Cowlick

…e guardo con soddisfazione e divertimento la foto postata precedentemente: la chemioterapia ha modificato il mio corpo, ma non e’ riuscita a sbarazzarsi del mio “marchio”…il cowlick sulla fronte! E pensare che per anni non ho sopportato questo ciuffo ribelle, che mi ha impedito di pettinarmi con la frangetta come tante mie amiche…

Che buffa, la vita… affezionarsi ad un ciuffo ribelle per affermare la propria identita’… Sono ancora io…

Voglio morire ed il caffellatte

Il baratro che ci divora mentre ci sediamo sul letto. Il girarsi sul cuscino mormorando “mamma”. L’idea di voler morire, che insorge improvvisamente.

Quando ho parlato della mia esperienza alle mie nuove compagne di cordata, ho raccontato del “pianto da caffellatte”, ossia le lacrime che spesso scorrono di fronte ad una banalita’ o in una situazione (per me lo era il caffellatte a colazione) di solito serena, che mi ha accompagnato durante la chemioterapia nel 2008 e nel 2012, soprattutto con AC e taxolo. Pensavo che “il resto” fosse stata una questione personale, una “debolezza” dovuta ad una particolare situazione che stavo vivendo. Invece…

“Eppure, ho sempre pensato di essere una donna forte”, mi ha confidato ieri una amica dei Nuovi Inizi, dopo avermi narrato gli ultimi giorni cupi e pensieri e sensazioni che non mi sono piu’ estranei. No, non e’ questione di forza di carattere e neppure di volonta’ di vivere. Quest’ultima non ce la toglie nessuno. Sono i farmaci, e’ la chemioterapia che sfida in continuazione: sfida la malattia, ma soprattutto sfida noi stessi, nel corpo e nello spirito. Non ci riconosciamo piu’ nello specchio, ma spesso non ci riconosciamo piu’ neppure nell’anima. Ci scopriamo con desideri e pensieri che non ci sono mai appartenuti e  neppure ci appartengono. La Morte diventa il pensiero da cui scappiamo e a cui ci volgiamo.

Non siamo preparate a questo. Nessuno ci dice “E’ normale, non sei tu. Sono le cure. Tu sei forte. Tu hai scelto la vita”.

Spaventa trovarsi di dosso un soprabito che non abbiamo scelto. E fin che il CANCRO restera’ un TABU’ SOCIALE, saremo lasciati SOLI, con le nostre angosce, e ci vedrete in giro con soprabiti e parrucche.

 

Tre inizi (3)

Chemioterapia. Se la conosci, la accetti… non come male inevitabile ma come opportunita’ per stare meglio. Ho letto testimonianze di persone che, di fronte a diagnosi terribili, hanno scelto di non proseguire con le cure chemioterapiche – o di non farle affatto – e sono guarite attraverso altri percorsi. Io non sono cosi impavida anche perche’ ci sono persone che hanno compiuto le stesse scelte e che non sono arrivate a scrivere libri o a fare le oratrici in conferenze… Per me la scelta di avvalermi della medicina occidentale e’ frutto di un consapevole affidarmi alle cure della societa’ in cui sono nata, societa’ che ha anche creato disarmonie e disagi… Questa scelta, inoltre, e’ avvalorata dalle testimonianze di persone che hanno superato il cancro grazie ai farmaci chemioterapici.

Stop ai piani. Non tutti hanno lo stesso modo di reagire alle cure. Per alcuni le terapie costituiscono una sosta obbligatoria, un venir meno della quotidianita’. Tuttavia e’ in questa sosta che si possono scoprire risorse sconosciute o che ci si puo’ tuffare in un’avventura impensata. Non scrivo questo con superficialita’ o con sufficienza: io “per prima” ho provato l’angoscia di non riuscire a chiudere una valigia o di vivere l’abisso di fronte al letto. Ma mi sono anche inventata fotografa ed artista concettuale (cioe’ quella che ha delle idee, probabilmente dovute agli acidi in corpo, e soprattutto la fortuna di trovare persone che le hanno saputo realizzare). Ho scoperto nuove risorse, ho realizzato sogni.

“Vivo sempre insieme ai miei capelli”, cito la canzone… “Perche’ io valgo”, cito lo shampoo… Non sono un’antropologa e l’unico corso di sociologia che ho seguito e’ stato online, ma questa metonimia e’ veramente pesante: i capelli non sono la nostra vita. Perdere i capelli non significa morire. Guardare una donna senza capelli non significa guardare la morte e neppure la bruttezza.

Migliorare le cure chemioterapiche affinche’ diventino piu’ gestibili ed efficaci e’ compito degli scienziati. Trovare in se stessi le risorse per trasformare le situazioni di immobilita’ (fisica e/o mentale) in vita e’, invece, responsabilita’ individuale. Cambiare alcuni stereotipi relativi alla salute ed alla bellezza e’ un atto che dobbiamo compiere subito, tutti.

Angelico seno

Oggi non ho voglia di farmi coinvolgere dalle polemiche dell’Ottobre Rosa. Ho una persona piu’ importante verso cui volgere tutte le mie attenzioni. SONO IO. Oggi mi sono coccolata, perche’ anche la giornata di ieri, con prelievo, visita e terapia, e’ stata impegnativa. Mi sono coccolata prendendomi cura del mio corpo, della mia mente e dei miei affetti… mi sono festeggiata condividendo un the con una cara amica e scegliendo le piastrelle per la cucina. Mi sono celebrata e detta “brava! Ho guadagnato un altro giro di giostra!”. L’eribulina sta funzionando e sono felice! Ma scrivo soltanto un punto esclamativo perche’ so di essere un ospite in punta dei piedi su questa Terra e di dover soltanto dire “grazie” ad ogni respiro.

La metafora giusta

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Ho regalato ad un amico un libro con questa immagine in copertina…la mia metafora salvavita. Cosi riprendo una pagina di diario, scritta dopo un mese dall’inizio della prima linea chemioterapica.

Mi sto appassionando a “Gunsmoke”, una serie televisiva americana, e, osservando la mia altalena di stati fisici, mi viene in mente il paragone con uno di quei cowboy (episodio con Kurt Russell) che, durante una sparatoria, viene colpito…vacilla…si riprende…viene nuovamente colpito…cade…bang bang bang… Non mi piace questo paragone, mette paura e pessimismo, voglia di scappare e di dire “non mi presento piu’ all’ospedale”. Non sono appassionata di surf, ma vedo in questo sport una metafora piu’ appropriata. Sono una surfista che cavalca l’onda, scendo perche’ so che poi risalgo sulla cresta. La metafora giusta salva la vita.

Heidegger… e che e’? Parente di Di Bella?

Giorni pieni. Sono a casa con alterazione stagionale e sono presissima nell’organizzare la “trama” a Torino. Mi comunicano che le adesioni sono scarse e, da vicentina, divento Pollicino che cerca i collegamenti in una citta’ che non conosco. Uso facebook, sulla zattera del mare magnum dei gruppi e delle comunita’ di cancerogeni, filosofi ed artisti.
Pubblico le mie foto, a seconda del gruppo in cui mi iscrivo cerco l’aggancio giusto con la mostra…alla Green Economy parlo dell’importanza della salute, alle amiche cancerogene parlo della femminilita‘, ai filosofi parlo del concetto di cura…o no?
Mi imbatto nel gruppo FILOSOFIA DIBATTITO, comunita’ ideale per approfondire un concetto, quello di  cura, che era stato il cardine dell’intervento del professor Curi alla conferenza di inaugurazione della mia mostra a Vicenza. Allora, posto un’introduzione alla mia mostra con un cenno al cranio glabro, termine forse troppo cacofonico perche’ la blogger inizia ad inveire contro la chemioterapia sputando sentenze sulle mie foto, pur premettendo di non averle neppure viste.
Io la stoppo, ribadendo di aver incentrato la mia mostra sul concetto di cura.
Lei: Quale cura?
Io: “Cura” heideggerianamente intesa… non intendo chemio o alternative!
Lei: E che cosa è?
Io: Scusa, ma non e’ un blog di filosofia questo?
Lei: Appunto spiega.
Io, allora, incollo un sunto sul concetto di cura heideggeriano. Heidegger mi perdoni, ed insieme a lui il collegio che mi ha dato la laurea, per il copia-incolla…ma siamo su FB!
E lei risponde di essere per la filosofia della semplificazione. Inveisce contro la chemioterapia ed inizia la sua pars destruens. Sta continuando ancora a postarmi esempi sulla malasanita’ non rendendosi conto che ho lasciato la conversazione un’ora fa.
Ecco le pillole odierne:
1. Iscrivetevi a “Filosofia Dibattito” solo se vi intendete di ricamo e motori perche’ la filosofia, come disciplina, richiede anche delle conoscenze contenutistiche su cui confrontarsi (non voglio fare l’elitaria, ma sono consapevole della mia ignoranza quando parlo con un idraulico) e, soprattutto, il dibattito implica il dialogo, che si basa sull’ascolto…ed in questo caso gli studi non servono, serve il rispetto! Alla blogger sarebbe bastato poco per imparare che la “cura” hiedeggeriana non c’entra col metodo Di Bella!
2. Sono convinta, anche a distanza di anni, delle scelte mediche che ho compiuto, sempre con spirito critico ed attenzione, per curarmi. Sono convinta che la chemioterapia costituisca ancora oggi una delle migliori armi che abbiamo per difenderci dal cancro, anche se io la integro con altri ingredienti (amici, fede, amore per me stessa…qualche accorgimento nella dieta, danza e qi gong).
3. Proponetemi cure alternative o parlatemi degli effetti devastanti della chemioterapia solo se ne avete esperienza diretta…altrimenti siete voi ad avere una visione “ipocrita” della vita e non io (ehm…la blogger mi ha pure accusato di questo!)
NB: questo post rientra nella mia filosofia di vita “libera il fegato dalle tossine”. Mi sento gia’ meglio 😉

di nuovo in… mostra

All’Ospedale Civile di Montecchio Maggiore (Vicenza) il 18 ottobre sara’ inaugurata alle ore 11.30 la mia mostra che rimarra’ aperta fino a fine mese.

Sara’ possibile anche acquistare il catalogo relativo. Grazie all’ANDOS, e in modo particolare alla splendida Piera Pozza.

http://www.goldnet.it/andos/html/eventi_ottobrerosa13.htm

IO

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Con questa foto mi presento. Sono io, lo scorso anno. Una persona mi aveva appena chiesto di non mostrarmi in giro calva. Parole umilianti perche’ nascondere il mio cranio glabro non significava per me celare la mia malattia, ma negare il mio essere donna. Ecco, quindi, la realizzazione di questo autoscatto, in cui ho voluto ironicamente paragonarmi ad una delle piu’ belle donne della storia, come a dimostrare che la femminilita’ va oltre ogni cicatrice e cranio calvo.