La speranza e le parole per dirlo

Gent.ma dott.ssa XXX,
sono una grande amica di Federica, sua ex paziente, e sono una cancer survivor ossia, come dicono negli States, ho il cancro, so di averlo e sono ancora viva. Ho conosciuto Federica nel 2012 proprio in una delle stanze del DH di Vicenza, che noi chiamavamo ironicamente “spa”. Io, che stavo affrontando una recidiva con metastasi, in quel periodo stavo programmando il “viaggio dei quarant’anni” con le mie migliori amiche. Federica, invece, si stava scegliendo la parrucca. Essendo io una malata “navigata”, da allora Fede mi ha scelto come mentore…e abbiamo condiviso molta strada… anche in senso fisico, dato che nel 2015 siamo volate in California assieme: eravamo in due cancer survivor e la terza amica soffriva di epilessia… pero’ abbiamo preferito San Diego a Sant’Antonio (da Padova).

Ma non e’ questo il motivo per cui le scrivo. In realta’ ho in serbo questa lettera da molto tempo. Da quando, lo scorso settembre, Federica mi ha confidato che lei, dottoressa, le aveva comunicato che non avrebbe festeggiato il suo quarantesimo compleanno. Quando Federica ha iniziato a gonfiarsi, e’ stato abbastanza chiaro a tutti che la situazione si stava aggravando. Ma lei, dottoressa, con le sue parole ha negato la speranza. Ha atterrato Federica.
Se leggo le pubblicazioni scientifiche mi chiedo perche’ e come mai io sia ancora qui, dato che la sopravvivenza per la mia tipologia di malattia non supera i 45-50 mesi dalla diagnosi. Sa, a volte mi invade la paura… e non e’ sempre facile vivere alla giornata senza rinunciare ai propri sogni. Federica, pero’, era una leonessa e ha saputo rialzarsi. La mattina dopo e’ andata a fare colazione in pasticceria… e poi non ha fatto venir meno i suoi sogni. “Se non posso farmi il mutuo, almeno prendero’ in affitto una casa“, e si e’ comprata un bel servizio di piatti con i fiori. E siamo uscite a prenderci una pizza anche pochi giorni prima del suo ultimo ricovero in ospedale.

Ad essere sincera, dottoressa, le sue parole hanno riempito di rabbia le amiche cancer survivor con cui Federica si era confidata, ma non e’ con quel risentimento che le sto scrivendo. Ho solo un grande vuoto ed una grande tristezza: il 7 marzo sarebbe stato il quarantesimo compleanno di Federica.
Le chiedo, pertanto, di riflettere su un tema e su delle modalita’ di comunicazione che, nonostante l’istruzione, lasciano sempre impreparato ogni essere umano. Le assicuro che la sua professionalita’ non sarebbe venuta meno se avesse lasciato a Federica una speranza, anche labile… se le avesse semplicemente detto “la situazione e’ grave, ma devi metterti in testa che sarai tra quelli che possono farcela...” oppure ” sai che le statistiche non valgono per tutti…” Le ho riportato queste parole perche’ mi furono dette da alcuni medici al momento della diagnosi della recidiva, e queste sono le parole a cui io mi aggrappo nei respiri di ogni giorno.

La auguro con sincerita’ di essere sorpresa dalla Vita, in modo da testimoniare che “la medicina e’ quella scienza per cui 2+2 fa da 3 a 5” (altro mio appiglio quotidiano)
distinti saluti
Noemi Meneguzzo

(LETTERA SCRITTA ALL’ONCOLOGA DELLO IOV CHE SEGUIVA LA MIA AMICA)

 

Sputo il rospo

Sputo il rospo, o almeno la rana pescatrice. Se io non avessi imparato a non fidarmi e a guardare dritta negli occhi chi indossa il camice bianco, lei si sarebbe preparata per l’intervento (quello “programmato” dal 4 maggio) di lunedi. Invece sono stata sufficientemente convincente…cosi lei ha scoperto che l’intervento di lunedi e’ stato annullato e che sara’ richiamata, da chi e quando non ci e’ dato sapere, per una gastroscopia. Tanto…minimo lei ha un tumore al polmone…

Dopo la risposta dell’oncologa dello IOV, che ha dichiarato la propria impotenza di fronte ad una struttura ospedaliera diversa, come famiglia ci sentiamo veramente in balia del nulla.  Chi ha fatto si che il chirurgo pneumologo lasciasse i ferri? Chi sta richiedendo ulteriori indagini? Perche’? E’ “umano” che simili decisioni vengano scoperte per caso dal paziente? Com’e’ possibile che non ci sia uno specialista in grado di illustrare la situazione complessiva di un malato, coordinando le informazioni e comunicandogliele in maniera umana?

Complimenti all’Ospedale di Padova!!! Andate sul suo sito, controllate i titoloni. Probabilmente vengono operati solo i casi che garantiscono i riflettori a livello mondiale. Gli altri, che non fanno nome, lasciamoli pure morire.

VERGOGNA!

…quando Uno e’ un sollievo…

Le e’ stato diagnosticato un cancro al polmone destro. Inizi di maggio. In una giornata gli accertamenti, la diagnosi e l’accordo con il chirurgo per un intervento definito di “routine”, da effettuarsi a meta’ luglio.

E’ passata la meta’ del mese di luglio. Per favore, telefona! No, hanno detto che richiameranno loro. Ci metto del tempo per farle capire che non fidarsi e’ meglio. Cosi, a fine luglio, inziano le telefonate all’ospedale… Il chirurgo e’ in ferie. Non avevamo il suo numero. La faro’ richiamare. Richiami entro fine settimana. Non si preoccupi, il suo nome e’ nella lista.

La settimana scorsa (fine agosto) una improvvisa sorpresa, mentre lei sta aspettando di essere chiamata a giorni per l’intervento al polmone. Panico ed angoscia. Ci sono ulteriori accertamenti da fare. Pancreas?

Scrivo allo specialista: e’ possibile che un tumore, diagnosticato agli inizi di maggio, non sia ancora stato trattato?
e’ possibile che questi mesi di attesa abbiano favorito la progressione della malattia e che, invece, un pronto intervento avrebbe potuto impedire un ulteriore cancro?
e’ possibile che la paziente, che doveva essere operata a meta’ luglio, debba attendere ancora minimo un altro mese? 
era la tac di maggio a non essere stata correttamente letta?
e’ possibile che nessuno abbia avuto l’accortezza di rinviarci in altri ospedali, prevedendo dei tempi di attesa disumani?
Mi risponde lo specialista: Mi dispiace molto Noemi….purtroppo non posso intervenire, si tratta non solo di reparti diversi ma di aziende diverse. La cosa importante ora è approfondire la situazione…
Ringraziando il Cielo, oggi, 6 settembre, e’ giunto il referto della radiografia: c’e’ solo LA lesione al polmone. Un cancro solo e’ un sollievo.
Ma oggi voglio ricordare anche un altro numero: il 6. Oggi sarebbe stato il compleanno di mio nonno Bepi, che amo credere sia intervenuto dal Cielo per aiutare una donna che amava come una figlia … mia mamma.