni al mese o di una o due ore al giorno per effettuare cure, visite, esami o anche solo per recuperare le forze.

Siccome la destra non si fida di quello che fa la sinistra, la legge stabilisce che il presunto invalido o handicappato, con documenti clinici in mano, si rechi personalmente davanti ad una Commissione Medica che ha il compito di accertarne il grado di invalidita’ o di handicap.

Mi piacerebbe ricevere una smentita, ma le mie amiche cancerogene ed io non abbiamo nessuna esperienza positiva in proposito. Noi, che amiamo la vita e che cerchiamo -con trucco, parrucco e sorrisi- di mostrare e di credere che siamo VIVE, dobbiamo, davanti ad una commissione di estranei, testimoniare che stiamo morendo. Dobbiamo, avvocati di noi stesse, perorare la nostra causa, esibire il piano annuale redatto dall’oncologo, sottolineando che il nostro cancro ci condurra’, salvo miracoli, alla fossa. Ci sediamo al banco degli imputati, a difendere la nostra “innocenza” di fronte a domande che ci umiliano profondamente…come se non facessimo volentieri a meno di quei permessi che ci regalano una parvenza di normalita’.

m e t a s t a s i

Siamo in tante. Affrontiamo la battaglia per la prima volta, sperimentiamo chemioterapia, radioterapia, biopsia e tutti i disagi, le paure, i dolori collegati alla malattia, ai farmaci ed ai loro effetti collaterali. Poi ne usciamo, pare. Ed impariamo a gustare ogni briciola della torta chiamata vita. Ci sentiamo di nuovo belle, di una bellezza arricchita dalle cicatrici della battaglia affrontata. Ci sentiamo forti, sicure della lezione imparata. Ci sentiamo, pare assurdo, quasi immortali…consapevoli della fragilita’ della nostra esistenza ma sicure che stiamo per riprendere un “nuovo inizio”. E ci illudiamo che, d’ora in avanti, la vita sara’ solo che meravigliosa.

Non so se questo valga per tutte, per molte o solo per poche. Ma per me e’ stato proprio cosi. Dopo aver superato quasi quattro anni dalla prima diagnosi, mi sentivo sicura di aver gia’ “dato il mio contributo alla scienza”, mi pareva che fosse giunto il momento di riscuotere cio’ che il cancro mi aveva tolto. Anzi, avevo scritto addirittura dei “doni del mio cancro”, leggendo nelle vicissitudini collegate alla malattia una sorta di provvidenza – di sicuro un setaccio nelle mie relazioni.

Ma la vita non e’ giusta. E la recidiva ce lo ricorda per la seconda volta. Ed e’ terribile. Vengono meno tutte le certe illusioni in cui ci siamo cullate. Adesso la nostra diagnosi non e’ piu’ limitata al primo, al secondo o al terzo stadio. Ora c’e’ la terribile parola METASTASI che inizia con la stessa lettera di una parola che non vogliamo sentire, con la quale non vogliamo fare i conti. Ci terrorizza la misura dei “5 anni” perche’ sappiamo che la soglia della sopravvivenza e’ per molte un miraggio. Cosa facciamo con questo conto alla rovescia innescato nel nostro corpo? Come facciamo a godere di questi scampoli di vita quando le cure a cui ora siamo sottoposte ci rendono fragili e oltremodo vulnerabili? Quando anche una passeggiata non e’ piu’ un piacere?

13 ottobre. Veramente troppo poco per dare una speranza a tutte le donne coraggiose che conosco.

13 ottobre – giornata del cancro al seno metastatico

Pubblico il giorno seguente…per continuare a parlarne. Si tratta di un post da “Le Amazzoni Furiose”

E` il 13 ottobre domani. La giornata del cancro al seno metastatico. Un giorno solo per l’unica forma di cancro al seno che uccide. Tutto il resto del mese e` dedicato alla pubblicita` sulla pelle delle donne degli sponsor delle varie campagne di ‘sensibilizzazione’. (…)
Circa il 30% delle donne affette da cancro al seno sviluppa – anche oltre i canonici 5 anni – delle metastasi. Le sedi piu` comuni sono ossa, fegato, polmoni e cervello. Puo` capitare che la malattia esordisca come metastatica, come ricorda, in un bel post fresco fresco di pubblicazione, Alberta Ferrari (qui). Che ci si scopra ammalate al quarto stadio sin dall’inizio, insomma. Forse queste donne non hanno ‘fatto prevenzione’? Forse una campagna di ‘sensibilizzazione’, con annessa pubblicita` di prodotti di consumo correlati con lo sviluppo della malattia, avrebbe potuto evitare loro il cancro al seno metastatico? La risposta e` no. Ci sono tumori biologicamente cosi` aggressivi che si diffondono alla velocita` della luce e senza che il nodulo nel seno sia particolarmente grande. Sono questi tumori che H. Gilbert Welch, medico, ricercatore e docente presso il Dartmouth Institute for Health Policy and Clinical Practice, paragona a degli uccelli (qui):
“Sono i cancri piu` aggressivi, quelli che si sono gia` diffusi quando diventano diagnosticabili.”
Cosa passa per la mente di donne in questa situazione, quando sentono parlare di ‘fare prevenzione’? Come si sentono? Cosa avrebbero voglia di dire se solo fosse data loro la possibilita` di far sentire la propria voce? Di qualsiasi cosa si tratti, dovrebbero dirlo molto in fretta. Il giorno dedicato a loro e alle altre donne metastatiche dal grande circo di ottobre rosa e` solo uno. Che non rovinino troppo la festa...

Angelico seno

Oggi non ho voglia di farmi coinvolgere dalle polemiche dell’Ottobre Rosa. Ho una persona piu’ importante verso cui volgere tutte le mie attenzioni. SONO IO. Oggi mi sono coccolata, perche’ anche la giornata di ieri, con prelievo, visita e terapia, e’ stata impegnativa. Mi sono coccolata prendendomi cura del mio corpo, della mia mente e dei miei affetti… mi sono festeggiata condividendo un the con una cara amica e scegliendo le piastrelle per la cucina. Mi sono celebrata e detta “brava! Ho guadagnato un altro giro di giostra!”. L’eribulina sta funzionando e sono felice! Ma scrivo soltanto un punto esclamativo perche’ so di essere un ospite in punta dei piedi su questa Terra e di dover soltanto dire “grazie” ad ogni respiro.